Bakgrunn:

Marit Synnøve Ørsjødal Gjeset fikk mars 2022 diagnosen ALS (Amyotrofisk LateralSklerose). ALS er en sykdom som gradvis rammer muskelfunksjonen til den som blir rammet. Det finnes i dag ingen behandling som kan helbrede sykdommen. Det beste man kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsbehandlingen. De fleste som blir rammet av ALS beholder et normalt kognitivt nivå gjennom hele sykdomsforløpet.

ALS er en sykdom som rammer bredt og med stor psykisk og fysisk belastning for den som er rammet, og er også en tøff påkjenning for pårørende. Forekomsten av ALS er jevnt økende og har de siste årene også økt blant unge voksne.

Det finnes noe lindrende behandling mot fysiske plager, i tillegg til teknologi som kan hjelpe den som er rammet med å bevege seg og kommunisere etter hvert, men det er lite økonomiske ordninger som ivaretar unge ALS pasienter sitt behov for å opprettholde en normal livskvalitet fra diagnosen er satt. Dette innebærer muligheten for å delta på vanlige sosiale sammenkomster med venner, reise på korte og lange turer og delta på kulturopplevelser og andre arrangement. For mange blir alternativet at man ikke kommer seg ut, spesielt når man har blitt avhengig av assistenter for å kunne kommunisere og bevege seg. 

Om Medtistu AS og F.A.A.N.

Marit Synnøve Ørsjødal Gjeset opprettet organisasjonen Medistu AS etter hun fikk ALS diagnosen. Midtistu AS har som formål å drifte et fond som skal øke tilgjengeligheten av kulturopplevelser og reiser i Midt-Norge for unge ALS rammede og andre med funksjonsnedsettelser. Fondet (Fond for unge ALS-rammede som ønsker et Aktivt og Normalt liv - F.A.A.N) skal dele ut midler etter behov på løpende basis. Alle prosjekt eller enkeltpersoner som bidrar til å gjøre kulturoppleveler og reise mer tilgjengelig for ALS pasienter kan søke om midler fra fondet. I tillegg kan unge ALS pasienter søke fondet for å få direkte støtte til å delta på kulturopplevelser og reise f.eks. til assistenter eller reiseutgifter.

Om prosjektet

Marit har bidratt til å utvikle kulturlivet i Trondheim gjennom mange ulike engasjement, både som aktiv utøver og som produsent og arrangør. For å kickstarte fondet vil vi invitere byens befolkning til en konsert med ulike kulturaktører som har en relasjon til Marit den 3. desember på Samfundet i Trondheim. Billettinntektene vil gå uavkortet til fondet. Dette vil bli den første av flere konserter som vil bli satt opp i fondets regi. Har du ikke anledning til å delta på konserten så håper vi at du vil bidra til fondet, og til at unge ALS rammede skal få et godt liv, gjennom spleisen.