Epilepsidiagnosen kommer veldig ofte helt ut av det blå for barnet og familien rundt. I 2024 vil rundt 2 000 mennesker møte epilepsidiagnosen for første gang. Behovet for støtte og informasjon i denne fasen er stor – og vi i Epilepsiforbundet trenger din hjelp for å kunne hjelpe flere! 

🌟Hva din gave bidrar til:

• 275 kr: Dette gir familiene essensiell veiledning og støtte, inkludert informasjonspakker og samtaler med eksperter, for å navigere i den nye hverdagen med epilepsi. 👨‍👩‍👧 
• 500 kr: Informasjonspakker med faglig informasjon, råd og veiledning, én til hver av de fem som daglig får epilepsi-diagnosen i Norge. 💜
• 1250 kr: Et besøk av en sykehusvenn som holder samtalegrupper for pårørende, tilbyr støtte og deler erfaringer på sykehuset. Dette skaper trygghet og fellesskap i en utfordrende tid. 🏥 
• 15 000 kr: Støtter en frivillig for et år slik at de kan tilby personlig hjelp og veiledning til familier og personer som lever med epilepsi. 💪 

Sammen kan vi gjøre en forskjell for alle med epilepsi – for en anfallsfri fremtid.

Epilepsiforbundet møter daglig fortvilte foreldre, unge og voksne som får livet snudd opp ned. Epilepsi kan i noen tilfeller behandles, men det kan også bli en livstruende tilstand for barn og voksne, i alle faser av livet.

* * *

Livet tar en U-sving

Det er over tjue år siden Kari Odnes først fikk anfall. Men hun husker godt hvordan det var:

- Alt skjedde så plutselig og fort. Jeg var midt i tenårene, som ikke akkurat er den enkleste perioden i livet fra før. Alt handler om å ikke skille seg ut og å passe inn. Venner, gutter, skole, fester og framtidsplaner er det viktigste. Og så kommer plutselig en sånn diagnose og deiser ned i fanget på deg og krever nesten all energi. Livet tar en u-sving. Rutiner må legges om. Medisiner med tøffe bivirkninger gjorde det heller ikke lettere. Opp i vekt. Ned i vekt. Konstant trøtt. Konsentrasjonsvansker. Samtidig ble jeg hun med epilepsi, som ikke fikk ta førerkort samtidig som de andre jevnaldrende. Hun som plutselig måtte ta mange hensyn for å unngå flere anfall.

Nå er Kari en av mange som føler at de har funnet ut av sitt forhold til epilepsidiagnosen.

-  I dag er jeg 38 år og har et mer avslappet og positivt forhold til min epilepsi, forteller hun. - Den er en del av meg, og det har jeg godtatt.

* * *

Anfallsjokket

Celine S. Kallevig minnes dagen hun hadde sitt første anfall før hun fikk diagnosen PNES (psykogene ikke-epileptiske anfall):

- Plutselig smalt det. Det hele begynte en dag i mai 2017 da jeg var på skolen. Det eneste jeg husker fra denne dagen er at jeg våkner opp og skriker. Svetten renner, kroppen er forslått, jeg sikler, og tre ambulansefolk og skolens ledelse står rundt meg. Jeg forstår at de prøver å få kontakt med meg, men det eneste jeg ser er at munnen deres beveger seg. Jeg forstår ikke hva de sier. Jeg skjønner ikke hvor jeg er, hvem jeg er og i hvert fall ikke hva som har skjedd. Kroppen min ligger enda og rister.

* * *

Epilepsiforbundets arbeid for nydiagnostiserte:

Informasjon og kunnskap - Epilepsi rommer langt større variasjoner enn folk flest er klar over, og dreier seg for mange om mer enn anfall. God kunnskap om epilepsi kan bidra til økt trygghet hos den enkelte, og skaper bedre forutsetninger for forståelse fra omgivelsene. En av våre største og viktigste oppgaver er derfor knyttet til informasjonsarbeid og holdningsskapende arbeid.

Et førsteklasses helsetilbud til mennesker med epilepsi - Mennesker med epilepsi i Norge skal motta det beste mulige helsetilbudet. Tilgang til spesialisthelsetjenesten, varig oppfølging, tilgjengelige behandlingsmetoder og et reelt rehabiliteringstilbud er sentrale elementer i dette. Lik tilgjengelighet til helsetilbudet uavhengig av geografisk bosted burde være en selvfølge. Epilepsiomsorg er for oss mer enn kun jakten på anfallsfrihet. For at det skal være et førsteklasses helsetilbud til mennesker med epilepsi, er det viktig å ivareta spydspissene i faget. Epilepsiforbundet jobber for at den nasjonale behandlingstjenesten for kompleks epilepsi, som ivaretas av Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), varig sikres som et samlet, tverrfaglig nasjonalt behandlingstilbud.

- 

Regn med 4-6 uker for levering av produkter, da produksjon forekommer først etter at kampanjen er ferdig 30. juni 2024.