Hjelp oss å kjøpe vogna til syke brødrene Bogdan (14) og Pavle (6)
Brødrene Bogdan og Pavle har en veldig skjelden syndrom- LESCH NYHAN som gjør dem til rullestolbrukere. Lesch-Nyhans syndrom er en arvelig, medfødt stoffskiftesykdom med forstyrrelse av stoffskiftet til purin, som er en viktig bestanddel i DNA (arvestoffet). Stoffskiftefeilen medfører høye nivåer av urinsyre i kroppen, noe som kan føre til nyrestener, skade av nyrene, og gikt. Lesch-Nyhans syndrom er den mest alvorlige av tre tilstander med økt mengde urinsyre som har samme genetiske årsak. Lesch-Nyhans syndrom fører til bevegelsesforstyrrelser og fremadskridende skade av hjernen. Det er nesten bare gutter som rammes. Sykdommen kommer oftes først til uttrykk ved slapphet, irritabilitet og forsinket utvikling hos spebarn. Etter hvert blir selvskading en stor utfordring.
For å kunne forflytte seg og for familiens best fungering i hverdagen, trenger brødrene vogn. Per dags dato, bruker de vogna som er lånt og skal leveres tilbake innen oktober. De trenger 2 par vogn, en for hver. En vogn med alt som tilhører, koster rundt 60 000 NOK. Siden de bor i hjemlandet mitt Serbia og helsetrygden dekker ikke utgiftene til hjelpemidler, er vi nødt til å samle oss og hjelpe dem å få vogna.
Brødrene trenger oss ! Hjelp oss for å kjøpe vogna.

