Heisann, vi er Jan-Helge og Anne-Silvia. Vi er pappa og mamma til verdens herligste lille gutt,  Michael. Han er født med en veldig sjelden genfeil som heter PDH defekt. Dette innebærer epilepsi, forsinket utvikling, spesial diett og veldig mye mer. Michael er nå blitt 1 år gammel, men ligger enda på 2 måneder stadiet. Men vi håper på bedring hver dag :smiley: 

Litt mer utdypende om hans sykdom:

Pdh defekt er en gensykdom som går hardt utover kroppens evne til å ta til seg energi på en normal måte. Det vil si at Michael ikke får energi og næring til hjernen av vanlig mat. Hvis han spiser mat som inneholder sukker eller karbohydrater, så blir han alvorlig syk og kan dø av det. Derfor går han nå på ketogen diett. Pdh defekt har også gått hardt ut over hjernen til Michael. Han har epilepsi,3 cyster, liten hjernevekst og han mangler broen mellom hjernehalvdelene. Noe som gjør at han er veldig forsinket både psykisk og motorisk. Om dette blir bedre, det vet vi bare ikke, legene vet heller ikke. Det er ikke mer en 8 barn i Norge med pdh, og mindre en 400 på verdensbasis. Så man vet desverre lite om denne sykdommen. På slutten av oppholdet på Rikshospitalet så fikk vi den utrolige tunge beskjeden om at han har begynt livet sitt med 10 prosent igjen. Dvs. at han mest sannsynlig ikke kommer til å bli tenåring. Noe som knuste oss veldig mye. Vi som alle andre foreldre vil gi vår sønn et best mulig liv. Desverre så må vi gjøre det med en tikkende klokke hengende over oss. Så hvis folk kan hjelpe, så vær så snill og hjelp oss. Sånn at den tiden vi har med ham, kan bli brukt til han!  :heartpulse:

HVORFOR vi trenger hjelp:

Under alt dette, så fikk vi veldig store utgifter på medisiner,medisinsk utstyr, skyss til og fra sykehus osv. Selv om vi har fått en del igjen fra Helfo, så er det ikke i nærheten til alt vi har måtte betalt. Det er også forventet at når Michael nå skal begynne med fast føde, så skal vi måtte betale for all den maten i 3mnd, før vi i det hele tatt kan søke om å få det dekket. Dette høres kanskje rart ut, for alle betaler jo maten til barna sine, men Michael må ha spesialmat, som ikke er billig. Vi står nå i fare for å miste hjemmet vårt og har rett å slett nådd bunn. Det sitter dypt i oss å starte en spleis. Men vi ser rett å slett ingen annen løsning. Følg oss gjerne på Instagram og/eller Snapchat for å se mer av hva hverdagen vår består av @livetmedmichael 

Har lagt ved noen bilder så dere kan se litt av hverdagen hans, på godt og vondt.