0 innsamlinger
Start en spleis for CDH Norge
Som frivillig organisasjon er vi helt avhengig av støtte for å kunne fortsette vårt arbeid. Din støtte går uavkortet til å hjelpe barn og familier rammet av CDH.
- Registrer deg / Logg inn
CDH NORGE
Foreningen for medfødt diafragmahernie
Start din egen spleis for CDH NORGE
Sett i gang din egen spleis for en sak du bryr deg om, og engasjer familie, venner og kjente til å bidra sammen med deg.
Om organisasjonen
CDH er en sjelden og alvorlig diagnose – det fødes ca. 8-10 barn med diagnosen årlig på landsbasis, derfor vil man som pårørende møte varierende kunnskap om diagnose og prognose blant helsepersonell. Det kan oppleves utfordrende som pårørende å ikke alltid motta klare svar. Diagnosen rammer svært individuelt, og derfor vil også oppfølgingen måtte skreddersys det enkelte barn. Å leve med stor usikkerhet og frykt for sitt ufødte barn og for fremtiden, sliter på et menneske. Å føde et barn du ikke kan holde, tre inn i en boble hvor du lever minutt for minutt, ikke dag for dag, vandre i sykehuskorridorer i uke etter uke, kanskje måned etter måned, det setter spor.
Vi kan ikke understreke nok viktigheten av å forberede seg, skape nettverk, snakke med andre, være der for hverandre. Mange foreldre til barn med CDH, sliter med senvirkningene av en slik påkjenning i form av PTSD. Det er gjerne først når stormen har stilnet og man har kommet hjem, at stressbelastningen gir seg til kjenne. Vår største rolle som organisasjon er å være der for dem som nylig har mottatt diagnosen på sitt barn, men også å være en plattform for de som trenger og ønsker videre kontakt og felleskap innen CDH-familien. Reisen slutter ikke etter utskrivelse fra sykehuset. Det å få et alvorlig sykt barn er en livsforvandlende erfaring både praktisk i hverdagen, men også i kropp og sinn. Ved å støtte foreningen hjelper du både de som lever med diagnosen i dag, og de som kommer etter dem. Takket være støtten vi får vil vi kunne fortsette å dele lett tilgjengelig og oppdatert informasjon og forskning, og skape et fellesskap.
Les mer på www.cdhnorge.no
Organisasjonsnummer: 830 143 572