Gi julegåve til Fokus på ME og ME-forskinga:  

I år ønskjer som i fjor ønskjer vi oss ei gåve til Fokus på ME, pengane vil bli gitt til forskingsgruppa ved Haukeland Universitetssjukehus. Med denne julespleisen håpar vi at alle som har mogelegheit, vil hjelpe oss med å støtte innsamlinga. Alle bidrag hjelper, på førehand tusen takk for di støtte. :)  Om næringslivet vil bidra er det kjærkome. Vi også svært takksam for deg som hjelpe med å dele vidare til andre, slik at vi når ut til mange. Deler på sosiale media, e-post, sms og andre kanalar. Send gjerne spleisen til dine lokale politikarar og be dei kjempe i sitt parti  for ME-saka. Derfor er teksten i denne spleisen ganske lang, delt inn i ulike overskrifter, så håpar ulike tema kan fange interesse til dei fleste. 

Heimesida er: www.fokuspame.no

Fokus på ME vil i år opprette innsamling både gjennom Spleis og på Facebook. 

Julhøgtida som mange ser fram til; 

kan vere ei vanskeleg tid for den som er ramma av ME og familien rundt. ME-sjuke klarar kanskje ikkje delta på verken sosiale eller fysiske aktiviterar, sjølv det som er lystbetont, eller kanskje berre vere lag med andre ei lita stund. Det å følge med i ein samtale med andre, og viss mange menneske er samla rundt eit bord, med fleire som snakkar, i tillegg til andre lyder som bestikk, musikk m.m, er nok til at ein som har ME etter veldig kort tid (kanksje maks 30 min) er så utmattande at det fører til forverring, hodepine og det kjente symtomet på ME; Anstrengelsesutløyst sjukdomsforverring (Post Exertional Malaise: PEM). Dei som blir ramma av ME får livet sitt redusert frå å vere innhaldsrikt til eit eksistensminimum.

Nokre er så alvorleg sjuke av ME og sjølv om det er julafta, er det som andre dagar der ein ligg åleine i mørke!! 

Nokon er så hypersensitiv for sansestimuli at det kanskje ikkje kan vere lys på treet og lysande julestjerne i det rommet ein ME-sjuk oppheld seg. Lukt av NB! parfyme, krydder og andre lukter kan bli uuthaldeleg om ein er hypersensitiv. Bevegelse i synsfeltet forsterkar også symptom. Filter for sansestimuli synes å vere fjerna slik at alt av sansestimuli blir mange gongar forsterka. Sansestimuli kan utløyse ei rekke reaksjonar i kroppen, som opplevast som smerte, utløyse spasmer og alt er så komplekst. 

- Tenk korleis det er å leve sånn, og tenk på barn og unge som går glipp av barndoms - og ungdomstida si.  Tenk på pårørande. 

HUGS AT:

For dei som har ME stel sjukdomen år etter år av livet deira. Du kan hjelpe med å støtte denne innsamling, og ta deg tid å bry deg om dei som har ME og familien rundt.

Dersom forskingsmidlane ville auka, kunne forskarane på heilt år, 365 dagar, kome eit skritt nærare å forstå sjukdomsmekanismen og forhåpentlegvis finne ei behandling. 

Bilde over er frå Jørgen Jelstad sitt foredrag på ME-konferanse Stryn, Foredraget kan ein sjå her: https://www.youtube.com/watch?v=t-PvjtpixQ0

ME er ein invalidiserande sjukdom. 

Forskinga viser at ME-pasientar har avvik i immunsystemet,  sirkulasjonssystemet og sentralnervesystemet.  Per i dag fins det ingen behandling eller kur, så det ME-pasientar ønskjer seg mest er at det skal forskast på sjukdomen, god behandling og riktig kunnskap.

Dette må prioriterast i mykje større grad av styresmakter i landet. Dei kronene som kjem inn på denne innsamlinga går til forskinga, og samtidig er det eit signal om at biomedisinsk forsking på ME må prioriterast, noko vi skriv meir om lenger ned i Spleisen. 

Gjennom tiår har satsinga på ME, både når det gjeld forskingsmidlar og korrekt kunnskapsformidling vore minimal. Les meir om Fokus på ME på vår heimeside: https://www.fokuspame.no, og Facebook-side https://www.facebook.com/fokuspame

Bilde er henta frå Jørgen Jelstad sin presentasjon på ME-konferanse Stryn og er eit livkvalitetskjem. Les også dette blogginnlegget frå 2012 - 10 år sidan og framleis er ikkje ME prioritert frå Helsestyresmakter i landet. Framleis er det naudsynt for å samle inn pengar til ME-forskinga. https://debortgjemte.com/2012/06/03/fordommer-vs-forskning/

ME-forskinga ved Haukeland Universitetssykehus: 

Overlege Øystein Fluge og Professor Olav Mella leiar forskingsgruppa for ME ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar.

Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mål å kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkørar for sjukdommen.

I samband med forskinga og dei kliniske studiane har dei opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Dei har publisert fleire gode forskingsartiklar i siste 10 åra.  Studiar på cellemetabolisme ved Universitetet i Bergen og immunologiske faktorar ved Oslo Universitetssjukehus vert utført med utgangspunkt i denne forskingsbiobanken. 

Rapporten på heimesida til ME-konferanse Stryn: https://www.mekonferansestryn.no/rapportfrakonferansen2021

Nokre nye studiar dei siste to åra frå forskingsgruppa: 

Ny studie frå Haukeland,  publisert 19.september 2022 i  PLOS , med tittel "Activity monitoring and patient-reported outcome measures in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome patients"

Forfattarar: Ingrid G. Rekeland, Kari Sørland, Ove Bruland, Kristin Risa, Kine Alme, Olav Dahl, Karl J. Tronstad, Olav Mella, Øystein Fluge.

Les her https://www.mekonferansestryn.no/post/ny-studie-fr%C3%A5-haukeland

Oppdatering frå Haukeland om Fitbit-studien september 2022, på norsk, les her: https://www.fokuspame.no/oppdateringfrahaukeland  

To nye forskingsartiklar er publisert i august 2021 frå Norge. Vi har viktig banebrytande biomedisinsk forsking på ME i Norge og vi har dyktige forskarar, og då må styresmakter her i landet sørge for at dei kan fortsette å forske. Det er uakseptabelt noko anna.

Det er i dag brei internasjonal einigheit om at ME er ein sjukdom som affiserer immunforsvaret. I USA og Japan blir det satsa mykje på å undersøke i kva grad ME-pasientar har betennelse i nervesystemet og i andre organ. Norsk forsking trekk i retning av at ME, iallfall for nokon pasientar, kan vere ein autoimmun sjukdom. I fjorhaust publiserte forskarane Fluge, Tronstad og Mella ved Haukeland Universitetssjukehus ein avansert biologisk modell for forståinga av ME. Les vitskapsartiklane i link under:

https://www.mekonferansestryn.no/post/nye-forskingsartiklar-frå-norgepublisert-i-august

https://www.mekonferansestryn.no/post/ny-vitskapsartikkel-publisert-i-the-journal-of-clinical-investigation-15-07-21-frå-haukeland-uib

Mangel på forskingsmidlar: 

Jørgen Jelstad fortalde i sitt foredrag på ME-konferanse Stryn også dette året, 2021 om forskingspengane (bilde er frå preentasjonen hans). - Henta ut tal på forskingsmidlar på kva som blir løyvd av amerikanske forskingsinstituttet. MS oppimot ein milliard kroner kvart år medan ME særs lite. Eitt einaste år med forsking på MS tilsvara over 20 år med forsking på ME.

Konsekvensar inn i forskingslitteraturen: Sidan 1990 har det vore ei eksplosiv utvikling på forskingsfeltet på mange sjukdomar, medan det knapt er noko på ME. Nokon få hundre studiar kvart år på ME medan på MS 5000 forskingsartiklar kvart år. Skal ha mykje flaks for å klare å finne svaret på ME-gåta med så lite forsking. Mykje kan bli betre, sjølv om det heldigvis er i betring.

Kor lite staten løyver av økonomiske midlar her i Norge: 

Det blir ikkje løyvd pengar til forsking på ME over statsbudsjettet. - Rett nok så er det kanskje ikkje vanleg å gje midlar til forsking over statsbudsjettet, men Fokus på ME har vore i kontakt med Forskningsrådet for å prøve å finne ut av kor mykje Staten løyver av økonomiske midlar til forsking på ME, og svaret kan lesast  i sin heilheit på heimesida vår. Vi prøvde også å følgje opp med å spørje kvifor det ikkje blir ein ny runde med BEHOV-ME som i 2016. Dei kroner 30 millionar som var løyvd til 4 prosjekt i 2016/17 (BEHOV-ME), var kjempepositivt.

«Forskningsrådet finansierer helseforskning innenfor et bredt spekter av tematiske områder. Det er departementenes tildelingsbrev og porteføljeplanen for Helse som legger grunnlaget for Forskningsrådets prioriteringer innenfor helseforskningen».

Les her: https://www.fokuspame.no/statentildeling

Den støtta Kavlifondet har gjeve til forskarane ved Haukeland sidan 2011 og fram til 2021, har vore avgjerande for at dei kunne drive forsking. Dr. Øystein Fluge sa i 2018 at det er ingen overdriving å seie at ingen av deira forskingsprosjekt hadde sett dagens lys utan støtta frå Kavlifondet. ME er eit underfinansiert forskingsområde og sjukdomsforståinga ligg 30 år på etterskot. Fortvilte pasientar og pårørande lagar innsamlingsaksjonar for å rette fokuset på behovet for meir økonomiske midlar til biomedisinsk forsking på ME. Fokus på ME er ein liten organisasjon som samlar inn pengar til ME-forskinga ved Haukeland Universitetssjukehus.

Artikkel i Firda 23.12.2019:  https://www.firda.no/kjare-politikarar-ta-me-pa-alvor/o/5-15-930023

• Les meir om Fokus på ME på vår heimeside: https://www.fokuspame.no, 
• Facebook-side https://www.facebook.com/fokuspame

Kva er Myalgisk Encefalopati: - Litt fakta! 

• I 1956 kom namnet Myalgisk Encephalomyelitt som tyder at det ligg føre muskelsmerter og inflammasjon/betennelse i hjerne og ryggmarg. 
• I 1969 kom sjukdomenen på WHO si diagnose liste klassifisert som ei organisk nevrologisk liding ICD 10 G.93.3 . 
• ME er ingen ny sjukdom. 
• ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom , som er sterkt funksjonsnedsettande (IOM-rapporten 2015).
• Det ME-sjuke ønskjer seg meir enn noko anna er å vere fysisk aktive, bevege seg, vere sosiale, gå skulen, delta i arbeidslivet, men aktivitet fører til sjukdomsforverring. 
• Anstrengelsesutløyst sjukdomsforverring (Post Exertional Malaise: PEM) er hovudsymptom på ME. Det kan kome av minimal fysisk, kognitiv/mental eller ein emosjonell anstrengelse. 

ME er IKKJE det same som kronisk utmatting. Ein del av dette med historie rundt både syn og namn på sjukdomen fortel både professor Ola Didrik Saugstad og Jørgen Jelstad om i sine foredrag som dei heldt på ME-konferanse Stryn i april 2021. Vi trekk ut informasjon frå litt av rapporten under som fortel om Royal Free epidemien, som starta ein debatt om tilstanden var fysiologisk eller psykosomatisk.   Rapporten på heimesida til ME-konferanse Stryn: https://www.mekonferansestryn.no/rapportfrakonferansen2021

Bilde under er frå Jørgen Jelstad sitt foredrag på ME-konferanse Stryn, Foredraget kan ein sjå her: https://www.youtube.com/watch?v=t-PvjtpixQ0

Royal Free epidemien: (Ola Didrik Saugstad sitt kveldsforedrag):

«Sommeren 1955 ble 300 medlemmer av staben ved de fem London sykehusene til Royal Free Group rammet av en ny og ukjent sykdom. Den artet seg som et utbrudd av en svært infeksiøs sykdom hvor pasientene hadde symptomer fra nervesystemet. Ved nøye undersøkelser kunne man imidlertid ikke finne noe infeksiøst agens, som en virus eller bakterie, som utløser av sykdommen. Man lette også i vann, melk og maten forøvrig uten å finne verken noe som kunne utløse en infeksjon eller toksiner som kunne forklare tilstanden.

Flere av dem som ble rammet fikk langvarige plager i flere år, og noen ble aldri friske igjen. Sykehuset ble stengt i 3 måneder og utbruddet varte fra juli til november, men man fant aldri noen årsak til sykdommen. Den var ikke beskrevet i lærebøker. Fordi så mange av pasientene hadde sterke smerter fra musklene og symptomer fra nervesystemet, kalte man tilstanden for godartet myalgisk encephalomyelitt – ME.

15 år senere reanalyserte de to psykiateren McEvedy og Beard disse sykdomstilfellene. Uten å undersøke eller kontakte alle pasientene, konkluderte de med at: Det var liten sannsynlighet for at pasientene hadde hatt en organisk sykdom som en infeksjon. En sannsynlig forklaring var det som de kalte epidemisk hysteri fordi flere kvinner enn menn, ikke var samsvar mellom graden av sykdomsopplevelse og den lave feberen pasientene gjerne hadde, alle undersøkelser var normale, årsaken ukjent, pasientene ser ikke syke ut, ingen behandling, ingen diagnostiske tester».

Dette starta ein debatt om tilstanden var fysiologisk eller psykosomatisk.
Pasientane protesterte på McEvedy og Beards konklusjon. Psykiatrane McEvedy og Beard vann kampen om opinionen de neste 40-45 åra.

I 1988 fekk ein tilsvarande epidemi ved Lake Tahoe i Nevada, som også vart kalla pandemi. Denne tilstanden blei kalla Chronic Fatigue Syndrome og også no kalla mange forskarar dette for en hysteri.

Psykiatarane såg på dei 15 utbrota, spesielt den i London og meinte at dette var «mass hysteria» som dei skulle kalle myalgisk nevrosa.

58 år seinare, andre juledag 2020, vart det publisert kva som hadde føregått under «Royal Free Disease»:

Nokre kvinnelege legar, Rosemary Underhill og Rosemarie Baillod undersøkte kva som skjedde under «Royal free disease». Dei var medisinstudentar på den tida og fekk ikkje tilgang til sjukehuset pga den epidemien og at sjukehuset var stengt ned, så dei vart ikkje sjuke sjølv. Dei tok kontakt med gjenlevande (som var blitt 75-80 år). Fann ut at nokon vart friske men at fleire vart langvarig sjuke. Dei viste det at det som dei to psykiatrane hadde komme fram til ikkje stemde i det heile. Dei hadde til og med manipulert nokre av dataane. Dei seier at ME er ein «organic disease».

Foredraga frå 2021 finn ein på her: https://www.mekonferansestryn.no/youtube-kanal

Fast givar til ME-forskinga  gjenom organisasjonen «Fokus på ME»:

Sjå informasjon under denne fana på heimesida vår: https://www.fokuspame.no/blifastgivar