Jeg erfarer dessverre ved å gå på NAV, at jeg må nærmest gå med lua i hånden og krypende, for å få hjelp når hendelser i livet tvinger meg i kne. Jeg har opplevd avslag på avslag på søknader utallige ganger, og blitt møtt med motstand der sakene helt og holdent oppfyller kravene medisinsk og helsemessig, men likevel får jeg avslag. Og akkurat nå står jeg i en vanskelig situasjon i forhold til stønad til gjenanskaffelse av motorkjøretøy. Hele denne saken beror på hvor store konsekvenser det har for meg, ved at de gjør endringer i regelverket på den måten. Og siden jeg ikke får hjelp fra NAV og behovet likevel er der helsemessig, så må jeg krype til korset å be om støtte via spleis, det føles skamfullt, men jeg ser ingen annen utvei enn å ordne opp i dette utenfor systemet NAV, for der er jeg bare en byrde og en belastning. 

I 1992 så fikk mine foreldre innvilget bil i gruppe 1 (som er personbil) på vegne av meg, for å beskytte meg for ultrafiolette solstråler og for å unngå at jeg skulle utvikle kreft på grunn av solskade og vinduene i bilen ble derfor beskyttet med solskjerming slik at de kunne frakte meg på en trygg måte. Da fylte jeg alle vilkår for motorkjøretøy grunnet min helse. Jeg ble født med Rothmund-Thomson syndrom og var det første og eneste tilfellet i Norge. Jeg ble født med missdannelse i begge armer, hvor av (ulna) er borte. Samt ømfintlig hud som gjør at man får store hudforandringer (varige og synlige arr)  hvis jeg utsettes for sol. Som følge av hudforandringer kan det oppstå kreftforandringer i soleksponerte områder. Det innebærer også sterk vekstreduksjon og store smerter som medfører sterkt redusert gangfunksjon, og jeg har fingerdeformiteter ( 4 fingre på hver hånd), samt store plager  med nakke, skuldre, håndledd (jeg har artrose), mangler korsbånd i begge knær, smerter i hele ryggen, ankler og føtter. Hele bevegelsesapparatet er berørt.

I 2010 fikk jeg innvilget ny stønad til kjøretøy i dagliglivet i gruppe 1, på bakgrunn av at jeg fylte alle vilkår for stønad til nytt kjøretøy på grunn av varig sykdom og at den var varig nedsatt. Det ble lagt til vurdering at det var reelt og betydelig behov for bil da funksjonshemmingen var av slik art at å reise med buss, tog, trikk og t-bane ville medføre store belastninger av varig art og at det ikke var mulig å forlange at jeg skulle stå uten bil. Jeg ble også innvilget tilskudd til nødvendig spesialutstyr/ombygging, med vurdering fra hjelpemiddelsentralen og bilkontoret, hvor disse endringene ble gjort: Pedalforhøyer, belagt gulvplate, utløser for automatgir, El. Parkeringsbrems, tenningsbryter m/start og solskjerming med mer. Dette ble innvilget og ansett som nødvendig og hensiktsmessig på grunn av min funksjonshemming som var grunnlag for innvilgelse. Jeg fikk også på daværende tidspunkt innvilgelse av HC kort for å gjøre det enklere for meg å komme nærmere inngangsdører.

I år 2022 kunne jeg i utgangspunktet søke om gjenanskaffelse av kjøretøy fordi det fremgår i tidligere innvilgelse at jeg har rett til ny stønad på bil etter 11 år.

Bilen jeg har i dag er en Audi A3 2005 modell, som er svært gammel, og snart ikke lenger er kjørbar. Snart står jeg uten bil og det gjør denne saken vanskelig for meg da det i 2015 ble gjort en svært inngripende regelendring som gjør at jeg i dag får avslag på ny bil fordi jeg ikke lenger har rett på det. I 2015 ble bilstønadsforskriften § 2 fjerde ledd endret, slik at det bare gis tilskudd til kjøp av bil i gruppe 1 (vanlig personbil) når medlemmet oppfyller vilkårene i folketrygdloven § 10-5. Dersom man er ufør – hvilket jeg er av åpenbare grunner, likevel faller jeg utenfor folketrygdloven § 10-5 og kan ikke lenger få bil i gruppe 1. Og ifølge  bilstønadsforskriften § 2 fjerde ledd gis stønad til gruppe 2 (kassebil) til medlemmer som ikke er i stand til å komme seg inn og ut av bilen på egenhånd, uten å bruke heis eller rampe. Det kan også gis stønad til gruppe 2 til medlemmer med sterkt begrenset gangfunksjon. Jeg bruker ikke rullestol, men jeg oppfyller likevel vilkårene for «sterkt begrenset gangfunksjon» som tidligere innvilgelse viser til, men siden jeg kan bruke personbil, faller jeg ifølge praksis utenfor gruppe 2 også. Dette betyr at jeg, etter gjeldene regelverk vil få avslag på søknad om gjenanskaffelse av bil i dag. Og på bakgrunn av at jeg helsemessig har blitt dårligere siden 2010, så har jeg en sønn på sju år som jeg må følge opp i hverdagen. Hvilket i større grad nødvendiggjør spesialtilpasset personbil grunnet sterkt redusert gangfunksjon og vansker med å bære/frakte tungt på grunn av deformiteter i fingre og armer, samt knær som svikter ofte, som har resultert i stygge fall. Det gjør det svært vanskelig å få handle dagligvarer, eller frakte med seg noe hjem, og hverdagen generelt blir frarøvet i særs stor grad da jeg ikke får mulighet til å gjennomføre praktiske gjøremål eller gi sønnen god oppfølging, samt at konsekvensen av regelendringen gjør at jeg blir immobil mtp sosial omgang og jeg kommer meg heller ikke til avtalte timer hos helseeaktører.

Ifølge advokat så er nettopp denne saken spesiell og særegen, fordi jeg har Rothmund Thomson syndrom og er den eneste i Norge, og er helt avhengig av en bil for å fungere i hverdagen. Regelendringen rammer ifølge henne meg hardt. Regelendringen rammer alle som faktisk har et helt grunnleggende behov for personbil for å kunne ha en meningsfylt tilværelse. Uten en slik bil vil jeg bli passivisert, da jeg grunnet syndromet – er avhengig av en bil når jeg skal forflytte meg ute. Jeg er uføretrygdet og har ikke egne midler til å kjøpe en bil med tilpasset utstyr, men er avhengig av støtte fra NAV. Ifølge advokaten så mener hun at regelendringen som er blitt gjort i 2015, den oppfattes å ha en tilbakevirkende kraft ovenfor meg og andre dette gjelder. Det skal også nevnes at jeg tidligere hadde innbrudd i bilen, hvor mitt HC kort ble stjålet. Jeg måtte derfor søke om ny innvilgelse av dette kortet, og fikk raskt avslag på dette et kort jeg har hatt siden 2010. Jeg søkte tre ganger på nytt kort, og jeg hadde ikke lenger rett på det, til tross for at det ble stjålet. Forstå det gjerne den som kan, for jeg klarer nemlig ikke å forstå den urett jeg blir utsatt for i denne saken.

Ved å gjøre en slik inngripende endring gjør at jeg blir mer og mer isolert fra samfunnet. En slik endring snur livet på hodet. Det er helt tydelig at noe i dette NAV systemet ikke fungerer og jeg er lei meg for at spleis er veien å gå. 

Takknemlig er jeg for de som ønsker å hjelpe. Alle monner drar, lite som stort.