Jo, da gjør en det en kan til å få livet tilbake!

Oppdatering: Jeg har nå vært i kontakt med Dr. Gerard Gionali i covington, Louisiana og prisen blir ca. 500 000+ avhengig av kursen på dollar. Inkluderer flybillett, opphold, undersøkelser og operasjon.

Jeg ble i år diagnotisert med SSCD etter å ha vært supersvimmel siden sommer 2017. Etter mye frem og tilbake med private behandlinger og feildiagnoser fikk jeg beskjed fra legen at jeg har hull i skallen. En tilstand som kalles SSCD. Dette er en forholdsvis sjelden diagnose, men det kan komme av at den første gang ble beskrevet i en forskningsartikkel i 1998, og dermed er en ganske ny diagnose.

Det påpekes et litt under et 2 mm hull (dehiscence) i den denne kanalen. Dette er den øverste kanalen (Superior Semicircular Canal) i tinningbenet, og den ligger rett opp til hjernen. Denne diagnosen er en medisinsk tilstand som gir fryktelige symptomer, og som for mange er invalidiserende. Eneste behandlingen for denne diagnosen er operasjon. Oppkast, hjernetåke, utmattelse, kronisk svimmelhet, stive muskler, trykk i hodet, tinningen og ørene. Dotter i ørene, konstant kvalm. Isolererer meg fordi jeg ikke klarer å høre lyder. Hjertebanken min hører jeg i ørene 24/7. Følelsen av at jeg flyter på en båt 24/7. En eksisterer men lever ikke.

Norske leger har liten kunnskap om denne diagnosen og behandlingsmetoden. Rikshospitalet utførte operasjoner tidligere men sluttet fordi kompetansen ikke var nok på området og operasjonene var mislykkede. Eneste mulighet for meg er nå å reise til USA for å utføre denne typen operasjon. Pr nå vet vi ikke hvor mye operasjonen kommer på eksakt nettopp fordi sykehusinnleggelse og alt av undersøkelser er individuelt fra pasient til pasient. Hvor mange dager jeg må være innlagt er også uklart.

Hjernekirurgi innebærer stor risiko og det er heller ikke sikkert at operasjonen blir vellykket men jeg klamrer meg fast til livet. Hver dag er en utfordring i seg selv. Aller mest de jeg er glad i og de kjære rundt meg som jeg ikke enda klarer tanken på å gi slipp på. Jeg er fremdeles ung og har hele livet foran meg men trenger hjelp til å leve ett liv, ikke kun eksistere. Norske leger vil eksperimentere med hjernen min med 4 inngrep utover en tidsperiode. Jeg har ingen planer om å være en forsøkskanin for så å ende opp som en grønnsak. Politikere kan bruke milliarder på hølet bak stortingsbygget men ikke sende meg til utlandet for verdig behandling. Hva betaler jeg skatt for?! Dette kan skje den beste av oss og hvem som helst. en velger ikke å bli syk!

Jeg legger med en link til en blogger som nettopp skriver om SSCD: https://sscd.no

Disse korte videoene viser noe av hvordan jeg opplever diagnosen daglig med hjertebank som går gjennom taket og hvordan selveste operasjonen blir utført

Se NRK-programmet «Hva feiler det deg». Hanne i programmet har opprettet bloggen https://sscd.no, som nevnt over, samt disse artikklene:

http://m.balansefysio.blogg.no/1458210767_scds.html

https://www.scdssociety.com

https://www.kk.no/livet/hanne-38-lever-med-en-svaert-sjelden-tilstand-68222512

https://www.nrk.no/livsstil/har-hun-norges-rareste-sykdom_-1.12913052

Håper det kan gi ett lite innblikk på hva selveste diagnosen innebærer og hvordan dagene mine har blitt ett rent mareritt. 

Jeg har aldri spurt eller bedt noen om hjelp, men føler meg hjelpesløs i denne situasjonen. Jeg trenger all den hjelpen jeg kan få. Små eller store bidrag, enhver krone teller.

Når det blir for mye så kan den sterkeste knekke.

Pengene går rett til min behandling, og vi håper det blir nok etter hvert til å kunne starte behandling med en gang beløpet blir stort nok. Pengene vil uavhengig gå til min behandling.

Så vil jeg si takk til alle som bidrar. Ordet takk blir veldig lite i forhold til hva jeg føler. Takknemlighet på det sterkeste