⭐️Ludvig-Kornelius 3 år⭐️

🌟Gutten som kjemper tilbake livet🌟


Hvem og hvorfor ber vi om hjelp:

De er en liten familie på 4, bosatt i Kongsvinger. 

Ludvig-Kornelius 3 år, 2 storebrødre og mamma Stine.

Ludvig-Kornelius 3 år vil hjem etter 2 måneder på sykehus.

Når livet blir så urettferdig anderledes.

Alt som kommer inn i Ludvigs spleis, går til tilpasset mikro hus som bygges til nåværende bolig/eller tilbygg.

Ett liv i kamp, men en gutt som vil leve🌟

Det hører til historien det er søkt om tilbygg på nåværende bolig, hvor familien får avslag.

Kommunen kan heller ikke stille med tilpasset bolig familien kan leie, tomt de kan bygge på, eller hus de kan kjøpe som er tilpasset Ludvigs behov.

Mor har fullbelånt seg: kjøpt hus samt også stått for tilpasninger i nåværende bolig med alt på en flate.

Huset inneholder alt på en flate, terskelfritt, tilpasset bad, veranda og uteareal. 

På grunn av forverring av helsetilstanden til Ludvig, trenger familien nå plass til dag og nattvakter 24t/døgnet, samt alt medisinsk utstyr og hjelpemidler.


Lille superhelten 3 år er født med en alvorlig sjelden mitokondriemyopati og MSTO1. 

Registrert under 30stk totalt på verdensbasis med MSTO1.

Mitokondriemyopati er en sjelden nevromuskulær sykdom og ved denne sykdommen klarer ikke muskelcellene og produsere nok energi. Dette kan også ramme andre energikrevende organer, som hjernen, hjertet, lever, benmarg, syn og hørsel, slik at personer med mitokondriesykdommer har ofte symptomer fra flere organer. Her er det urettferdig, Ludvig er hardt berørt.

Lille superhelten lever med ett sykdomsbilde med diagnoser som omfattes av definisjon av kritisk tilstand.

Ludvig har vunnet tilbake livet gang på gang🌟

Livet fra fødsel, har bestått av ufattelig mange kritiske innleggelser med tilhørende pustestøtte og andre komplikasjoner for den lille kroppen.

Selv små virusinfeksjoner/forkjølelser blir fort en kamp for livet for den lille kroppen. Da svekket immunforsvar grunnet underliggende sykdom nesten river fra oss godgutten. Alvoret er: Ludvig er rammet hardt, dessverre finnes ingen behandling som kan gjøre han frisk. 

Multi sykdom rammer hele kroppen. 

Funksjons nedsatt fra halsen og ned, globalt forsinket utviklet på alle plan. 

Epilepsi, hjerte og lunger er også sterkt påvirket av sykdommen. Det vil også si fare for respirasjonssvikt. Ernæres via peg som er slange operert rett i magesekk som styres av pumpe utenfra, da Ludvig ikke kan spise selv. Ernæres også cia CVK som er parenteral ernæring i hovedåre i halsen. Refluks dvs aspirerer/kaster opp som gir kvelningsfare pga lav muskelkraft,

tarmsvikt, hypoglykemi dvs blodsukkerfall til farlig nivå. Dette krever kontinuerlig tilsyn 24timer i døgnet.


2023 startet året med livets kamp, hvor den lille kroppen kjempet seg gjennom 6 uker i respirator med: høyt blodtrykk i lungene. 3 åringen overlevde kampen:pulmonal arteriell hypertensjon: er en sjelden, men alvorlig kronisk lungesykdom. Sykdommen kjennetegnes av høyt blodtrykk i lungens arterier. Det vil si blodårene som går fra høyre side av hjertet til lungene.

2023 ble året Ludvig-Kornelius kjempet seg frem, og viste sin livsvilje. Men med sin alvorlige underliggende sykdom snur tilværelsen fort.

En’s verste frykt er og miste barnet sitt, men morgendagen har ikke kommet, så de kan ikke bekymre seg for den. Mister de håpet mister man alt.


Kampen om livet stoppet ikke, og tøffere ble det: alle foreldres mareritt banker hardt på døren. November 2023 slo den lunefulle sykdommen til for fullt, hvor kampen ble større enn noen gang. 

I skrivende stund har familien oppholdt seg på sykehuset i 2 måneder. Siden 28 november 2023. 

Godguttene helsetilstand tåler ikke barnehage, og Ludvig mottar spesialpedagogisk bistand inn i hjemmet 3 dager i uken, samt privat logoped.

Sin egen form for mini barnehage hjemme. 

Med tilpasset mikro hus/tilbygg til godgutten vil han kunne ha sin egen plass med medisinske apparater, hjelpemidler og utstyr og ikke minst med sine støttespillere av assistenter 24t/døgnet.


Familien ønsker og ha med seg Ludvig-Kornelius i mange år og gi han ett verdig liv sammen med sine nærmeste.


Vi vil starte denne spleisen til tilpasset mikro hus/tilbygg og gjøre alt vi kan for at godgutten skal få alt av hjelp han måtte trenge hjemme for og unngå institusjon.


Vi er takknemmelig for alle bidrag,

Store som små. 


Vi heier på livet❤️