Dette er en spleis for å ta i mot hjelp fra faste givere 🙏 som kan hjelpe vår datter med utgifter til behandling som ikke dekkes av staten ❤️ 

Zarah Angelica – og hvorfor vi fortsatt trenger hjelp

Først og fremst vil vi si tusen takk <3

Tusen takk til alle som støtter, deler, sender varme ord, følger med og bryr seg om Zarah Angelica. Vi klarer ikke helt å forklare hvor mye det betyr i en tid som dette. All støtte, uansett beløp, gjør en forskjell. Og alle delinger er enormt verdifulle, fordi de hjelper oss å nå ut når vi selv står midt i en hverdag som nesten ikke lar seg beskrive.

Zarah Angelica har en svært alvorlig og sammensatt helsetilstand. Hun har Aicardi syndrom, behandlingsresistent epilepsi/westsyndrom, Dandy Walker variant, Migrasjonsforstyrrelser, Corpus Callosum agenesi, Lakuner på øynene med fare for netthinneløsning, Dysfagi(klarer ikke svelge unna), sterkt hypoton, omfattende funksjonsnedsettelse, PEG for næring, VNS og behov for tett oppfølging hele døgnet. Fra januar ble det også påvist skoliose og hofteluksasjon. Planlagt hofteoperasjon er nå utsatt på grunn av alt som har skjedd helsemessig så er risikoen for høy ved narkose. Så hun har kronisk hofteleddsluksasjon med smerte påvirkning. For hvert eneste anfall må vi posisjonere henne med puter, sørge for at hoften er i ledd og at hun ligger symetrisk for å unngå smerter.

I mars ble situasjonen dramatisk forverret. Hun ble innlagt med RS-virus, lungebetennelse, respirasjonssvikt, lav metning og pulsfall. Flere ganger opplevdes det som en kamp om livet. Vi ble fortalt at dette var svært alvorlig, og måtte se for oss det verste utfallet. 

Vi er redde for at hun ikke fikk den pustestøtten hun hadde behov for under innleggelsen, til tross for at vi som foreldre forsøkte å varsle om dette. Hun ble sendt mellom intensiv og barneavdelingen på en måte vi reagerte sterkt på. Hun måtte i hast flere ganger tilbake til intensiven å få mer Cpap behandling, som vi allerede hadde fortalt om. Ene gangen var hun borte i 1 minutt, og de måtte riste liv i henne pga pulsen var nede på 30 tallet. 

Vi opplevde at CPAP ga tydelig bedring, og at hun trengte denne støtten for å komme seg gjennom respirasjonssvikten. Etter innleggelsen har hun hatt behov for pustestøtte med CPAP, slimsug og hostemaskin daglig, og vi følger henne tett døgnet rundt.

Anfallssituasjonen har eskalert voldsomt

Nå i mai er det registrert 299 anfall fordelt på 2250 minutter. I tillegg vet vi at det finnes mørketall, spesielt fordi flere anfall er subtile eller non-konvulsive og ikke alltid lar seg registrere fortløpende. Vi er redde for at forverringen kan ha sammenheng med den store belastningen kroppen hennes har vært gjennom etter RS-virus, respirasjonssvikt, lav metning og pulsfall under innleggelsen. Hun har alle anfall som finnes, og har samtidig begynt å kaste opp- og det kanskje midt i et tonisk anfall hvor hun låser kjeven. Det er så skummelt, med svelgvasker er kvelingsfaren stor gjennom hele dagen. Ikke minst gjentatte aspirasjons lungebetennelser er vi livredd skal skje midt i en allerede sårbar helsetilstand. 

En skikkelig ond sirkel...

Zarah Angelica ble henvist som ø-hjelp-pasient 24. mars, men vi venter fremdeles på innleggelse og videre avklaring. Planen videre er hjemmesykehus og tettere oppfølging i hjemmet, men akkurat nå står vi fortsatt i en svært krevende og uavklart situasjon.

Samtidig som alt dette har skjedd, har vi også måttet kjempe for mer hjelp hjemme. Allerede i januar søkte vi om hastetiltak til kommunen med avlaster i hjemmet. Vi avsluttet bruken av avlastningsboligen fordi Zarah Angelicas helsetilstand og behov gjorde at dette ikke lenger fungerte forsvarlig for henne. Likevel venter vi fortsatt på svar fra kommunen. Hun har alltid hatt 4 timer støttekonakt i uken, men det er alt vi har hatt siden hennes siste avlastningsdager på bolig 2.januar. Vi har nå også våkende nattevakter, ettersom hun har så mange non konvulsiv status epilepticus og andre anfall som krever observasjon gjennom hele døgnet.

Det betyr at vi kjemper flere kamper på én gang, midt i en alvorlig sykdomskrise: kampen for behandling, kampen for oppfølging, kampen for hjelp hjemme, kampen for å bli hørt — og samtidig den daglige kampen for å gi Zarah Angelica trygghet, ro og omsorg. Vi ble fortalt på sykehuset at hun har rett på overvåking av sykepleie personale fra kommunen... Tross vi kun har søkt noen få ekstra timer i uken, imøtekommer de ikke dette....Ikke engang økt omsorgsstønad...

Oppi alt vet vi ærlig talt ikke om dette er begynnelsen på slutten. Det er vondt å skrive, men det er en frykt vi lever med når kroppen hennes har vært gjennom så mye. V må være realistiske oppi alt...Men samtidig har hun vunnet over døden så mange ganger, at henne tviler vi ikke på i det hele tatt <3

Zarah Angelica har vist oss igjen og igjen at hun har en enorm styrke og vilje til å leve. Det er nesten ufattelig hva den lille kroppen hennes tåler av motgang. Midt i alt det alvorlige viser hun fortsatt positiv respons når hun har gode øyeblikk. Hun elsker nærheten hun får, tryggheten hjemme, stemmene hun kjenner — og innimellom kommer det fortsatt smil og små lyder som betyr mer enn ord kan forklare.

Det er nettopp derfor vi kjemper så hardt.

Vi har siden 2024 jobbet for å få refusjon/H-resept for Zarah Angelicas cannabidiol-behandling. Prosessen har vært lang og krevende, med nye premisser underveis, flere sykehus involvert og fortsatt ingen avklart søknad som har gitt henne nødvendig dekning. Dette har ført til at vi som familie fortsatt står med behandlingskostnaden selv.

Det eneste vi tydelig ser hjelper når anfallstrykket blir for høyt, er ekstra cannabidiol. Problemet er at dette ikke dekkes, og kostnaden ved å gi henne det hun trenger er uholdbar for oss som familie.

Derfor betyr all hjelp mer enn vi klarer å forklare.

Det som er så viktig med fastgiver på Spleis, er at vi kan disponere innbetalingene løpende hver måned direkte til behandlingen. Forrige måned fikk vi hele 6 826 kroner utbetalt, og det gjorde en reell forskjell. Vi er også utrolig takknemlige for de fantastiske menneskene som støtter fast via Vipps. Totalt beløpet på fastgiverspleis er det beløpet som er blitt fordelt siden vi startet fastgiver spleisen, bare så folk skjønner den biten.....

Vi står også i en stor fortvilelse rundt dette med tilgang til cannabisbasert behandling. For mange familier i andre land har medisinsk cannabis, også produkter med både CBD og THC, vært en del av håpet og i noen tilfeller redningen. Vi undrer oss over hvorfor Norge skal være så tilbakeholdne med behandlinger andre land allerede har mer erfaring med og mer etablerte ordninger for.

Vi ber ikke om uregulerte produkter. Vi ber ikke om egenbehandling. Vi ber om en reell, individuell og medisinsk forsvarlig vurdering innenfor spesialisthelsetjenesten — med kvalitetssikrede produkter, kjent innhold og kontrollert oppfølging.

Det er ekstra sårt når det gjelder barn.

De kan ikke skrive klager. De kan ikke kjempe mot systemene. De kan ikke forklare smerte, anfall, frykt eller behov med egne ord. De kan ikke selv be om en ny vurdering, en annen behandling eller en mer åpen tilnærming.

Da må vi som foreldre gjøre det for dem.

Ekstra fortvilende nå som alt har eskalert, så er det ekstra cannabidiol som hjelper henne mest. Vi kan jo ikke gi henne akuttmedisin gjennom hele dagen, da ville hun ikke overlevd dette !

Heldigvis har vi Pasient- og brukerombudet med oss nå, og vi håper så inderlig at de kan bidra til at ting endelig begynner å skje. Ikke fordi vi ønsker konflikt, men fordi vi trenger trygghet, avklaringer og handling i en allerede traumatisk tid.

Vi trenger å kjenne at noen ser helheten. At noen forstår alvoret. At noen kan bidra til at Zarah Angelica får den oppfølgingen og behandlingen hun trenger, uten at vi som foreldre må bære hele kampen alene.

Jeg kommer også til å starte opp blogging igjen snart.

For alt dette handler ikke bare om vår familie. Det handler om pasientsikkerhet. Det handler om systemsvikt. Det handler om alvorlig syke barn og familier som må kjempe seg gjennom system etter system, samtidig som de egentlig skulle brukt kreftene sine på omsorg, trygghet og kjærlighet.

Uretten, svikten og konsekvensene må frem i lyset.

Men akkurat nå handler denne Spleisen først og fremst om Zarah Angelica — om at vi skal klare å gi henne behandlingen som hjelper henne, mens vi venter på at systemet skal ta ansvar.

Tusen takk til alle som står med oss, vi har ikke lenger ord for hvor mye det varmer våre hjerter å ha økonomisk hjelp via mennesker der ute som kan hjelpe.

her er bildet fra forrige måneds hjelp via vår spleis, og utenom har flere støttet fast via vipps. Vi er helt inderlig rørt av at flere fremdeles er med oss oppi dette 🙏

Hver støtte, hver deling, hver faste giver og hver varme tanke betyr mer enn dere aner ❤️

Det er virkelig en redning oppi alt 😇

til dere som vil vitenmer detaljer i saken, google Zarah Angelica Museus Pedersen så kommer mange år med informasjon...