Hjelpemidler (MS)
385 922 kr
1 010 givere
Avsluttet

En tjeneste fra SpareBank 1

385 922 kr77 % av 500 000 kr

Hjelpemidler (MS)

Uansett beløp som skulle komme inn, vil dette bli benyttet til å muliggjøre innkjøp av hjelpemidler, som bidrar til at jeg kan bo hjemme så lenge som mulig.

Hjelp til hjelpemidler for å leve livet. 

Jeg har hatt primær progressiv MS i over 10 år. Dessverre finnes det ingen behandling enda. Men, det finnes hjelpemidler som gjør det mulig å leve med funksjonstap. Det offentlige støtter heldigvis mange ting, men ikke alt, og ting man søker om kan ta opptil 18 måneder å få levert. Sykdommen min går nå så fort fremover, og funksjonstapene har blitt så mange og sammensatte, at jeg må ha hjelp til det meste så fort som mulig. Jeg har derfor startet denne innsamlingen, for å prøve å få så mye hjelp som mulig så fort som mulig. Hvis du er interessert kan du lese videre eller sjekke ut profilen min på Instagram: @bkenth. Men, husk jeg har det greit, så ikke gi hvis du ikke har økonomisk overskudd til det!

Hei, mitt navn er Kenth Frelsøy Brelin, jeg er 32 år og har MS. Jeg er gift med Maria, og vi har to barn sammen, ei jente på 3 år og en gutt på 2 år. Vi bor i Oppdal kommune, hvor jeg er trygdet, og kona jobber deltid som lærer og BPA. Jeg jobbet som sykepleier frem til 2016, men måtte dessverre avslutte min karriere da sykdommen plutselig skjøt fart.

For litt over 10 år siden, ble jeg diagnostisert med MS (multippelsklerose). Dessverre viste det seg å være den varianten som heter primær progressiv multippelsklerose. Kort fortalt, så er dette en type av MS, hvor man konstant og kontinuerlig blir sykere, og ikke en versjon hvor man blir syk og deretter litt bedre igjen. Sykdommen min utviklet seg ganske rolig i seks år, som gjorde at jeg kunne jobbe som psykiatrisk sykepleier frem til 2016. Etter dette har sykdommen utviklet seg raskere og jeg får stadig nye symptomer og utfordringer som fortsetter å utvikle seg. For å nevne noen: Klarer ikke å gå (heller ikke med rullator), sitter derfor i rullestol. Svært nedsatt finmotorikk, klarer ikke å skrive, tegne eller lignende og benytter derfor dikteringsfunksjonen for å skrive tekst på mobilen. Jeg har mistet kontroll over blære og tarm, og har derfor operert inn stomi og bruker inkontinensutstyr. I tillegg til disse symptomene som er svært synlige, har jeg også i økende grad fått problemer med andre ting. Pupillene mine går frem og tilbake svært fort, slik at jeg ikke klarer å fokusere (noe som gjør at jeg har svært nedsatt syn). Jeg har også kontinuerlige skjelvinger, som gjør at det er vanskelig å sitte oppreist/slappe av, som igjen gjør at jeg sliter med kramper og spasmer. Jeg kan på grunn av disse skjelvingene ikke spise, drikke, pusse tenner og lignende uten bistand. Generelt har jeg ganske mye smerter døgnet rundt, som ikke lar seg medisinere bort. En annen ting som er svært utfordrende er at jeg har fått store problemer med pust og stemme, noe som gjør at det å kommunisere er en stor utfordring. Hvis jeg skal oppsummere uten å gå enda mere i detalj, har jeg utviklet så mye funksjonstap, at det er svært vanskelig å leve livet. Noe som igjen har gitt en del psykiske utfordringer.

Jeg hadde håpet at hvis jeg en dag skulle ta meg den frihet til å starte en kronerulling, så ville det være for å samle inn penger til behandling! Men dessverre, finnes det ingen behandling hverken i Norge eller utlandet for min type MS. Vi har vært i kontakt med både kommunale og statlige instanser for å få hjelpemidler som kan lette hverdagen. Og på noen ting har vi fått god hjelp og veiledning! Hovedproblem er at min sykdom utvikler seg fortere enn saksgang. Noe som har ført til at vi har valgt å betale for mye av hjelpemidlene jeg trenger for å være en del av min familie, av egne penger. Da det siste jeg ønsker er å bli flyttet til en instutisjon er det verdt det å bruke de pengene!

Grunnen til at jeg lager dette arrangementet, er på grunn av at tusenlappene begynte å gå veldig fort når vi nå forsøker å sette opp leiligheten vår med smarte løsninger. Disse kan jeg styre med stemmen, eller utføre med enkle trykk. Og siden min folkeskikk og skam, har like fullt forsvunnet som førlighet i bein og kontroll over mage/tarm, tenkte jeg at jeg har ikke noe å tape på å spørre om hjelp.

Før jeg forklarer litt mere om hva jeg ønsker hjelp til, og spesifiserer hvilke hjelpemidler som er ønskelig, så vil jeg påpeke et par ting.

Dersom du ikke har nok penger til å kjøpe deg de tingene du vil ha selv, ønsker jeg ikke at du skal bidra til min sak. Dersom det å støtte min sak fører til at du ikke kan støtte andre saker, veldedige organisasjoner eller lignende, ønsker jeg ikke at du skal støtte min sak. Generelt sagt, så ønsker jeg kun at du skal støtte min sak, dersom du har økonomisk overskudd til det! Og spesielt hvis du er veldig veldig rik (da sier jeg ja takk). Siste kriterie for at jeg skal være komfortabel med å motta din støtte, er at vi ikke kjenner hverandre. Hvis vi har gått i klasse, jobbet sammen, skrevet til hverandre, er i slekt eller familie, eller på noen måte har et forhold til hverandre, ønsker jeg ikke at du skal hjelpe meg med dette. Det vil oppleves veldig rart å nyte godt av et hjelpemiddel som er finansiert av noen jeg kjenner. Dersom du på grunn av et av disse kriteriene ikke kan støtte saken direkte, hadde jeg satt stor pris på om du hadde delt saken på sosiale medier eller annen måte. Så kanskje noen fremmede med økonomisk overskudd, har mulighet til å bidra.

Jeg mottar trygd, og kona jobber både som brukerstyrt personlig assistent og lærer, så vi klarer oss greit! Vi har bare ikke nok penger til overs til at jeg kommer til å få kjøpt alt vi ønsker for å lette min hverdag, så fort som sykdommen krever det. Og nå har vi brukt opp det vi har av oppspore midler til dette så langt.

For å nevne noen av tingene vi har kjøpt inn for at jeg skal være litt mere selvstendig, kan jeg nevne:

-Sonos høyttalere, dette er noen ganske små, men gode høyttalere, med mikrofon. Vi har plassert disse på soverom, bad, stue og kjøkken. Via disse høyttalerene kan jeg bruke stemmen til å gi beskjed om ting. For eksempel spørre om hvor mye klokken er, sette på radio, spille av musikk, spørre om været og så videre. Vi har også koblet de opp mot IKEA rullegardiner som er koblet til Internett. Som bringer meg til neste punkt. (Jeg skulle gjerne hatt slike høyttalere i alle rom, sånn at jeg kan gjøre de samme tingene på veranda, barnerommet og vaskerommet).

-rullegardiner som kan styres med stemmen. Jeg kan åpne og lukke rullegardinene i stue, soverom og kjøkken, uten å flytte meg. Noe som er praktisk da øynene mine ikke tåler lys så godt lenger. (Jeg skulle gjerne hatt slike rullegardiner på alle rom, slik at jeg kunne ha dempet belysningen etter ønske).

-Belysning, dette har vi også koblet opp mot Google home, slik at jeg kan styre mye av lyset hjemme ved hjelp av stemmen. Men på grunn av det elektriske anlegget, hjelper det ikke å skifte pærer. Så jeg tror vi må inn med en elektriker for å få hjelp til å stemmestyre alt av belysning i alle rom.

-I tillegg er det mye små hjelpemidler, som utgjør en stor forskjell, men som må skiftes ut relativt ofte fordi jeg mister ting og ødelegger de. For å nevne noe, elektrisk tannbørste, barbermaskin, klokke (med prosjektor i taket). Andre ting er slikt som inkontinensutstyr (tisseflaske og bleier), og andre hjelpemidler til personlig hygiene. Også ting som mobiltelefon, fjernkontroller, solbriller går i stykker jevnlig.

-hvis jeg skal nevne en av de tingene som virkelig får pengene til å fly, så må jeg nevne seng. Jeg har begynt å utvikle ligge/trykksår fordi jeg ligger og sitter hele tiden, og jeg har mistet mye kroppsvekt. Kommunens prøvde å hjelpe meg med dette ved å sette en sykehusseng med avlastningsmadrass på et eget rom. Problemet, er at jeg ønsker å sove sammen med min familie så lenge jeg kan, og jeg ønsker ikke å bruke timene jeg er våken til å ligge på en madrass og se i taket for meg selv. Når vi etterspurte å få trykk avlastningmadrass tilpasset soverommet hvor vi nå sover, fikk vi til svar at det offentlige ikke gir støtte til så store madrasser. Kort fortalt, kommer vi ikke frem til en løsning hvor jeg kan fortsette å sove med min familie. Vi ønsker derfor å kjøpe en så bred seng som mulig, med løftefunksjon for rygg og føtter, og en overmadrass med trykkavlastning. Vi har ikke funnet en seng vi mener er hensiktsmessig ennå, men alternativene virker å være relativt kostbare ca. 50 000.

-en annen ting som er litt skammelig å sette opp på denne listen er TV. Vi har 55 tommer TV i dag, som fungerer helt fint. Den er riktignok åtte år, men kunne sikkert ha holdt i noen år til. Problemet er at jeg ser så dårlig, at jeg gjerne skulle hatt en TV som er enda større med enda skarpere bilder. Det hadde vært fint om en slik TV eventuelt hadde vært optimalisert for stemmestyring i tillegg, slik at jeg kan unngå fjernkontroller.

- Neste prosjekt er å ordne med stemmestyring av panelovnene, siden jeg har dårlig kroppstemperaturregulering. Både på sommeren og vinteren er temperatur krevende. Blir det for varmt om sommeren slutter kroppen og fungere, det samme gjelder ved kulde på vinteren. Vi har dermed i sommer kjøpt inn aircondition, da det ble for lange perioder med varme, slik at jeg kunne kjøle meg ned på soverommet på dagtid.

Som dere skjønner, så er det mange ting man får veldig behov for ettersom funksjonstapet blir større. Enkelte ting er ganske billig, og noen ting er veldig dyrt. Uansett så vil den samlede summen bli mer enn hva vi får råd til på kort sikt. Og mine behov for hjelp er dessverre allerede kommet. Jeg hadde derfor håpet på litt hjelp for å få på plass de tingene jeg trenger mest så fort som mulig.

Jeg får ikke til å bruke PC, eller sosiale medier så godt lenger. Men hvis du er interessert i å se litt av hverdagen min, så får jeg hjelp til å drifte Instagram profilen min, og der kan du få et ganske godt innblikk. Mitt navn er: @bkenth og profilen er åpen. Skriv gjerne til meg hvis det er noe du lurer på, men det kan ta noe tid å få svar. Uansett, hvis du har lest så langt, takk for oppmerksomheten, og husk at jeg klarer meg ganske bra, så ikke gi hvis du ikke har overskudd til det!


Mvh.

Kenth Frelsøy Brelin

Opprettet av
Identifisert med BankID
Pengene utbetales til Kenth Frelsøy Brelin
Del innsamlingen
Facebook
E-post
Lenke
Instagram
Bygg inn
Kenth Frelsøy Brelin er ansvarlig for innholdet i denne innsamlingen og for at pengene går til angitt formål. Mistanke om brudd på våre vilkår? Rapporter den til oss.
Uuups! Du bruker en utdatert nettleser.

Med nettleseren du nå bruker vil spleis.no ikke kunne brukes skikkelig. Men fortvil ikke! Du har flere muligheter;

  1. Bytt til en annen nettleser, for eksempel Google Chrome
  2. Fortsett på mobiltelefonen, bare skriv inn adressen:
  3. Lukk denne boksen, og fortsett på eget ansvar

×