CDH står for Congenital Diaphragmatic Hernia og betyr medfødt mellomgulvsbrokk.

CDH oppstår på grunn av en ufullstendig lukning av mellomgulvet hos det ufødte barnet. Hullet gjør at organer fra buken (f.eks. milt, lever, magesekk, tarmer) flytter seg opp til brysthulen, og hindrer lungene i å utvikle seg normalt. Tilstanden kan oppstå på venstre side, høyre side, eller begge sider. Vanligvis oppdages CDH før barnet er født, ved en ultralydundersøkelse mellom uke 15 og 22.

Takket være økende kunnskap om diagnosen, er prognosen for mange barn lovende, men diagnosen legges ikke frem med oppdatert statistikk for nye foreldre, og mange oppfordres til å avbryte svangerskapet i møte med sykehuset, til tross for at legene skal forholde seg objektive i slike spørsmål. CDH er fortsatt en alvorlig misdannelse med et stort spenn i alvorlighetsgrad, men mange CDH-barn overlever og lever gode og normale liv. 

I Norge er det kun Rikshospitalet og St. Olavs som har kompetansen til å ta imot disse barna. Det fødes ca. 6 barn ved Rikshospitalet og 1-2 barn ved St. Olavs årlig. Diagnosen er omtrent like vanlig som cystisk fibrose og ryggmargsbrokk, men allikevel er det få som har hørt om CDH. Oppdaterte tall sier at 1 av 3500 diagnostiseres med CDH i Norge, mens 1 av 7000 fødes med det. Det vil si at omtrent 50% av CDH-barn ikke får sjangsen til et liv (både spontan- og provosert abort) Dette til tross for at kun 10-20% av diagnosene er en del av et større spekter av diagnoser, i følge Rikshospitalet. Som regel oppstår CDH isolert og spontant. CDH er i de fleste tilfeller ikke arvelig og kan ikke forebygges. 

Vi er en gjeng engasjerte foreldre med barn med CDH som savner en nasjonal forening.. Vi er ikke mange, men vårt ønske er at ingen flere foreldre skal gå ut av sykehusdørene med et knust hjerte og et inntrykk av at deres ufødte barns diagnose ikke er forenlig med liv - vi vil gi håp til små lunger! 

Vårt formål med organisasjonen:

• Spre korrekt informasjon og kunnskap om CDH, diagnose og behandling, samt bidra til økt kjennskap og forståelse for diagnosen blant helsepersonell, pårørende og allmennheten.
• Informere pårørende av barn med CDH om behandlingsmuligheter, hjelpetiltak og rettigheter.
• Tilby fysiske og digitale samlingssteder for mennesker med CDH og deres pårørende, for å styrke felleskapsfølelse og samhold innenfor en relativt liten pasientgruppe.
• Bidra til forskning på CDH
• Jobbe for at CDH skal bli bedre kjent innen alle deler av det offentlige hjelpeapparat, slik at personer med CDH og deres pårørende får hensiktsmessig behandling, omsorg, støtte og hjelp.
• Ha kontakt med andre utenlandske og internasjonale foreninger og organisasjoner for CDH.
• Være et naturlig kontaktpunkt og støtteapparat for foreldre som nylig har mottatt diagnosen på deres barn.

En nettside er allerede under oppbygning, og vedtekter, stiftelsesdokument, og styremedlemmer er klart. Vi har også god støtte internasjonalt gjennom Tiny Heroes (USA) og PlatformCHD (Nederland).

Vi trenger startkapital til å dekke kostnader med opprettelsen av organisasjonen:

• Nettside (webhotel, domene, webdesign, platform)
• Produksjon av informasjonsbrosjyrer 
• Reisekonstnader for å komme i kontakt med helseinstitusjoner
• Eventuelle overskytende midler vil brukes til fortsatt drift av organisasjonen og til å arrangere vårt første fysiske familietreff! 

Tusen takk for din støtte til barna!