Støtte til Frambu & Familie etter Emil Lykken Hansens bortgang
Vi håper alle vil hjelpe familien etter bortgangen til Emil.
Alle som har et hjerte eller kjennskap for Emil Lykken Hansen og kan hjelpe oss med å gi et bidrag til Frambu kompetansesenter etter familiens ønske. I stedet for blomster, ønsket familien til Emil at det gis en gave for forskning på syndromet 47 XYY, dette er også kjent som Jacobs syndrom, det er ikke så kjent, og det finnes trolig lite faglig kunnskap om denne diagnosen.
Emil hadde dette syndromet.
Syndromet er funnet å være 1 per 1000 nyfødte barn. Dette betyr at det antatt fødes 30 gutter med diagnosen i Norge årlig. Man kjenner til kun et fåtall med diagnosen, noe som betyr at 47 XYY syndrom er veldig underdiagnostisert.
Ditt bidrag vil være med å støtte arbeidet til stiftelsen frambu.
Frambu samler og utvikler kunnskap om sjeldne og lite kjente diagnoser og sprer denne til personer med diagnose og deres pårørende og fagmiljøer. Slik ønsker de å bidra til at barn, unge og voksne med sjeldne diagnoser skal kunne leve et liv i tråd med egne forutsetninger ønsker og behov.
Emil var en gutt av stor betydning for mange, og alle de som sto han nær. For de som ikke kjenner Emil bak alt, så var han den snilleste gutten som finnes, han var den mest tillitsfulle og den støttende venn som man kunne ha.
Emil hadde så stort hjerte, han var alltid så høflig, glad og vis, og hadde alltid et behov for at de rundt han skulle ha det bra.
Du var så ufattelig god å ha, det er så vondt at du er borte.
Hvil i fred:wilted_rose: du vil alltid bli høyt elsket, og vi
alle takker for de utrolig gode minnene du ga oss:heart:️
18.07.1995 ~ 05.08.2020
