La Marius klare å gå resten av livet
Marius er 26 år og har en sykdom som heter Charcot - Marie - Tooths.
Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) er den vanligste formen for arvelig nevropati og inndeles igjen i flere undergrupper. Det finnes to hovedtyper av CMT, type 1 og 2. CMT kjennetegnes av nedsatt muskelkraft, følesans og leddsans i føttene og delvis hender og armer.
Mer om denne sykdommen kan leses om på frambu.no
Ikke nok med at Marius sliter med bein som mister følelsene, never som ikke funker og alt annet av muskler som blir svakere - så har han hofteleddsdysplasi. Hoftene til Marius knaker og detter ut av leddet. Han klarer nesten ikke å gå, og som gjør det umulig for han å jobbe. I en alder av 26 har han gått glipp av utrolig mye som en ungdom skal få lov til. Han har rullestol og må bruke denne når kroppen er altfor vond.
Legene i Norge vil ikke hjelpe han, da han er for UNG. Men jeg som kjæresten hans vil ikke at hele livet skal måtte bestå av senga, sofaen og rollestolen fordi lengene ikke vil hjelpe han. Så jeg ønsker å kunne samle inn noen kroner så vi kan få kontaktet og reist til leger i utlandet. Han fortjener like mye hjelp som alle andre, om vi så må ut å reise. Det gjør vondt å se hvor vondt Marius har det, hver eneste dag er det en kamp om å komme ut av sengen. Det gjør vondt langt inne i hjerteroten :(
Vi ønsker ikke å ta penger fra noen, og får vi inn så vi får reist - vil resterende gå til å forske mer på dette. For det må finnes en måte til at yngre mennesker skal kunne få hjelp og en operasjon så de kan få leve det livet de fortjener.
Vi har funnet en som er spesialist på hofter. Denne operasjonen vil koste nærmere 300.000,- da det er i USA i Vail hos Marc J. Philippon, MD. Vi er i kontakt med han for å få litt mer informasjon og eksakt pris om han skal hjelpe Marius. Dette er håpet til Marius - da legene i Norge ikke vil hjelpe.
Med vennlig hilsen
samboeren til Marius, Silje Merethe Karøy