Immunterapi kan gjøre at mine to små barn får ha mamma litt til, det offentlige vil ikke betale.
7 Januar 2019 forandret livet mitt seg. Mammografi og biopsi kunne avsløre at ammeproblemene skyldes Trippel negativ brystkreft med spredning til lymfer og lever. Stadie 4. Uhelbredelig. En sjelden og aggressiv krefttype som det ikke er forsket så mye på og som det ikke finnes gode målrettede behandlinger mot. Det er heller ikke veldig vanlig å få brystkreft når man er under 40 år. Jeg var 32. Maks uflaks. Jeg har to små barn på 2 og 3 år. Minste var 4 mnd når de sa: «Det er det her du kommer til å dø av. Kreft. Du vil aldri bli helt frisk.»
Fra før hadde vi uplanlagte utfordringer med at begge barna ble født med stramt tungebånd, atopisk eksem, astma, refluks og melkeproteinallergi. Vi hadde ikke sovet sammenhengende mer enn 3 timer hver natt på 3 år.
Livet ble nå totalt snudd på hodet. Harde cellegiftkurer, operasjoner og stråling og alle senskadene og bivirkningene dette medførte. Jeg har heldigvis klart å holde humøret oppe og humoren løst. Selv om det selvfølgelig har vært tunge perioder. Jeg har hatt en god støttespiller i mannen min (vi giftet oss dagen før operasjon) og familie har bodd hos oss på turnus for å hjelpe. Jeg gjorde alt for å ha det så bra som mulig, spise sunt og trene (jogget ned til cellegiftkurer og stråling). Behandlingen fungerte bra og alt ble borte! Men dessverre kom det også tilbake innen 3 mnd. Da med ytterligere spredning til lunger og hjerne.
Jeg var så heldig å få bli med i en studie hvor jeg kanskje kunne få immunterapi (som kan være gunstig mot denne type kreft hvis man er PD-L1 positiv.) ja.. så kom det en pandemi.. trenger vel ikke si mer. Etter lange mnd innså vi at vi måtte flytte nærmere familien vår og mer hjelp og avlastning i hverdagen. Studien fungerte fint i starten og ferden gikk til Lillehammer. Her skulle vi få det fint. Skape et hjem vi kunne trives i.
I mellomtiden viste det seg at studiemedisinen ikke lenger fungerte like bra og at kreften igjen vokser. Jeg må bytte cellegift igjen.
Legene sier at jeg er PD-L1 positiv, noe som er bra i forhold til immunterapi og om den har potensialet til å fungere for meg. Dette er en immunterapi som ble godkjent i Norge 15. April 2020 for de med metastatisk trippel negativ brystkreft slik som jeg har. Den har vist seg å ha særlig god effekt sammen med cellegiften Taxol som jeg nå har byttet over til. De skulle gjerne ha gitt den til meg på sykehuset, men de får ikke lov. Problemet er at jeg fikk kreft før datoen den ble godkjent. Problemet er også at jeg har fått andre type cellegift før. Den er kun godkjent som første linje behandling, altså hvis du ikke har prøvd andre cellegifter. Jeg kan velge å gå til Aleris å få den samme typen immunterapi, det vil si kjøpe.. og prislappen ligger på litt over 1 million for et år. Dette er ikke penger jeg har i baklommen. Men jeg har lyst til å prøve. Første 3 mnd koster ca 360 000,- og vil vise om den har en effekt.
Jeg trenger hjelp. Jeg trenger å prøve alt som prøves kan for å minke kreften og kanskje ved et mirakel bli frisk! Iallefall få litt mer tid sammen med mine to små barn. Jeg trenger hjelp til å få økonomien til å gå rundt, til å kunne ha livskvalitet, ha det bra rundt meg, at barna kan ha det bra. Legene ga meg gjennomsnittlig 1,5 år for 1,5 år siden.. jeg pusher statistikken hver dag, føler meg frisk, men er så syk. Jeg skulle så gjerne ha vært med og fulgt mine barn til skolen, se de vokse opp, være en støtte, veileder og mentor for dem. Ikke minst for mannen i mitt liv.
Hvis du kan, eller kjenner noen som kan hjelpe meg å få en sjanse til å leve lenger så er jeg evig takknemlig :heart_exclamation:️

