Lykke sitt største ønske er at mamma skal bli bedre. Jeg har fått disse dagnosene

Diagnose i Norge: Hyper-POTS

Diagnose i England: Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome
Craniocervical Instability (CCI)
Atlantoaxial Instability (AAI)
Subaxial Instability up to C5-C6
Cerebellar tonsilis descent

Jeg setter fokus på dette fordi det ikke er noe hjelp og få i det norske helsevesnet.
Denne type skade blir ikke anerkjent i Norge og heller ikke behandlet.
Jeg dro til London og tok sittende MR og fikk korrekt diagnose på første gang på 4 år, vi var 4 stk i gruppa nå er vi bare 3 igjen. Personen tok livet sitt i høst.
Etter konsultasjon hos Chiari-hypermobilitet ekspert I Barcelona , Dr. Gilete er det klart at jeg jeg vil bli sykere og til slutt dø. Presset på hjernestammen er så krevende at jeg ikke lenger kan være i oppreist stilling. Det er et kappløp med tiden og engstelsen er at jeg blir for dårlig til å reise ned. Kommunikasjon med kirurg er kontinuerlig og tilstanden vurderes nå som kritisk. så operasjonsdato er fortsatt uklar, men at jeg vil få operasjon i løpet av Januar/Februar.

Som Dr. Gilete sier er dette siste utvei, symptomene vil bare bli verre og operasjon er siste utvei.

«Jeg ønsker at mamma skal bli frisk» - Lykke. 7År

Etter at jeg sto frem i Moss avis ble jeg kontaktet av Ellinor Rosensverd på Øst/vest klinikken. Hun har vært en enestående strøttespiller og vil følge meg igjennom hele operasjonen.

Hun skriver: «Jeg som tar kontakt, heter Ellinor og driver en klinikk i Moss. Er akupunktør og sykepleier. En pasient kommer m avisklipp om denne jenta, Marianne Fjeld og sier at hun må du hjelpe. Min hjelp ble å forsøke å hjelpe henne innen helsevesenet i Norge som jeg kjenner godt fra 25 år på sykehus.
Marianne hadde hatt en lang kamp allerede og lenger ble den. Diagnose POTS og Ehler-Danlos syndrom, var legenes dom. Liggende, som hun har levd de to siste år, går det ganske greit, men når hun reiser seg opp, går nervesystemet berserk. Spinalhodepine, hjertet går amok mmmmmm. Marianne har jobbet i politiet og vært med på bilkrasj. Hun har vært etterforsker i samabeid med Kripos, før problemene startet.
Etter å etterforske sin egen problemstilling, ble nakken tydelig i sykdomsbildet. Tok liggende MR og den var OK (symptomene er ikke der liggende). Hun bekostet MR stående (sittende) i England. Klare funn. Legene i Norge vil ikke forholde seg til dette. Marianne blir dårligere for hver uke. Hun kontakt med Hospital Teknon i Barcelona, og dr Gilete er klar på at hennes eneste mulighet for bedring, er å avstivet nakken. Dette er nødvendig for å unngå press på hjernestammen.Symptomene kommer fra dette.
Marianne lekker også spinalvæske fra nesen, men det bryr ikke legene i Norge seg om. (Sjekkes med hurtigtest hvor Klorhexidin endrer farge).
I følge dr Gilete, haster operasjonen og kirurgi er eneste løsning.
Marianne bekoster operasjon selv, kr 700.000. Operasjonsdato 31.01.
Jeg skal følge henne ned 27.01 og skal dokumentere med tekst og bilder (før, under, og etter operasjon)

Jeg har alltid vært imøtekommet av et godt helsevesen, så dette har jeg aldri trodd kunne forekomme. Imidlertid har dette gått så hardt innpå meg, at denne saken ikke kan legges bort.
Marianne er opptatt av at andre kan få nytte av hennes historie. Det ligger utallige historier om bl a POTS pasienters vansker med å bli hørt. Selvmord er løsningen for mange.

Marianne med etterforskerbakgrunnen, har fullstendig kontroll på alle undersøkelser (og mangel på undersøkelser ) som er gjort. “

Ellinor Rosensverd

Som Ellionor skriver vil denne operasjonen koste 700.000 kr. Dette mangler for at Lykke skal få sitt ønske. Tusen takk til alle som bidrar og deler