Kajetan Gatzke og hans kamp mot SMA 1
Kajetan Gatzke er en 17 måneder liten gutt som kjemper en tøff kamp mot SMA 1.
SMA 1 (Spinal muskelatrofi) er en alvorlig sykdom som barnet blir født med og er den alvorligste formen av SMA. Denne sykdommen dreper muskel for muskel. Barnet med denne sykdommen mangler et gen (SMN1) som fører til muskelsvikt og til slutt stopper hjertet. SMA påvirker de motoriske nervecellene i ryggmargen som videre har ansvar for å sende ut signaler til musklene. Den eneste muligheten for å kurere dette er en meget kostbar medisin i USA, Zolgensma. Denne medisinen ble godkjent i USA i 2019 og er en genterapi utviklet av det sveitsiske legemiddelselskapet, Novartis. Dette er en engangsdose der barnet får dette genet intravenøst. Dette er den eneste muligheten for å redde hans liv og gi han et smertefritt liv. Nå kan barn også motta denne medisinen på sykehus i Polen. Dessverre kostet denne genterapien like mye.
Pengene blir samlet via en innsamlingsorganisasjon i Polen, Siepomaga. Når beløpet er samlet inn, sender organisasjonen disse pengene direkte til sykehuset som kommer til å behandle Kajetan. Her er linken til innsamlingen: https://www.siepomaga.pl/en/dzielny-kajtus (på engelsk), https://www.siepomaga.pl/dzielny-kajtus (på polsk). Der er det også opprettet en innsamling som kommer fra Norge. Pengene blir samlet fra budrunder, salg og donasjoner. Det blir samlet penger også via panting av flasker og innsamling av korker. Link til innsamlingen: https://www.siepomaga.pl/kajtek-no
Sammen med Kajetan og hans foreldre, kjemper vi med tiden om å samle inn dette beløp slik at han har muligheten til å få et vanlig liv. Jeg og min mor har jobbet tett med foreldrene hans og er i daglig kontakt med moren. Vi er også veldig engasjert på deres facebook gruppe fra Polen der vi gjennomfører budrunder av blant annet forskjellige gjenstander som andre donerer for denne saken. Her er linken til gruppen: https://www.facebook.com/groups/795855587589481
Hvis du ønsker mer informasjon eller lurer på noe, er det bare å ta kontakt med meg, knjozwicka@gmail.com.