Eivor er en ung jente på 19 år, som har levd 1/4 av livet sitt i et smertehelvete ingen av oss friske kan se for oss. Hun har nå fått nytt håp om et meningsfylt og smertefritt liv gjennom Spero klinikken i Arkansas.

CRPS er en forkortelse for «Complex Regional Pain Syndrome»; komplekst regionalt smertesyndrom på norsk. Dette er en sjelden nervesykdom, som skaper intense brennende smerter for de menneskene som utsettes for dette marerittet. Smertene beskrives som sterkere enn ved en fødsel, eller ved en amputasjon uten bedøvelse (McGill, 1971). Av denne grunnen blir sykdommen ofte omtalt som «selvmordssykdommen» i media. Ofte oppstår lidelsen på bakgrunn av en større skade - som et benbrudd, en infeksjon eller en operasjon - men dette er ikke tilfellet for alle (NHI, 2021). Ikke for Eivor.

Den 8.oktober 2017 våknet Eivor til sin nye hverdag; uutholdelige smerter, blå og hoven fot, og store vanskeligheter med å gå og bevege seg rundt. Siden den dagen var alt forandret. Smertene startet i høyre ankel, og har med tiden spredt seg opp til korsryggen. Sykdommen har påvirket Eivors sosiale liv, skolegang, psyke, og fremtidsdrømmer. I fem år har livet hennes vært preget av utmattelse, grusomme smerter, og sorg av en tapt ungdomstid.

De siste fem årene har Eivor prøvd mye forskjellig når det gjelder medisinering, alternative behandlinger, fysioterapi og psykologtjenester - alt på bakgrunn av råd fra lege. Dette har i perioder hjulpet henne med å takle sykdommen bedre, men ingenting har bidratt med å fjerne de konstante og altoppslukende smertene. Dette har skapt en stor følelse av håpløshet, og manglende tro på å at riktig hjelp er mulig å få for Eivor i Norge.

Eivor var i ferd med å miste alt håp på en normal fremtid før hun oppdaget Spero-klinikken i USA. De har utviklet sitt eget behandlingsløp for CRPS pasienter, og har en suksessrate på 84 % (The Spero Clinic, ukjent årstall). Vi har selv vært i direkte kontakt med flere mennesker som har gjennomgått behandling der, som har hatt svært god virkning av dette. For familien vår som har stått i denne forferdelige situasjonen i så mange år, har dette gitt nytt håp. Vi kan ikke la være å prøve dette.

Eivor reiser til USA for sin første behandling ved Spero-klinikken 25. januar 2023, og antatt varighet på oppholdet er 12 til 14 uker. Estimert kostnad for behandlingen er cirka 500 000 kroner. I tillegg kommer utgifter for reise og opphold for Eivor og faren hennes, som skal være med henne på denne reisen. Vi får ingen finansiell støtte til denne behandlingen, så alt finansieres privat. Denne spleisen er opprettet for de som ønsker å bidra på vegen.

En stor takk til alle som ønsker å hjelpe Eivor tilbake til livet sitt! Alle bidrag mottas med enorm takknemlighet og ydmykhet❤️ 

Referanser:

https://nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/andre-sykdommer/smertesyndrom-regionalt/

https://www.thesperoclinic.com/about/