I 5 år har vi sett deg kjempe. Kjempe mot smertene, og mot helsevesenet. At du nå ikke skal få lindret de mest voldsomme smertene pga økonomiske hensyn er uverdig og helt forferdelig. 

Som dere kan lese i Mias eget brev til Helseminister Bent Høie, får ikke Mia og familien hennes støtte til å betale den eneste medisinen som kan lindre noe av smertene hennes fordi Mia ikke har "riktig" diagnose.  Hjelp oss å hjelpe Mia!

I 

"Til Helseminister Bent Høie.

Mitt navn er Mia Linstad, jeg er 26 år. Jeg er i en ekstrem  smertesituasjon hvor jeg er avhengig av mye sykehusoppfølging, og mye medisiner  for å klare hverdagen. Dette gjelder dessverre flere forskjellige  medisiner, og bare siden nyttår 2016 har jeg brukt over 200 000 kroner  på medisiner jeg ikke får dekket.

I 2012 ble jeg syk. Jeg fikk en kronisk hodepine som ingen har klart å finne årsaken til.

 Jeg måtte avslutte mine studier og flytte fra leiligheten jeg bodde i  sammen med min kjæreste, og flyttet hjem til mine foreldre.

Har vært på utallige sykebesøk/sykeopphold uten at noen har kunnet hjelpe meg.

 I 2016 gikk jeg gjennom 2 hjerneoperasjoner, som heller ikke ble  vellykket. I stedet for å bli bedre, fikk jeg varige men som jeg sliter  med hver eneste dag.

Etter operasjonen ble jeg 50% hørselssvekket, og fikk en kraftig tinnitus. Balanse og koordinasjon ble også skadet.

Desember 2016 forverret situasjonen min seg betraktelig. Jeg fikk en type clusterhodepine som er svært aggressiv.

 Det eneste som bryter disse anfallene er medisinen Instanyl. Alt annet  er prøvd, og da kan jeg love deg at «ALT annet er prøvd». Problemet er  at dette er en ekstremt dyr medisin, og pasienter med min diagnose får  ikke dekket denne på blå resept.

Disse anfallene er et stort  smertehelvete og jeg skjønner godt hvorfor man betegner dette som  "selvmordshodepine". Smertene ved clusterhodepine er konstatert som «de  verste smerter et menneske kan ha». Hvordan er det mulig å ha et  regelverk som tilsier et en medisin kun er godkjent ved  gjennombruddssmerter for en type smertepasienter (ref. kreftpasienter),  så lenge andre smertepasienter har et like stort behov for medisinen.  Har fått beskjed om at Instanyl kun er godkjent til bruk ved kroniske  kreftsmerter.

 Mine leger, 2 av dyktigste nevrologene i landet,  har sendt søknader om mitt behov for medisinene jeg er helt avhengig av,  men HELFO synes ikke at det er "Grunnlag nok" for dette, til tross for  gode redegjørelser fra legene mine hvor avhengig jeg er av denne  medisinen som gjennombruddsmedisin ved mine anfall. Jeg har klaget på  vedtak om avslag og bedt om raskest mulig behandling av min sak. Saken  er overført til Helseklage Norge for behandling. Når jeg får beskjed om  at behandlingstid for klager kan være inntil 10 måneder, så føler jeg  dette er en regelrett hån mot meg som menneske i en fortvilet situasjon.

  Jeg synes det er merkelig med regelverket når kun en gruppe pasienter  får dekket utgifter til en medisin som andre pasienter med minst like  store smerteproblemer er totalt avhengig av for å klare hverdagen.

 Jeg er veldig hardt rammet. Har hatt mellom 4 og 10 anfall i døgnet  konstant nå i over 8 mnd. Jeg legger meg hver kveld og vet at neste døgn  blir et helvete. Så langt har jeg selvsagt hver dag «valgt livet». Det  eneste jeg ønsker er å bli frisk, flytte, fullføre utdannelse, få jobb.

 Jeg er nå i den situasjonen at jeg snart ikke har mulighet til å kjøpe  nødvendige medisiner til å «gå gjennom dagene og nettene».

Jeg  mottar AAP fra nav som ikke en gang dekker utgifter til medisiner. Jeg  har hele livet spart penger, og satt inn på egen konto, penger som jeg  har fått i gaver ved bursdager og som julegaver. Alt på denne konto er  nå brukt på medisiner. Jeg lever på mine foreldre som også har tatt opp  lån for å hjelpe meg.  

Er dette virkelig en verdig situasjon i dagens Norge.

Livet mitt er snudd opp ned, og jeg kan ingenting for at jeg har blitt rammet av denne sykdommen.

Jeg trenger medisiner for å klare hverdagen min, slik den er pr i dag.

 Dette gjelder flere typer medisiner, og siden nyttår 2016 har jeg som  sagt brukt over 200 000 kroner på medisiner jeg ikke får dekket.

Hva gjør jeg den dagen jeg ikke klarer å løse ut mine medisiner lenger, og den dagen kommer snart.

Jeg føler jeg begynner å bli en så stor økonomisk byrde for menneskene rundt meg, at jeg ikke vet hva jeg skal gjøre.

 Jeg er glad i livet, og vil leve, men pr i dag er jeg avhengig av  nødvendige medisiner for å komme gjennom dagene og nettene. Jeg både  håper og tror at noen snart finner løsningen på sykdommen min. Det er  ikke medlidenhet og oppmerksomhet jeg ønsker, men jeg ber om at du som  helseminister kan hjelpe meg, slik at jeg i hvert fall ikke «går til  grunne» pga at jeg ikke kan skaffe nødvendige medisiner.

Det er  ingen verdighet i det livet jeg lever nå. Smertene mine er stor nok  byrde, om jeg ikke i tillegg må få økonomiske problemer. 

Mvh

Mia Linstad"