Vi bruker informasjonskapsler for å forbedre brukeropplevelsen. Les mer om 
Støtt med max 50,- drømmen om at barna og vi skal få koble av er nær 🙏😇💚
Vi har et ønske om at ingen bidrar med beløp høyere enn 50,- Vil ikke at folk skal gi for mye . Et ønsket er at flest mulig blir kjent med saken, og hjelper oss å dele den ....
Takker ydmykt og i kjærlighet for all godhet dere medmennesker gir oss !
Jeg har bursdag i dag, pleier ikke å ta slikt så høytidelig. Men mange deler bursdagsønsker på facebook med innsamlinger. Dette blir mitt bursdagsønske. Noe barna og familien her kan se frem til...
Vår situasjon ble snudd opp ned når Zarah Angelica ble født i 2016.
Våre andre tre barn som da var 2, 12 og 14 år opplevde at livene deres sammen med oss ble satt på vent. Pga lillesøsters dyre behandling (15000,- i måneden) klarer vi sjeldent å unne dem, vår familie noe utenom. Vi etterlyste noen som kunne låne oss bobil i sommer på www.feriesentralen.no uten å lykkes. Vi fikk tilbud om å leie en å få avslag, men fortsatt ble det for mye penger for oss å bruke. Å ha pleietrengende barn er dyrt, det er ikke bare kostnad til behandling - men mye annet også. Disse utgiftene går alltid utover alle i husstanden. Vi har ofte innsamling som går utelukkende til behandling, men klarer sjeldent å samle inn for lengre periode i slengen. Noen ganger har vi fått pause over lengre tid, men ikke lenge nok til at skuldrene kan senkes helt.
Vi fikk 3 dager av et feriesenter for noen år siden, det er den beste opplevelsen vi har hatt. Hadde ikke lyst å dre hjem igjen, det ble for få dager rett og slett. Vi ville bare bli der, det krever mye pakking på tur med syke barn, mye medisiner og utstyr. Dermed er det også godt å være litt lenger, så man kan få nyte det maksimalt. Vi var også så heldige å få gavekort av feriesentralen i år til å ta med hele gjengen ut å spise. Det var helt fantastisk - når vi kjenner på den takknemligheten det er å få oppleve slike gleder innimellom innser vi hvilke takknemlighet som bor i oss. Vi føler et samhold, en pause fra vårt pleiehjem der hjemme. Vi trenger virkelig flere pauser og gleder som dette før barna blir for store. Min eldste gutt som var 14, blir plutselig nå 18 år i november. Jeg kjenner en tristhet over å ikke ha fått vært der for han som jeg har ønsket siste årene...Samme med min datter som plutselig er 16 år....
Leander har vært hjemme med oss i alle år, ikke gått i barnehagen pga fare for å smitte lillesøster - så vi har liksom fått god tid med han på en annen måte...
De eldste er nok de som har merket endringene mest, de mistet det livet vi hadde før. På samme måte som vi voksne føler det, friheten til å reise, gjøre ting som gir samhold og glede. Få vår fulle oppmerksomhet, uten et avbrudd med fokus på epileptisk anfall og panikk turer til sykehus. All fokus på behandlingen som lillesøster ikke får, tankene på at hun når som helst kan dø - eller at vi gir opp pga alt vi står oppi.
Det å kunne sette seg rett i bilen for å ta en tur på kino, eller ut å spise, gå på fisketur eller en tur i skogen. Det å gjøre ting uten å planlegge mating, væske og medisiner i PEG, som gis gjennom hele dagen. Ekstra klesskift, akuttmedisin, astmaspray, nesesuger, nesespray og spesial utstyr. Vi vet det alltid kommer flere epileptiske anfall gjennom dagen, det i seg selv forhindrer oss i å ha det samholdet vi ønsker. Samt været må alltid taes hensyn til, lillesøster tåler ikke vinden eller kulden.....hun ender opp med overproduksjon av slim, hun får ikke til puste eller svelge...turer og opplevelser avlyses og vi må rett hjem. Frihet og samhold sammen er et dypt savn.
De eldste opplevde hennes første leveår både med redsel for å miste henne, savn etter oss som bodde mye på sykehus - der var det kun Leander på 2 år som var med - mens de ble godt tatt hånd om hjemme. Den smerten og savnet etter dem var ubeskrivelig. Takket være vår gode farfar i familien ble de kjørt til rikshospitalet når søsteren var 1 måned. En gjenforening jeg aldri glemmer....
De vokser helt sikkert på alt de har vært igjennom, de er så fantastiske at jeg har ikke ord. Og de hadde så fortjent at vi kunne ha noe å se frem til i 2021 - som er målet og ønsket med spleisen..
Jeg ønsker å opprett denne spleisen i håp om å innfri drømmen om å få reise med hele vår familie på 6 til Legoland neste år, eller en uke i dyreparken. Vi hadde så trengt en fin uke sammen - få oppleve samholdet, gleden og følelsen av å få koble av å nyte livet i lag. Tiden går så altfor fort, og vi er så slitne av å kjempe. Det hadde vært så utrolig verdifullt å få oppleve dette nå, en pause fra alvor....
Vil du lese mer om selve saken vår:
