Genterapi i Polen (ZOLGENSMA) -redning for Eva Korolenko

Pengene vil samler på spleis blir øverført til  " Sie Pomaga " som er en innsamlingorganisasjon i Polen :point_down:

https://www.siepomaga.pl/eva

På engelsk :point_down:

https://www.siepomaga.pl/en/eva

Vi kjemper for livet til et år gammel barn! Eva fikk påvist den alvorligste formen for SMA - dødelig og veldig brutal.

Les appelen fra foreldre :point_down:

Vår Eva, har en dødelig sykdom. Vi forlot alt i Ukraina  for å lete etter hjelp til henne. Vi bor nå i Warszawa, Eva får et refusert medisin (SPINRAZA). Men for å overvinne SMA, for å stoppe sykdommen som dreper muskler, trenger vi verdens dyreste medisin. Engangs genterapi er et stort håp, men også en enorm pris ... Derforvi ber om hjelp til datteren vår, mens det fremdeles er håp for henne!

Evunia ble født 17. oktober 2019 i Odessa. Først var alt bra - vi trodde babyen vår var helt sunn. Hun var så søt og sterk ... Dessverre begynte det å skje noe ille etter bare 3 måneder. Eva sluttet å holde hodet. Vi dro til legen, men han fortalte oss at alt var bra.

På 4 måneder sluttet datteren å bevege beina. Vi dro tilbake til legen. Denne gangen sa han ikke at alt var bra. Den verste diagnosen ble mistenkt - SMA, spinal muskelatrofi.

I Ukraina, hvor vi kommer fra, er det ingen behandling for slike barn. De dør før andre bursdag fordi sykdommen dreper musklene  alle etter tur, inkludert de som er ansvarlige for å puste. Barnet kveles, hjertet slutter å slå. Det er en forferdelig slutt ... Legene i hjemlandet vårt hevder at det ikke finnes effektive medisiner, så uansett lever barn med denne sykdommen ikke lenge. Vi kunne ikke la datteren vår dø. Beslutningen ble tatt om å flytte til Polen.

Nå jobber vi i Warszawa, Eva får Spinraza.

ZOLGENSMA- den dyreste medisin i verden -et nytt håp for dødssyke barn - våre barn. Du får bare genterapi en gang i livet sin, med en enkelt infusjon. Legemidlet erstatter genet som er skadet i kroppen og begynner å produsere det nødvendige proteinet. Stopper utviklingen av en dødelig sykdom!

Dessverre er det den dyreste medisin i verden - kostnadene i Lublin og nødvendig rehabilitering koster ca 9 millioner PLN. På den tiden klarte vi å samle inn ca $ 190 000. Vi kan aldri være i stand til å betale prisen for datteren vår selv, så vi ber deg om hjelp. Jo tidligere et barn gjennomgår genterapi, jo bedre de er, desto mer effektivt er stoffet!

Dette er en liten del av historien til Eva Korolenko som er liten ukrainsk jente. Det er ikke min datter, men jeg kjemper sammen med mange andre for å hjelpe familien med å redde Eva.

Klikk hver dag og gi extra penger for Eva :blush:det koster deg ingenting :point_down:

https://dobryklik.pl/evakorolenko/

Instagram :point_down:

https://www.instagram.com/sos_eva_korolenko/?igshid=fpy6vv4vjjhm&fbclid=IwAR1ysNDXRYfFS-jdNMoSrTDdGUHk4XkOojiwKQxvd12-vkbOPr7D57t8eCY

TikTok :point_down:

https://vm.tiktok.com/ZSpJFxoy/

Siepomaga :point_down:

https://www.siepomaga.pl/eva

På engelsk :point_down:

https://www.siepomaga.pl/en/eva

Ops:pushpin:

Jeg skal legge ut en oppdatering på spleisen med kvittering på at pengene er videresendt til Siepomaga, når spleisen er avsluttet :bangbang:️

Min konto på siepomaga :point_down:

https://www.siepomaga.pl/en/pomagacze/marann