En ung flott dame med en like flott familie. Ja det er mange som passer inn i den beskrivelsen, men det er ikke en hvilken som helst dame og familie jeg snakker om. Det er Vivian, som har bloggen www.mammapåhjul.blogg.no, og hun har et veldig viktig budskap å komme med. Hun vil la oss bli med på godt og vondt på sin reise som ALS syk. Grunnen til at vi ønsker å starte denne spleisen er fordi vi ser at det å klage for henne og hennes familie på de vedtak og avgjørelser som kommunen bestemmer seg for er visst som å kaste vann på gåsa og man må derfor samle inn penger til advokat, som kan bistå. Hun står i dag i den sitasjonen at hun har fått vite at hun ikke får velge å ha BPA, Kommunen vil ha de over i en kommunal ordning som de av en eller annen grunn har fått navnet hjemmesykepleien pluss. Hvorfor de i det hele tatt kaller ordningen dette skjønner vi ikke, for det er ufaglærte uten krav om utdanning som jobber i denne ordningen. Hun og mannen får ikke bestemme hvem som skal jobbe der, og det er kommunen som bestemmer arbeidsoppgavene.

Hun får heller ikke ta med selv assistentene ut av kommunen, ei heller bestemme hvor mange som skal jobbe her. Så hun mister all bestemmelsesrett og man kan si at livet hennes og kvaliteten på livet hun har igjen blir enda mer begrenset enn det er i dag.

Men hvorfor er det så viktig at man får til en annen ordning enn det som kommunen nå har bestemt? Det er 2 grunner som jeg syntes er viktige her:

1.     Forutsigbarhet- Når man har en slik sykdom som hun har er det utrolig viktig med forutsigbarhet og at hun kan ha noen til å være hennes hender, og gjøre det hun vil bruke dagen sammen med, og hun vet ved å ha en fast gjeng som kommer vil man se at hun kan få hjelp av de som vil lære henne å kjenne. PÅ den måten dersom språket nå sakte, men sikkert blir svakere, fordi stemmen ikke lengre har den kraften den en gang hadde, så trenger hun ikke være redd for at ikke de forstår hva som skjer. Og hun får velge de arbeidsoppgaver som er viktige for henne for hver gang.

2.     Trygghet er viktig ikke bare for henne, men også for mannen hennes, og barna hennes. De vet at folk er der og at det er godt opplærte folk. Dette vil trygge Vivian, mannen hennes og ikke minst den skjønne sønnen hennes. Og resten av barna.

Det å være syk med en slik diagnose er tøft for alle og enhver og jeg er så glad for at hun har lært oss lesere hvordan livet hennes er med disse 3 enkle bokstavene ALS.  Men det er også skremmende at i tillegg til at hun kjemper mot sykdommen så må hun i tillegg kjempe for en verdig behandling. Den tiden hun har igjen skal ikke handle om å måtte kjempe for hver lille ting.  Vi vet jo at det er slik at denne sykdommen ikke lar seg stoppe, men vi mener at den tiden hun har bør hun få ha en verdig livssituasjon.