Siste dagen med Spleisen 🙏 vær så snill 💜 hjelp oss å dele eller støtt vår kjære datters kamp ❣️
62 200 kr
156 givere
10 timer igjen

En tjeneste fra SpareBank 1

62 200 kr34 % av 180 000 kr

Siste dagen med Spleisen 🙏 vær så snill 💜 hjelp oss å dele eller støtt vår kjære datters kamp ❣️

Alt går til Zarah Angelica sin behandling med medisinsk Cannabis og til tollutgifter

Barns rettigheter/ menneskerettigheter - FNs Barnekonvensjon -  hvorfor kommer ikke vår datter Zarah Angelica inn under denne loven ? 

  • Det må vi kommer mer til bunns i......

Hvorfor svikter systemet når noen trenger en annen type behandling?

  •  Det er et barn det er snakk om, og hun har søsken som er barn...De lider også oppi dette....


Del 1:  https://zarahangelica.blogg.no/1536784503_biliary_atresia_del_1.html

Del 2:  https://zarahangelica.blogg.no/1539539351_biliary_atresia_del_2.html


Zarah Angelica kom til verden i 2016, hun var nr 4 i søskenflokken. Hun er 4 år, hun har mange dødlige diagnoser. Aicardi syndrome, Dandy Walker variant /MR funn 2018 - en diagnose som er svært dødelig i kombinasjon med andre hjernemisdannelser - er det noe hun har så er det nettopp dette, West Syndrome/epilepsi og Gallegangsatresi - sist nevnte er årsaken til at hun ikke har kunnet  benytte seg av alle epilepsi medisiner på markedet, av fare for å skade leveren. Dermed ble medisinsk Cannabis en veldig positiv behandling, veldig gunstig for leveren itillegg til epilepsibehandling.  


Det verste oppi alt er følelsen av diskriminering, følelsen av at vår datter ikke er like mye verdt som andre barn. Følelsen av at hele familien blir staffet , dømt til et liv i kamp. Hvorfor skjer det ingenting etter så mange år ?
Skulle ønske vi bare kunne få tenke på familien og ta vare på hverandre som andre - uten så mange bekymringer. Skulle ønske jeg kunne skjemme ut de andre barna litt, men vi må alltid tenke på Zarah Angelicas behandling. Unner vi oss noe, så er det ofte med tungt hjerte.


Jeg føler de andre barna har blitt altfor oversett/tilsidesatt siden Zarah Angelica komt til verden for 4 år siden. Den tiden får vi aldri tilbake. Det er som om myndighetene har mishandlet en hel familie, vi har tapt mye av familielivet/barndommen til de andre oppi dette om vi hadde fått hjelpen vi trengte.
For oppi alt har det vært en evig kamp for tilværelsen - utenom det å ha et alvorlig sykt barn itillegg, samtidig som vi konstant går med en visshet om at  Zarah Angelica kan når som helst dra ifra oss...


Det krever nok å ha et pleietrengende barn, om man ikke skal måtte slite seg ut itillegg på å jakte på penger, løsninger og rettferdighet hele tiden. ...

Midt oppi tiden med korona merker vi oss at mange andre blir både sett, hørt og hjulpet på flere måter . Det finnes liksom en slags krisepakke for alle sammen i nød, vi har ingen krisepakke eller blir tatt med i noen plan. Det har faktisk vært litt sårende i disse tider å oppleve hvor mye ressurser det hele tiden har vært tilgjengelig...Og hvorfor har de ikke villet hjelpe vårt barn ?  Det er minimalt med barn her i landet som får denne behandlingen, så staten hadde virkelig kunnet hjelpe. Det hadde endret livet for hele vår familie. Vi unner absolutt alle andre hjelpen de får, forstå meg riktig. Det er bare trist at det ikke finnes en løsning for oss. Mange sier vi bør flytte til et annet land, men med 4 barn er ikke det bare enkelt. Hadde vi bare hatt henne, så kanskje vi hadde gjort nettopp det...


Det er mye snakk om hvor vanskelig folk har det i disse dager, og det er kanskje friske mennesker. Men de opplever å måtte leve et annerledes liv. Jeg synes mange høres direkte utskjemte ut, de vet ikke hvor godt de egentlig har det tross alt som skjer nå.

For oss er det egentlig ganske strevsomt daglig hele tiden, før pandemien kom. Men nå mye verre pga alvoret er enda større, noe jeg ikke trodde var mulig. I disse tider har vi heller ikke kunnet ha loppemarked til inntekt for hennes behandling - isteden har vi utgifter på strøm og leie til foreningslokalet hvor donerte gaver og lopper står. Vi har heller ingen dugnader eller annet på gang som gjør at vi kan få inn økonomiske midler til hennes behandling.


Noen nydelige sjeler lokalt skulle ha revy til inntekt for saken, som ble avlyst i disse tider. Det var også snakk om veldedighets konserter som skulle planlegges, men alt ble helt borte pga tiden vi nå er oppi..Koronatiden..Vi fikk ingen krisepakke fra regjeringen som andre, vi mistet vår fremtidige hjelp og det er sårt. For nettopp slik hjelp er vi avhengig av for å klare oss, likt som andre nå er avhengig av hjelp i koronatiden. Kanskje flere kan identifisere seg med oss i disse tider. Vi har i over 3 år levd i håp om en løsning, men ingenting fører frem.

Reportasjen om revyen: https://zarahangelica.blogg.no/revybransjen-stotter-zarah-angelica-der-staten-ikke-griper-inn.html


Det skal sies at vi var så heldige å få noe støtte fra de som kjøpte billetter , samt fra pappan til hun ene revyartisten hjalp med over 1 måneds behandling. Så takket være dem fikk vi god hjelp..



Vi er hele tiden så avhengige av å få hjelp for å kunne gi Zarah Angelica en fin fremtid med behandlingen hun har så god nytte av. Og det er vanskelig å være så avhengige av andres bidrag hele tiden. De må jo bli lei av oss. Det å oppleve at Thomas Seltzer satte lys på saken vår i sin dokumentar, var virkelig betydningsfullt.

https://zarahangelica.blogg.no/tusen-takk-thomas-seltzer.html


Egentlig hadde hun hatt godt av enda mer behandling av medisinsk Cannabis, men vi har måttet sette en grense. For vi kan ikke klare de utgiftene som allerede er i dag uten hjelp fra andre.
Om hun øker behandlingen, øker utgiften - vi kan ikke klare dette. 

Det er jo veldig vanlig med en dose justering innimellom på medisiner utifra vekt/toleranse, men siden staten ikke hjelper kan hun ikke få mer. Selv om dette ville bare ha hjulpet henne enda mer.


Vi har heller ikke fått noen utgifter skrevet av på skatten, som mange har tipset oss om. Ikke et øre tilbake. Ikke tollavgifter heller, og andre tilskudd, vitaminer m.m som anbefales hun skal ta - dekkes heller ikke. 

Pga manglende hjelp fra systemet kjemper vi flere kamper samtidig daglig. En ting er behandlingen vi hele tiden må passe på at vår datter har tilgang på. En annen ting er 
at man skal fungere på mange andre måter også etter lite søvn og mye arbeid.  Vi går annehver natt nattskift, hun har mye epilepsianfall på nettene. I natt hadde hun f.eks 10 anfall mellom kl.23.00 og kl.08.00 , man fungerer ikke særlig optimalt etter en slik natt. Og vi kan ikke hente igjen søvnen vi mister, dette pga hverdagen vår krever to voksne for å “holde skuten igang”. Vi prøver å fungere mest mulig som en vanlig familie, men det krever enormt mye for å få det til. Vi har konstant mangel på overskudd, men vi klarer å komme oss gjennom dagen. 

Når de små er i seng begynner annet arbeid. Planlegging – tenke ut løsninger for å anskaffe nok penger til videre behandling. Maile rundt å be ydmykt om hjelp. Husarbeid og egentid er det lite av. Tanker på utgifter til vedlikehold av hus og andre utgifter man ser komme er vondt oppi alt. For medisinsk cannabis og tollregninger kommer alltid først. Vi er preget av et konstant kjør for å gi Zarah Angelica hjelpen hun trenger. Være tilgjengelig for alle andre barna oppi alt annet betyr mer enn et ryddig vedlikeholdt hus. Men i lengden sliter dette livet på, vi savner en vanlig hverdag. Savner å tenke på vanlige ting, kunne nyte stillheten. Være kjærester ikke minst. Vi lurer jo på hvor lenge vi kan få hjelp av andre, hvor lenge vi kan klare dette livet uten å "falle utenfor stupet".......

Nå er situasjonen vår plutselig blitt enda verre enn før,  altså Covid -19. 

Noe vel få så for seg skulle skje.
Nå lever vi plutselig enda mer isolert, noe jeg ikke trodde var mulig. Eldste jenta vår fortsetter med hjemmeskole av fare for at hun skal dra med seg smitte hjem fra skolen.


Hun opplever å være utenfor, en jente på snart 16 år som har levd isolert så lenge vil også være med venner - men her går det ikke, vi kan ikke ta de sjansene. Skulle så ønske noen gav henne noen oppmuntringer. For det fortjener hun virkelig....


Jeg selv (mor) er i risiko gruppen grunnet høyt blodtrykk, og flere med Zarah Angelica sin diagnose er døde pga Covid-19. Situasjonen vår er enda mer alvorlig, enda en kamp oppi alt annet.


Ny runde med deling av vår Spleis, ny tiggerunde i håp om at folk støtter oss- vil vi få hjelp denne gangen også? 


Vi har ingen krisepakke som mange andre har nå.... Vi har aldri fått en krisepakke fra myndighetene.... ingen hjelp... Vår familie er nedprioritert, sånn har det vært i mange år nå.

Pga Covid-19 har vi måttet sagt i fra oss fysio terapeut, PPT, hjemmetjenesten som ukentlig kom med opptrekte medisiner. Avlasteren vi hadde hjemme 16 timer i måneden forsvinner.
Vi må søke omsorgsstønad, kanskje dette kan hjelpe på økonomisk. Men noen sier kommunen betaler for maks 5 timer i uken, noen sier også at Kommunen har allerede brukt opp kvoten til omsorgslønn allerede. 


Vi har tidligere flere ganger søkt omsorgsstønad via  Kommunen med avslag. Vi har søkt pga Zarah Angelica ikke har noen form for avlastning utenom den i hjemmet. Vi fungerer alltid som tilsyn, og har aldri 100% fri. Vi gjør svært
mye mer enn andre som har friske 4 åringer. Og vi har verken ferie eller sosial omgang, ingen fritid sammen som familie. Omsorgsstønad er virkelig noe man også må kjempe for.


Det å ha så høye behandlingsutgifter i måneden er virkelig skremmende, man lever i et evig stress.

De gangene vi har virkelig følt skuldrene slippe er når Spleisen viser tegn til flere måneder dekning med behandling.
Det er en ubeskrivelig lettelse, men den er alltid kortvarig pga behandlingen er dyr,  hvorfor kan ikke staten snart hjelpe oss. Vi er så slitne....Og alt vi ønsker er å gi vår datter et så verdig liv hun kan få, medisinsk Cannabis er den beste behandlingen hun har hatt ! Vi ønsker også at våre andre barn skal få oppleve foreldre som ikke konstant kjemper.  At noe innimellom kan drysse på dem, at de også kan få oppleve goder på samme måte som sine jevnaldrende.


Det ville redde en hel familie om vi fikk denne hjelpen, så lenge Zarah Angelica får sin behandling har hun det så godt hun kan ha det. Men fortsatt lider alle andre i familien i kulissene, altså vi lider pga det er virkelig krevende for oss - å få dette uforutsigbare livet mer harmonisk for oss alle, oppi alle kamper vi står oppi daglig.....


Mer om saken vår kan du lese på våre tidligere Spleis om du søker på Zarah Angelica.

eller:

http://www.zarahangelica.com/

https://zarahangelica.blogg.no/

https://www.facebook.com/zarahangelicacbd/


Noen Saker fra media: http://www.zarahangelica.com/436482837


Opprettet av

Orgnr. 921 375 409

Pengene utbetales til TEAM ZARAH ANGELICA
Del innsamlingen
Facebook
E-post
Lenke
Instagram
Bygg inn
Plakat
TEAM ZARAH ANGELICA er ansvarlig for innholdet i denne innsamlingen og for at pengene går til angitt formål. Mistanke om brudd på våre vilkår? Rapporter den til oss.
Uuups! Du bruker en utdatert nettleser.

Med nettleseren du nå bruker vil spleis.no ikke kunne brukes skikkelig. Men fortvil ikke! Du har flere muligheter;

  1. Bytt til en annen nettleser, for eksempel Google Chrome
  2. Fortsett på mobiltelefonen, bare skriv inn adressen:
  3. Lukk denne boksen, og fortsett på eget ansvar

×