Dette er en liten fortelling/video om Zarah Angelicas reise..... 

En samling fra livet hennes, hennes kamp... Staten hjelper oss ikke, og nå fyller hun snart 5 år .... Det har vært 5 år med en berg og dalbane av følelser, følelse av avmakt, utfordringer både metalt og fysisk for hele vår familie på 6. Vi føler oss veldig alene. Etter korona kom har alt vi står i blitt enda vanskeligere. Mange andre kjemper om livet, og det kan føles som om vår datter blir enda mer glemt oppi alt som står på.

Ellers har vi noe saker fra media samlet her for de som ikke kjenner oss: 

AVISER:

https://www.zarahangelica.com/436482837 

TV:

https://www.zarahangelica.com/449760480

Vi føler ikke det er kun Zarah Angelica som blir diskriminert oppi det vi står i, hva med resten av våre barn ?  Hva med oss som foreldre? Det er en tøff nok jobb å ta seg av et så sterkt pleietrengende barn, men sannheten er at den største byrden med det er faktisk den uroen, tiden og kreftene vi bruker på å ikke ha nok penger til behandling. Mange har hjulpet, og helper stadig fortsatt. Problemet er bare at vi trenger konstant hjelp - vi klarer ikke å samle inn nok penger til at vi kan slappe av i lang tid, noe vi sårt trenger nå. Skal vi samle inn nok frem til hun blir 18 år, så trenger vi 2.3 millioner. Vi har aldri klart å samle inn for flere år i slengen. Men håpet og drømmen om det er stor. Selv om vi ikke vet hvor lenge hun lever, så må vi allikevel anskaffe mest mulig - for å kunne nyte tiden, bruke energien vår på å ta vare på henne og vår familie oppi alt 🙏❤️

Vårt lokale utested låner oss konsertlokale om noen vil hjelpe oss med veldedighetskonserter, i disse tider er det vanskelig. 

TVH: https://tvh.no/2020/09/19/arrangerer-konsert-for-a-hjelpe-datteren/ 

Så mange som har gjort så mye allerede, og fortsatt er vi nødt for å be om hjelp, man kjenner på en slags skam. Men vi har ikke valg. Vi gjør alt vi kan for datteren vår. Det ville vært en grusom følelse om hun døde i fra oss, og vi satt igjen med en følelse at vi ikke hadde gjort alt som stod i vår makt.

Hvorfor reagerer ingen politikere eller hvorfor tar ingen tak i dette ? Hvorfor kan ikke regjeringen benytte noe av pengene på å behandle syke barn, eller verne om sårbare familier ?  

Vi føler vi har mistet mange verdifulle år sammen som familie - Vi har ikke klart å være nok tilstede eller kunnet benytte verken tid eller penger på familiekos, ferier o.l som før. Det er som om veldig mye av det vi står oppi har gått utover hele familien, en tid vi aldri får tilbake - Først i rekken kommer alltid vår dyrebare skatt som trenger sin behandling, og alt annet blir naturligvis mindre prioritert. Men tiden går i fra oss.....

Vær så snill å hjelp oss kjære Norges regjering. 

hvor lenge skal dette fortsette ? Hvor lenge klarer vi dette penge jaget? 

Mange skadelige medikamenter og behandlinger dekkes av staten, men hvorfor ikke de skånsomme som hjelper? Hvordan kan dette være mulig !

Vi får ofte henvendelser fra mennesker i utlandet, bare flytt. Forlat landet. Men det er slett ikke enkelt med en så stor familie - selv om dette er fristende, så er det den siste løsningen for oss..

Vi tar oss gledelig av vår syke datter. Hun er helt fantastisk, en berikelse - jeg ser ofte på henne med tårefylte øyne. Stakkars! hvorfor blir du behandlet som dette ?

Alt arbeid som kommer utenom å pleie vår datter i forhold til at vi må drive bruktsalg, mase om hjelp konstant, selge på dugnadsprodukter å henge hele familien ut i sosiale media - det er faktisk det mest belastende av alt. Vi kan ikke være anonyme, og det er forferdelig trist at man om og om igjen skal måtte gå offentlig ut for å bli sett, hørt og hjulpet. Jeg føler jo faktisk folk blir lei oss, håper bare de kan sette seg inn i vår situasjon å skjønne hva vi går igjennom alle og enhver i vår familie.

Altså hvordan kan en regjering henge ut en hel familie på denne måten ? vi føler oss tvunget til å være synlige oppi dette, hvis ikke ville aldri vår datter få hjelp av alle de flotte menneskene rundt oss. Vi håper jo alltid vi skal nå frem til de riktige folkene der ute som kan gjøre en STOR forskjell for alle oss i familien. Altså noen som kan når frem til de på toppen i regjeringen.

Eller noen som kan strekke ut en hjelpende hånd som virkelig kan snu opp ned på vår situasjon....Er det en kjendis som hjelper blir med engang saken vår attraktiv, tenk at samfunnet vårt er slikt...Og tusen hjertelig takk til alle de som er kjent, som faktisk gir oss en hjelpende hånd. Den hjelpen rekker mye lengre ut, sånn er det jo bare.

Takk alle dere trofaste givere for all tålmodighet og støtte gjennom alle disse årene. Folk har t.o.m arrangert sagekurs til inntekt for saken vår, folk har holdt veldedighets konsert for å hjelpe, noen ville holde revy for vår datter - men så kom korona å satte en stopper for det (helt forståelig), det har blitt loddet ut kunstverk til inntekt for behandling, en brukt handel har donert flere ganger,  folk har donert sine brudekjoler, de donerer alt mulig salgbart for å hjelpe, vi ble tilbudt et dødsbo vi ikke hadde overskudd til å ta imot - noe jeg i dag synes er så leit, alle eliteserielag har sponset en signert fotballtrøye som kan selges til inntekt for behandling- foreløpig ingen solgt, kinobilletter og gaver er gitt for å oppmuntre barna, folk hjelper på de utroligste måter, billig lokale har vi fått låne- der tar vi imot gaver som kan selges, folk tilbyr hjelp til å stå på loppemarked, dugnader med salg av tannkoster, syltetøy, sokker m.m Alt dette hjelper ENORMT, men i disse tider står mye stilt. All den gode hjelpen vi får varer ikke lenge nok, den blir brukt opp veldig raskt på behandling. Dette pga hennes behandling er like dyr som ei månedslønn. Jeg har 60.000,- igjen av min årslønn om jeg skal bruke det kun på hennes behandling. Vi syns det er så vanskelig hver gang vi må mase på nytt, men det er vårt eneste håp, vår eneste sjanse....

Det tar liksom ikke slutt,  hun trenger jo konstant sin behandling....  Drømmen er å få flere år pause nå....Før sa jeg 1 år hadde vært godt, men nå er vi så slitne av dette jaget at drømmen er flere år pause...dette livet tar hardt på helsen! og som uføretrygdet er jeg allerede avhengig av hvile og må ta mine hensyn til helsen.

Hadde vi klart å samle inn 1 million kunne hun hatt sin behandling i 5.5 år fremover. Det hadde vært en pause og hjelp vi bare kan drømme om....Mange har kanskje behandlinger på over 1 million årlig, som blir dekket. Tenk hadde vår datter fått samme hjelp, da ville en hel familie blitt reddet...

Noen har t.o.m tilbudt oss å låne feriesteder,  t.o.m i Spania - det er rørende. Men så er det noe vi ikke kan ta oss råd til med god samvittighet uansett. Det går jo alltid så mye penger. Men i disse tider er det mange som ikke kan reise, men bare det å få et slikt tilbud varmer så enormt. Det er tydelig at folk tenker på oss.

Vi er så utrolig takknemlige for å ha så mange gode medmennesker iblant oss - vi trenger bare enda flere nye mennesker der ute som er villige til å spre vår urett. Det er ikke bare Zarah Angelica som kjemper for å få sin behandling her i landet - men vi har bare overskudd til å kjempe vår egen sak, og håpet er å kunne hjelpe flere også etterhvert. Vi er ydmyke og takknemlige for all hjelp <3  hva enn det er...   

Mer om vår historie:    WWW. ZarahAngelica.Com 

Der finnes linker til facebook, instagram og blogg... 

Hjertelig takk for all støtte, omtanke og at du er her å leser.  Tro, Håp og Kjærlighet holder oss oppe - ikke minst alle dere som er her for oss !  God hjerteklem fra Oss Alle