Kort sammendrag

Se for deg at du blir alvorlig syk i ung alder, og etter en omfattende prosess blir du erklært ufør. Du har ikke rukket å være delaktig i arbeidslivet og du får derfor kun innvilget minstesats. Noe særlig med pensjonspoeng har du heller ikke rukket å opparbeide deg.

Så vet du at det finnes en ordning som skal kompensere for dette slik at du ikke skal leve i fattigdom hele livet.

Ordningen kalles ung ufør og er for personer som klart kan dokumentere alvorlig sykdom før 26år. Et av kravene er at du er minst 50% ufør.

For mange alvorlig syke folk blir dette innvilget selv om de arbeider opp til 50%. Det fungerer med andre ord slik det er tiltenkt.

Men hvis du har fått diagnosen ME, vil NAV ofte kreve at du er totalt sengeliggende for å få dette tillegget. Alt du gjør av aktiviteter blir brukt mot deg, enten du har forsøkt deg i arbeidstiltak (etter krav fra NAV) som også har forverret sykdommen din, eller at du faktisk klarer å pusse tenner, gå på do selv og dusje én gang i uka. Resten av tiden er du sengeliggende.

Virker det rettferdig?

Etter en gjennomgang av trygderettsdommene fra perioden 2010-2020, har jeg funnet ut at det foregår en klar diskriminering av ME-syke når det kommer til ung ufør-tillegget.

Arbeidsgruppen bak dette prosjektet har derfor fått til en avtale med advokat Olav Lægreid i Advisio Advokat, som skal lage en omfattende juridisk rapport om hvordan forvaltningen diskriminerer ME-syke som søker ung ufør-tillegg.

Denne praksisen foregår i det skjulte, dvs. den kommer ikke fram til media eller relevante offentlige institusjoner som kunne hjulpet til med å stoppe den ulovlige forvaltningspraksisen.

Målet ved denne innsamlingen, er at den juridiske gjennomgangen av situasjonen skal eksemplifisere diskrimineringen på en lett forståelig måte, slik at media, domstoler og offentlige institusjoner kan reagere overfor NAV, og Trygderettens diskriminerende praksis i ME-saker.

Takk for støtten!

Les videre for mer utdypende informasjon om ME, ung ufør og saken vår.

Hva er ME?

ME er en invalidiserende, multi-systemisk sykdom av ukjent årsak, hvor man bl.a. finner dysfunksjon i nervesystemet, immunforsvaret og energimetabolismen.

Pasientene opplever en langvarig, invalidiserende utmattelse, hvor banale mentale, fysiske og sosiale aktiviteter kan føre til kortvarig eller langvarig/permanent forverring av sykdommen. Dette kardinalsymptomet ved ME kalles anstrengelsesutløst symptomforverring (“post exertional malaise”), og er årsaken til at ME-pasienter flest ikke kan jobbe eller studere.

Forverrelsen er typisk forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er patologisk forlenget (dager, uker eller i verste fall måneder).

Smerter, søvnforstyrrelser, autonom dysfunksjon, og kognitive problemer er typiske tilleggssymptomer.

Selv om man i forskningen finner abnormaliteter i en rekke av kroppens systemer, så har det ikke enda blitt påvist en klar sykdomsmekanisme. Det blir av enkelte hevdet at kognitiv terapi eller gradert trening hjelper, men ingen av studiene det blir referert til viser forbedring på objektive endepunkter, og ved langtidsoppfølgningen er ofte den presumerte effekten av intervensjonene borte.

Hva er ung ufør-tillegget?

Formålet med uføretrygd er å sikre tilstrekkelige midler til livsopphold ved bortfall av inntekt, som følge av skade, sykdom eller lyte, jf. folketrygdloven § 12-1. Mange som blir alvorlig syke i ung alder har imidlertid ikke hatt anledning til å stå i inntektsgivende arbeid, og disse personene kan komme inn under ung ufør-ordningen dersom vilkårene er oppfylt,jf. folketrygdloven § 12-13 tredje ledd.

Bestemmelsen om ung ufør-tillegget lyder slik:

”For et medlem som har blitt ufør før fylte 26 år på grunn av en alvorlig og varig sykdom,skade eller lyte som er klart dokumentert, er minsteytelsene som nevnt i andre ledd henholdsvis 2,66 og 2,91 ganger grunnbeløpet. Dette gjelder selv om et medlem har vært mer enn 50 prosent yrkesaktiv etter fylte 26 år, dersom det er klart dokumentert at vilkårene i første punktum var oppfylt før 26 år og kravet settes fram før fylte 36 år. Bestemmelsen i første punktum gjelder også når uføretrygd gis på nytt etter at ytelsen er falt bort på grunn av prøving mot inntekt etter § 12-14. Minsteytelsen etter leddet her ytes tidligst fra og med den måneden medlemmet fyller 20 år.”

Det er de samme vilkårene for ung ufør som for ordinær uføretrygd, jf §§ 12-2 til 12-7, men det stilles strengere krav til dokumentasjon, varighet og alvorlighet av sykdom eller skade.

Hva er historien bak ung ufør-tillegget?

Særegne rettigheter for unge uføre kom først i 1981, og gjaldt da for personer med uførhet som oppsto før fylte 20 år. I 1984 økte aldersgrensen til 21 år, så til 22 år i 1989, deretter 24 år fra 1991; og fra 1998 ble den satt til dagens grense på 26 år. I prinsippet ser det altså ut som ordningen har “mildnet” noe over tid, men i praksis er det at flere kommer inn under ordningen blitt kompensert for ved at vilkårene er blitt tolket strengere av NAV og Trygderetten.

Dette kom først til uttrykk i forarbeidene ved forslag til endringer til ny folketrygdlov i 1996. Forslaget lød da at “...årsaken til den nedsatte inntektsevnen, må være en alvorlig sykdom, skade eller lyte, og det må stilles spesielle krav til dokumentasjon”.

Begrunnelsen for denne innskjerpingen var fordi ved “... mindre alvorlige sykdommer og funksjonsnedsettelser, kan uførheten overvinnes ved utdanning eller yrkesrettet attføring. For lett tilgang til uførepensjon med tilleggspensjon basert på 3.30 pensjonspoeng vil kunne virke lite motiverende for yrkesrettet arbeid”.

Fra første stund var det altså klart at lovgivers hensikt var at ordningen skal omfatte de som ikke fysisk kan arbeide eller studere, og dermed ikke kan opparbeide seg pensjonspoeng.

Hva er bakgrunnen for innsamlingen?

Undertegnede, som selv er jusstudent og ME-syk, ble nysgjerrig på hvordan forvaltningen håndhevet ung ufør-tillegget for ME-syke. Dette etter å ha sett flere avgjørelser fra Trygderetten hvor lovens vilkår for tillegg ble håndhevet strengere enn det var grunnlag for etter lovens ordlyd, samt lovens forarbeider.

Undertegnede bestemte seg derfor for å ta et dypdykk i praksis fra Trygderetten i tidsperioden 2010-2020, både for medhold og avslag for ME-syke som søker ung uføre, men også for medhold og avslag for søkere ved andre diagnoser.

Diskrimineringen av ME-syke i ung ufør-saker kan bevises ved gjennomgang av forvaltningspraksis.

Gjennomgangen av trygderettspraksis har vist følgende konsistente praksis:

1. Det kreves i realiteten at ME-pasienter er totalt sengeliggende for å få ung ufør.

2. Forsøk på arbeidsrettede tiltak, selv om forsøket er mislykket/har medført forverring, blir brukt som selvstendig avslagsgrunn etter alvorlighetskriteriet. Dette er ikke tilfellet ved andre diagnoser.

3. Forsøk på rehabilitering, mestringskurs eller annen behandling, selv om mislykket/har medført forverring, blir brukt som selvstendig avslagsgrunn etter alvorlighetskriteritet. Dette er ikke tilfellet ved andre diagnoser.

4. Manglende gjennomføring av gradert trening og kognitiv terapi, blir brukt som selvstendig avslagsgrunn ifht. varighetskriteriet. Dette selv om dette er udokumentert behandling, som helsedirektoratets veileder for ME/CFS poengterer ikke er kurativ behandling. I andre diagnoser er det ingen som får avslag fordi de ikke har forsøkt ulike alternative behandlingsformer.

5. ME-pasienter får gjennomgående avslag fordi diagnosen ikke blir ansett som alvorlig nok. Imidlertid følger det av lovens ordlyd, lovens forarbeider og NAVs egne rundskriv, at det ikke er diagnosen som teller, men hvordan sykdommen påvirker funksjonsevnen i dagliglivet. Undertegnede har ikke observert at søkere ved andre diagnoser får avslag utelukkende pga. diagnosen uten nærmere drøftelse. Ofte får disse innvilget ung ufør uten nevneverdig drøfting av funksjon i dagliglivet.

6. ME-pasienter får avslag fordi de har vært på ferie, gått daglige turer, hatt omsorg for barn, lager mat uten hjelp, osv. Å legge lista for alvorlighetskriteriet så høyt, er helt særegent for ME-saker. Det er ingen andre diagnoser hvor en finner en så konsekvent praksis i å "arrestere" søkere for hva de gjør på fritiden, selv om de er arbeidsuføre.

Hva går innsamlingen til?

Arbeidsgruppen bak dette prosjektet har fått til en avtale med advokat Olav Lægreid i Advisio Advokat, som skal lage en omfattende juridisk rapport om hvorvidt forvaltningen  diskriminerer ME-syke som søker ung ufør-tillegg. Selv om advokat Lægreid påregner å nedlegge atskillig gratisarbeid i et så omfattende prosjekt, har vi vært heldige nok til å få en avtale om å bestille rapporten innenfor en svært rimelig kostnadsramme på kr. 100 000,-. Dette er derfor arbeidsgruppens innsamlingsmål.

Advokat Lægreid, som blant annet har bakgrunn fra dømmende stilling i Trygderetten, sier:

"Når søknader fra ME-syke om ung ufør-tillegg behandles av NAV og Trygderetten, kan det se ut til at det gjelder en annen terskel for alvorlig sykdom enn når andre pasienter er søkere. Dette betyr at samme lave funksjonsnivå som følge av annen sykdom gir rett til ung ufør-tillegg, mens tilsvarende søknader fra ME-pasienter avslås. Hvis det er slik at ME-syke blir systematisk forskjellsbehandlet, betyr det at ME-sykdom diskrimineres i trygdesammenheng. Vi vil gjennomføre en systematisk studie av Trygderettens praksis for å klarlegge slike forskjeller."

Beløp som overskyter innsamlingsmålet, vil uavkortet gå til en enda grundigere vurdering av diskrimineringsvernet etter Grunnloven, og europeiske menneskerettigheter. Vi har avtalt med Lægreid at dette blir en tilleggsdel i rapporten, ut fra hva innsamlingsresultatet tilsier.

Prisen for å bruke Spleis er 4,5 % + 2 % transaksjonsgebyr som totalt utgjør 6,5 % av innsamlet beløp (inkludert merverdiavgift). Dette er det tatt høyde for i innsamlingsmålet.

Hvorfor er denne innsamlingen viktig?

Tusenvis av ME-syke som har vært ute av stand til å delta i studier eller arbeid før fylte 26 år, har fått avslag med bakgrunn i en praksis som arbeidsgruppen antar er lovstridig, i strid med lovens forarbeider, og i strid med diskrimineringsvernet etter Grunnloven og europeiske menneskerettigheter.

Denne praksisen foregår i det skjulte, dvs. den kommer ikke fram til media eller relevante offentlige institusjoner som kunne hjulpet til med å stoppe denne ulovlige forvaltningspraksisen.

Målet ved denne innsamlingen, er at den juridiske gjennomgangen av situasjonen skal synliggjøre og vurdere eventuell diskriminering på en lett forståelig måte, slik at det blir satt søkelys på NAV og Trygderettens praksis i ME-saker. Arbeidsgruppen håper at dette vil føre til medieoppmerksomhet, politisk oppmerksomhet, og at domstolene blir klar over praksisen.

De færreste syke ME-pasienter har funksjonsnivå, eller økonomi, til å ta disse sakene videre. Det er altså også snakk om en omfattende rettssikkerhetskrise.

Hensikten bak ung ufør-tillegget var å unngå at unge mennesker som ikke får deltatt i arbeidsliv, ikke skal leve resten av livet i fattigdom.

Slik situasjonen er nå, så blir majoriteten av ME-syke som blir syke før 26 år henvist av forvaltningen til et liv i fattigdom. Det vil si, de blir nektet ung ufør-tillegg. De fleste av disse søkerne er på minstesats både for AAP, og uføretrygd, og har ingen mulighet til bedre sin økonomi ved attføring.

Ung ufør-tillegget var nettopp lovfestet for disse tilfellene, noe som denne juridiske rapporten vil belyse, samt at arbeidsgruppen har grunn til å tro at det forekommer en diskriminering av vilkårsvurderingen etter folketrygdloven sammenlignet med andre diagnoser.

Takk for din støtte!

Eksempler på diskrimineringen

Under er noen eksempler på avgjørelser fra oppsummeringene fra dette dypdykket i trygderettsrettspraksis, hvor alvorlig ME-syke pasienter ikke fikk ung uføre. 

Det presiseres for ordens skyld at hensikten med å vise disse eksemplene på diskriminerende forvaltningspraksis, ikke på noen måte er å bagatellisere andre diagnoser, men å vise at selve vilkårsvurderingen, som skal være lik for alle etter loven; er strengere i praksis for ME-syke.

I ankenr. 18/0037 fikk ME-syk søker med 0% restarbeidsevne, avslått søknad om ung uføre-tillegg. Forsøk på å delta i arbeidsrettet tiltak, som søker ikke klarte, ble brukt som argument for at søker ikke led av alvorlig sykdom, ettersom søker klarte å møte på arbeidsrettet tiltak. Trygderetten tolket forvaltningspraksis slik at alvorlighetskriteriet først er oppfylt når søker er fullstendig sengeliggende.

Ankenr 18/01763 gjaldt ung uføre-søknad, og søker hadde 0% restarbeidsevne. Søker var sengeliggende 18-20 timer om dagen, dusjet en gang i uka, og hadde mistet kontakt med det meste av venner og familie. Fikk hjelp av mor til stell i hjemmet de periodene hun ikke bodde hos familie. Trygderetten konstaterte imidlertid at søker "langt på vei" klarte nødvendige aktiviteter i hverdagen slik som handling, matlaging, dusjing, "selv om disse aktivitetene var energikrevende for henne". Det ble også brukt mot søker at søker hadde deltatt på to behandlingsforløp, selv om det var meget stort fravær på begge på grunn av ME. Videre ble det brukt mot søker. at søker i perioder før fylte 26 år hadde klart å gå noen korte turer. Dessuten mente Trygderetten at opphold i Syden talte mot at søker var høygradig invalidisert, og ute av stand til å utføre nødvendige daglige gjøremål. Trygderetten sa at dette gjaldt uavhengig av at søker hadde et lavt aktivitetsnivå og hadde sovet mye. Søker ble ikke innvilget ung uføre-tillegg.

Ankenr. 18/00371 gjaldt ung ufør-søknad, og søker hadde 0 % restarbeidsevne. Søker klarte å ivareta personlig pleie, men hadde i hovedsak vært husbundet og tidvis sengeliggende. Hun trengte praktisk bistand i hjemmet, blant annet til husstell. Dagliglivets aktiviteter var sterkt redusert, hun hadde store symptomer og plager, med smerter, hjertebank, refluks, kvalme, søvnproblemer og utmattelse. Hun hadde et svært sårbart immunologisk system. I korte perioder hadde hun klart å gjennomføre noe aktiviteter, i hovedsak i regi av NAV, men ble syk hver gang. Trygderetten tolket så en lagmannsrettsuttalelse (LA-2011-94792) dithen at det må kreves at ME-pasienter hovedsakelig er sengeliggende for å få ung ufør tillegg (lagmannsretten sa at det må kreves noe mer enn 100 % arbeidsuførhet for ung-uføre tillegg, noe som strider med direktoratets eget rundskriv hvor det står at 100 % arbeidsuførhet ikke er et vilkår for å få ung uføre-tillegg). Ettersom søker hadde deltatt på arbeidstiltak fra NAV i en barnehage, konkluderte Trygderetten med at funksjonssvikten ikke var så omfattende at søker kunne få ung uføre-tillegg.

Her er noen eksempler på hvor pasienter med andre diagnoser, med høyere arbeidsevne, fikk ung ufør-tillegg:

Ankenr. 18/03588 gjaldt en MS-syk kvinne med 45 % restarbeidsevne som hadde vært i mer enn 50% stilling etter fylte 26 år, hvor uføretidspunktet i utgangspunktet var satt til da kvinnen var 30 år. Søker gjennomførte etter fylte 26 år et bachelorstudium på normert tid, men retten mente at dette ikke var representativt for vedkommendes arbeidsevne. Trygderetten argumenterte med at diagnosen ikke er avgjørende, og at klager reelt sett aldri har vært i stand til å opptjene pensjonspoeng utover en 50% stilling, satte ned uføretidspunktet til før fylte 26 år og innvilget ung ufør.

I ankenr. 18/03519 fikk en søker med tilbakevendende depresjon, generalisert angst og panikkangst innvilget ung ufør-tillegg selv om søker hadde vært i 100% jobb noen måneder før. Det var ikke noen inngående drøfting av funksjon i dagliglivet, som i ME-saker.

I ankenr. 18/00170 fikk søker med 50 % restarbeidsevne og omfattende tarmproblematikk innvilget ung ufør-tillegg selv om søker hadde fullført utdanning etter fylte 26 år, og det var ingen drøftelse av funksjon i dagliglivet som i ME-saker. Diagnosen var i likhet med ME, heller ikke på listen i rundskrivet. Trygderetten la stor vekt på epikrisene til de som hadde behandlet søker, uten at rådgivende overlege overkjørte dem, som i ME-saker. Søker spilte for øvrig piano, og sang i kor.

Disse eksemplene er bare et lite utvalg av flere titalls lignende avgjørelser som jeg har gjennomgått og oppsummert. Diskrimineringen har altså bakgrunn i en fast og konsistent praksis i forvaltningen.

Dette har nå pågått for lenge, og det er tid for forandring, slik at denne rettssikkerhetskrisen for ME-syke kan stoppes.

Tusen hjertelig takk til alle dere som deler og donerer, dere er en del av forandringen!