LukkVi bruker informasjonskapsler for Ä forbedre brukeropplevelsen. Les mer om personvern pÄ Spleis eller finn lenken igjen i bunnen av siden.
GĂ„ til forsiden
  • Registrer deg / Logg inn
Prosjektbilde for Siste dagen med Spleisen 🙏 vĂŠr sĂ„ snill 💜 hjelp oss Ă„ dele eller stĂžtt vĂ„r kjĂŠre datters kamp âŁïž

Siste dagen med Spleisen 🙏 vĂŠr sĂ„ snill 💜 hjelp oss Ă„ dele eller stĂžtt vĂ„r kjĂŠre datters kamp âŁïž

Alt gÄr til Zarah Angelica sin behandling med medisinsk Cannabis og til tollutgifter

Barns rettigheter/ menneskerettigheter - FNs Barnekonvensjon -  hvorfor kommer ikke vĂ„r datter Zarah Angelica inn under denne loven ? 

  • Det mĂ„ vi kommer mer til bunns i......

Hvorfor svikter systemet nÄr noen trenger en annen type behandling?

  •  Det er et barn det er snakk om, og hun har sĂžsken som er barn...De lider ogsĂ„ oppi dette....


Del 1:  https://zarahangelica.blogg.no/1536784503_biliary_atresia_del_1.html

Del 2:  https://zarahangelica.blogg.no/1539539351_biliary_atresia_del_2.html


Zarah Angelica kom til verden i 2016, hun var nr 4 i sĂžskenflokken. Hun er 4 Ă„r, hun har mange dĂždlige diagnoser. Aicardi syndrome, Dandy Walker variant /MR funn 2018 - en diagnose som er svĂŠrt dĂždelig i kombinasjon med andre hjernemisdannelser - er det noe hun har sĂ„ er det nettopp dette, West Syndrome/epilepsi og Gallegangsatresi - sist nevnte er Ă„rsaken til at hun ikke har kunnet  benytte seg av alle epilepsi medisiner pĂ„ markedet, av fare for Ă„ skade leveren. Dermed ble medisinsk Cannabis en veldig positiv behandling, veldig gunstig for leveren itillegg til epilepsibehandling.  


Det verste oppi alt er fĂžlelsen av diskriminering, fĂžlelsen av at vĂ„r datter ikke er like mye verdt som andre barn. FĂžlelsen av at hele familien blir staffet , dĂžmt til et liv i kamp. Hvorfor skjer det ingenting etter sĂ„ mange Ă„r ?
Skulle Þnske vi bare kunne fÄ tenke pÄ familien og ta vare pÄ hverandre som andre - uten sÄ mange bekymringer. Skulle Þnske jeg kunne skjemme ut de andre barna litt, men vi mÄ alltid tenke pÄ Zarah Angelicas behandling. Unner vi oss noe, sÄ er det ofte med tungt hjerte.


Jeg fĂžler de andre barna har blitt altfor oversett/tilsidesatt siden Zarah Angelica komt til verden for 4 Ă„r siden. Den tiden fĂ„r vi aldri tilbake. Det er som om myndighetene har mishandlet en hel familie, vi har tapt mye av familielivet/barndommen til de andre oppi dette om vi hadde fĂ„tt hjelpen vi trengte.
For oppi alt har det vĂŠrt en evig kamp for tilvĂŠrelsen - utenom det Ă„ ha et alvorlig sykt barn itillegg, samtidig som vi konstant gĂ„r med en visshet om at  Zarah Angelica kan nĂ„r som helst dra ifra oss...


Det krever nok Ă„ ha et pleietrengende barn, om man ikke skal mĂ„tte slite seg ut itillegg pĂ„ Ă„ jakte pĂ„ penger, lĂžsninger og rettferdighet hele tiden. ...

Midt oppi tiden med korona merker vi oss at mange andre blir bĂ„de sett, hĂžrt og hjulpet pĂ„ flere mĂ„ter . Det finnes liksom en slags krisepakke for alle sammen i nĂžd, vi har ingen krisepakke eller blir tatt med i noen plan. Det har faktisk vĂŠrt litt sĂ„rende i disse tider Ă„ oppleve hvor mye ressurser det hele tiden har vĂŠrt tilgjengelig...Og hvorfor har de ikke villet hjelpe vĂ„rt barn ?  Det er minimalt med barn her i landet som fĂ„r denne behandlingen, sĂ„ staten hadde virkelig kunnet hjelpe. Det hadde endret livet for hele vĂ„r familie. Vi unner absolutt alle andre hjelpen de fĂ„r, forstĂ„ meg riktig. Det er bare trist at det ikke finnes en lĂžsning for oss. Mange sier vi bĂžr flytte til et annet land, men med 4 barn er ikke det bare enkelt. Hadde vi bare hatt henne, sĂ„ kanskje vi hadde gjort nettopp det...


Det er mye snakk om hvor vanskelig folk har det i disse dager, og det er kanskje friske mennesker. Men de opplever Ä mÄtte leve et annerledes liv. Jeg synes mange hÞres direkte utskjemte ut, de vet ikke hvor godt de egentlig har det tross alt som skjer nÄ.

For oss er det egentlig ganske strevsomt daglig hele tiden, fÞr pandemien kom. Men nÄ mye verre pga alvoret er enda stÞrre, noe jeg ikke trodde var mulig. I disse tider har vi heller ikke kunnet ha loppemarked til inntekt for hennes behandling - isteden har vi utgifter pÄ strÞm og leie til foreningslokalet hvor donerte gaver og lopper stÄr. Vi har heller ingen dugnader eller annet pÄ gang som gjÞr at vi kan fÄ inn Þkonomiske midler til hennes behandling.


Noen nydelige sjeler lokalt skulle ha revy til inntekt for saken, som ble avlyst i disse tider. Det var ogsĂ„ snakk om veldedighets konserter som skulle planlegges, men alt ble helt borte pga tiden vi nĂ„ er oppi..Koronatiden..Vi fikk ingen krisepakke fra regjeringen som andre, vi mistet vĂ„r fremtidige hjelp og det er sĂ„rt. For nettopp slik hjelp er vi avhengig av for Ă„ klare oss, likt som andre nĂ„ er avhengig av hjelp i koronatiden. Kanskje flere kan identifisere seg med oss i disse tider. Vi har i over 3 Ă„r levd i hĂ„p om en lĂžsning, men ingenting fĂžrer frem.

Reportasjen om revyen: https://zarahangelica.blogg.no/revybransjen-stotter-zarah-angelica-der-staten-ikke-griper-inn.html


Det skal sies at vi var sÄ heldige Ä fÄ noe stÞtte fra de som kjÞpte billetter , samt fra pappan til hun ene revyartisten hjalp med over 1 mÄneds behandling. SÄ takket vÊre dem fikk vi god hjelp..



Vi er hele tiden sĂ„ avhengige av Ă„ fĂ„ hjelp for Ă„ kunne gi Zarah Angelica en fin fremtid med behandlingen hun har sĂ„ god nytte av. Og det er vanskelig Ă„ vĂŠre sĂ„ avhengige av andres bidrag hele tiden. De mĂ„ jo bli lei av oss. Det Ă„ oppleve at Thomas Seltzer satte lys pĂ„ saken vĂ„r i sin dokumentar, var virkelig betydningsfullt.

https://zarahangelica.blogg.no/tusen-takk-thomas-seltzer.html


Egentlig hadde hun hatt godt av enda mer behandling av medisinsk Cannabis, men vi har mÄttet sette en grense. For vi kan ikke klare de utgiftene som allerede er i dag uten hjelp fra andre.
Om hun Ăžker behandlingen, Ăžker utgiften - vi kan ikke klare dette. 

Det er jo veldig vanlig med en dose justering innimellom pÄ medisiner utifra vekt/toleranse, men siden staten ikke hjelper kan hun ikke fÄ mer. Selv om dette ville bare ha hjulpet henne enda mer.


Vi har heller ikke fĂ„tt noen utgifter skrevet av pĂ„ skatten, som mange har tipset oss om. Ikke et Ăžre tilbake. Ikke tollavgifter heller, og andre tilskudd, vitaminer m.m som anbefales hun skal ta - dekkes heller ikke. 

Pga manglende hjelp fra systemet kjemper vi flere kamper samtidig daglig. En ting er behandlingen vi hele tiden mĂ„ passe pĂ„ at vĂ„r datter har tilgang pĂ„. En annen ting er 
at man skal fungere pĂ„ mange andre mĂ„ter ogsĂ„ etter lite sĂžvn og mye arbeid.  Vi gĂ„r annehver natt nattskift, hun har mye epilepsianfall pĂ„ nettene. I natt hadde hun f.eks 10 anfall mellom kl.23.00 og kl.08.00 , man fungerer ikke sĂŠrlig optimalt etter en slik natt. Og vi kan ikke hente igjen sĂžvnen vi mister, dette pga hverdagen vĂ„r krever to voksne for Ă„ “holde skuten igang”. Vi prĂžver Ă„ fungere mest mulig som en vanlig familie, men det krever enormt mye for Ă„ fĂ„ det til. Vi har konstant mangel pĂ„ overskudd, men vi klarer Ă„ komme oss gjennom dagen. 

NĂ„r de smĂ„ er i seng begynner annet arbeid. Planlegging – tenke ut lĂžsninger for Ă„ anskaffe nok penger til videre behandling. Maile rundt Ă„ be ydmykt om hjelp. Husarbeid og egentid er det lite av. Tanker pĂ„ utgifter til vedlikehold av hus og andre utgifter man ser komme er vondt oppi alt. For medisinsk cannabis og tollregninger kommer alltid fĂžrst. Vi er preget av et konstant kjĂžr for Ă„ gi Zarah Angelica hjelpen hun trenger. VĂŠre tilgjengelig for alle andre barna oppi alt annet betyr mer enn et ryddig vedlikeholdt hus. Men i lengden sliter dette livet pĂ„, vi savner en vanlig hverdag. Savner Ă„ tenke pĂ„ vanlige ting, kunne nyte stillheten. VĂŠre kjĂŠrester ikke minst. Vi lurer jo pĂ„ hvor lenge vi kan fĂ„ hjelp av andre, hvor lenge vi kan klare dette livet uten Ă„ "falle utenfor stupet".......

NĂ„ er situasjonen vĂ„r plutselig blitt enda verre enn fĂžr,  altsĂ„ Covid -19. 

Noe vel fÄ sÄ for seg skulle skje.
NÄ lever vi plutselig enda mer isolert, noe jeg ikke trodde var mulig. Eldste jenta vÄr fortsetter med hjemmeskole av fare for at hun skal dra med seg smitte hjem fra skolen.


Hun opplever Ä vÊre utenfor, en jente pÄ snart 16 Är som har levd isolert sÄ lenge vil ogsÄ vÊre med venner - men her gÄr det ikke, vi kan ikke ta de sjansene. Skulle sÄ Þnske noen gav henne noen oppmuntringer. For det fortjener hun virkelig....


Jeg selv (mor) er i risiko gruppen grunnet hÞyt blodtrykk, og flere med Zarah Angelica sin diagnose er dÞde pga Covid-19. Situasjonen vÄr er enda mer alvorlig, enda en kamp oppi alt annet.


Ny runde med deling av vĂ„r Spleis, ny tiggerunde i hĂ„p om at folk stĂžtter oss- vil vi fĂ„ hjelp denne gangen ogsĂ„? 


Vi har ingen krisepakke som mange andre har nĂ„.... Vi har aldri fĂ„tt en krisepakke fra myndighetene.... ingen hjelp... VĂ„r familie er nedprioritert, sĂ„nn har det vĂŠrt i mange Ă„r nĂ„.

Pga Covid-19 har vi mÄttet sagt i fra oss fysio terapeut, PPT, hjemmetjenesten som ukentlig kom med opptrekte medisiner. Avlasteren vi hadde hjemme 16 timer i mÄneden forsvinner.
Vi mĂ„ sĂžke omsorgsstĂžnad, kanskje dette kan hjelpe pĂ„ Ăžkonomisk. Men noen sier kommunen betaler for maks 5 timer i uken, noen sier ogsĂ„ at Kommunen har allerede brukt opp kvoten til omsorgslĂžnn allerede. 


Vi har tidligere flere ganger sĂžkt omsorgsstĂžnad via  Kommunen med avslag. Vi har sĂžkt pga Zarah Angelica ikke har noen form for avlastning utenom den i hjemmet. Vi fungerer alltid som tilsyn, og har aldri 100% fri. Vi gjĂžr svĂŠrt
mye mer enn andre som har friske 4 Äringer. Og vi har verken ferie eller sosial omgang, ingen fritid sammen som familie. OmsorgsstÞnad er virkelig noe man ogsÄ mÄ kjempe for.


Det Ä ha sÄ hÞye behandlingsutgifter i mÄneden er virkelig skremmende, man lever i et evig stress.

De gangene vi har virkelig fÞlt skuldrene slippe er nÄr Spleisen viser tegn til flere mÄneder dekning med behandling.
Det er en ubeskrivelig lettelse, men den er alltid kortvarig pga behandlingen er dyr,  hvorfor kan ikke staten snart hjelpe oss. Vi er sĂ„ slitne....Og alt vi Ăžnsker er Ă„ gi vĂ„r datter et sĂ„ verdig liv hun kan fĂ„, medisinsk Cannabis er den beste behandlingen hun har hatt ! Vi Ăžnsker ogsĂ„ at vĂ„re andre barn skal fĂ„ oppleve foreldre som ikke konstant kjemper.  At noe innimellom kan drysse pĂ„ dem, at de ogsĂ„ kan fĂ„ oppleve goder pĂ„ samme mĂ„te som sine jevnaldrende.


Det ville redde en hel familie om vi fikk denne hjelpen, sĂ„ lenge Zarah Angelica fĂ„r sin behandling har hun det sĂ„ godt hun kan ha det. Men fortsatt lider alle andre i familien i kulissene, altsĂ„ vi lider pga det er virkelig krevende for oss - Ă„ fĂ„ dette uforutsigbare livet mer harmonisk for oss alle, oppi alle kamper vi stĂ„r oppi daglig.....


Mer om saken vÄr kan du lese pÄ vÄre tidligere Spleis om du sÞker pÄ Zarah Angelica.

eller:

http://www.zarahangelica.com/

https://zarahangelica.blogg.no/

https://www.facebook.com/zarahangelicacbd/


Noen Saker fra media: http://www.zarahangelica.com/436482837


Siste dagen med Spleisen 🙏 vĂŠr sĂ„ snill 💜 hjelp oss Ă„ dele eller stĂžtt vĂ„r kjĂŠre datters kamp âŁïž

64 850 kroner innsamlet

168 givere, 
Avsluttet 01.10.2020
36% av 180 000 kr
TEAM ZARAH ANGELICA sitt profilbilde
TEAM ZARAH ANGELICA mottar pengene
Avsluttet
Del innsamlingen
Facebook
Twitter
Plakat
Lagre bildet pÄ telefonen din og last bildet opp pÄ Instagram som et vanlig innlegg eller i story.
Skriv ut en plakat og heng den opp i ditt nabolag eller legg den i naboenes postkasse.
Skriv ut QR-koden og vis den frem til potensielle givere slik at det blir enklere for dem Ă„ gi.
TEAM ZARAH ANGELICA er ansvarlig for innholdet i denne innsamlingen og for at pengene gÄr til angitt formÄl. Mistanke om brudd pÄ vÄre vilkÄr? Rapporter den til oss.

Se hva andre spleiser pĂ„ 🙌

Tenker du pÄ Ä lage en spleis til noe du brenner for? Vi har samlet et knippe inspirerende spleiser!
Se flere spleiser vi heier pÄ

Uuups! Du bruker en utdatert nettleser.

Med nettleseren du nÄ bruker vil spleis.no ikke kunne brukes skikkelig. Men fortvil ikke! Du har flere muligheter;

  1. Bytt til en annen nettleser, for eksempel Google Chrome
  2. Fortsett pÄ mobiltelefonen, bare skriv inn adressen:
  3. Lukk denne boksen, og fortsett pÄ eget ansvar

×