* ALS Norge, har kjempet for den ALS syke og dens familie siden februar 2008. Da var det Mona H. Bahus som dannet stiftelsen, etter selv å ha mistet sin far. De savnet informasjon og hjelp under hans sykdom, og hun lovet han å vie sitt liv til å finne en kur mot ALS.

* I 2014, ble den første donasjonen til Norske ALS - forskere delt ut fra ALS Norge, en forskning som ikke kunne startet hadde det ikke vært for oss. Siden den gang er det nå donert bort over 9 millioner kroner til de Norske ALS- forskerne. De mener det er ALS Norge som har satt ALS på deres dagsorden og de er mektig imponert over pådrags iveren vår. Uten ALS Norge, ingen forskning på ALS i Norge.

* Vet du dette?

* ALS Norge er den eneste organisasjonen i Norge, som støtter ALS- forskerne i Norge.

* Vi har egen barne- og ungdoms gruppe.

* Pårørende gruppe.

* Helsepersonell gruppe.

* Lukket pårørende gruppe.

* ALS Norge holder foredrag, der det er ønskelig over hele Norge.

* ALS Norge deltar på Det internasjonale Symposium, rundt om i verden.

* Pårørende og ALS syke har mulighet til å stille forskere spørsmål, de får rask tilbakemelding på sine henvendelser.

* Barne- og ungdomsgruppe, pluss styret i ALS Norge lager nå en dokumentar film. I filmen har hovedpersonen ALS, og vi følger dagliglivet gjennom hele sykdoms perioden. Denne filmen vil bli sendt på NRK Super.

* ALS Norge jobber på spreng for å etablere et Nasjonalt ALS senter i Norge. Noe vi anser som uhyre viktig, for den ALS syke og dens pårørende. Et pusterom, der faglighet og omsorg vil gi tverrfaglig utbytte. Kommune, sykehus, NAV, sosionom, ergoterapeut, fysioterapeut og pasienten kan her få informasjon om retningslinjer og hvem som skal gjøre hva i sykdomsprosessen.

* De Norske ALS- forskerne samarbeider nå med ALS forskere over hele verden.

* Noe av det viktigste for oss i ALS Norge er, at den som lever med ALS skal få/ha, mulighet til å delta på klinisk forskning eller andre prosjekt rundt omkring i Norge. ALS Norge har Bruker representant som er med på møter og har uttalelse rett under arbeidet med klinisk forskning ved Neuro-Sys. Med. i Bergen

* ALS Norge har kontroll komite, revisor og advokat. Disse bistår med veiledning og kontrollerer at vi forvalter vårt arbeid rett etter lover, stiftelsens formål og vedtekter.

* ALS Norge sitt styre, barne- og ungdoms gruppa, samt likepersoner, har alle signert taushets pliktskjema. Dette er skrevet av vår advokat Geir Lippestad.