Rullestoltilpasset bil
11 800 kr
Refundert
11 800 kr3 % av 300 000 kr

Rullestoltilpasset bil

Innsamling til rullestolbil for 9år gamle Kim.



Etter en lang kamp mot nav, så ser jeg meg nødt til å måtte lage denne spleisen. 

Gutten min og jeg trenger en tilpasset bil, en bil som kan gi oss frihet, et hjelpemiddel som kan gjøre livet litt lettere. Kim er en skikkelig tur gutt, en som elsker å reise på turer, ut i skogen, sove i telt og få nye opplevelser. Men det begynner å bli fryktelig tungt å komme seg rundt, vi har flotte hjelpemidler i form av en elektrisk rullestol og en terrengvogn som skal gjøre det mulig for oss  å komme oss inn i de dypeste skoger og de høyeste toppene. Jeg er mer enn villig til å dra, dytte, bære å løfte for at gutten min skal få alle disse opplevelsene. Men det er ikke bare enkelt å få med seg alt på kollektiven, ei heller er det så enkelt med taxi hit og dit, da det blir fryktelig dyrt når man må ha rullestoltaxi. Og nå skal vi flytte fra oslo å hjem til nord Norge, å realiteten er at vi faktisk ikke kan bo oppe i nord uten bil, det er lange avstander og lite kollektivtilbud der oppe. Men til nord må vi, har vært alene i oslo siden kim ble født og nå når kim begynner å bli både stor og sterk, så må vi hjem for å få hjelp å støtte fra familien. En mindre kommune som ser brukeren og ikke bare et tall på et papir, for å gi kim et nettverk som kan være der for han den dagen jeg ikke lenger er her. For at vi begge to skal få et rikere liv hvor vi kan fortsette å dyrke turgleden, kanskje jeg får muligheten til å komme tilbake til arbeidslivet. Men et liv i nord, uten bil, blir vanskeligere enn et liv i Oslo uten bil. Men i juni 2019 flytter vi, med eller uten bil. 

Kampen mot nav er langt fra over, men tiden renner ut for oss og helsa mi gjør at jeg sliter med å få med meg alt utstyr med bare en mammakraft til rådighet. 

Vi har to avslag fra nav på bil klasse 2, med to forskjellige begrunnelser. I første avslag skrev nav at kim ikke kunne få bil klasse 2 da han ikke hadde en stor elektrisk rullestol å dermed ikke trengte heis eller rampe i bil. Så da søkte vi på en elektrisk rullestol, av typen permobil x850 som skal være den råeste på markedet, en rullestol som kan kjøre i terreng. Vi fikk godkjent den søkanden å fikk en flott rullestol til gutten, men den har selvfølgelig en begrensning da den er avhengig av strøm, så man kommer seg ikke så langt avgården med den. I god tro søkte vi på nytt på bil klasse 2. Mange måneder senere kommer et nytt avslag i posten, denne gangen er begrunnelsen at kim nå hadde en elektrisk rullestol- for nå mente nav at denne rullestolen skulle fungere som en bil og fordi kim har god nok gangfunksjon til at han gå selvstending inne på et legekontor (dette fordi legen på ullevål hadde beskrevet dette i en legeerklæring). Ble ganske sjokkert da jeg leste at navn mente at en rullestol nå var blitt en bil. Permobilen har uten ekstra vekt og med forbehold om temperatur en kjøre lengde på 45km. Vi har forøvrig aldri fått kjørt så langt med fullladet batteri. Den flotte terrengvogna er flittig brukt å et fantastisk hjelpemiddel, den har gitt oss mange flotte turer og minner for livet. Men å få den med seg på busser eller inn i biler, det er jammen meg ikke enkelt, men jeg er heldigvis sta, og har fått det til på et vis, men det koster både fysisk og psykisk å få det til. Jeg brukte det lille jeg hadde av sparepenger på å ta lappen selv, for å vise litt godvilje ovenfor nav, for å vise at jeg prøver selv og for at nav ikke skulle måtte dekke det også. Lappen er jo noe "til meg" , mens bilen skal være kim sin, og dermed også følge han og ikke meg. Men denne godviljen viste seg å være nytteløs dessverre. Siden jeg bor alene i Oslo og hele familen min bor i nord, så har jeg pakket med meg flere tunge hjelpemidler, bagasje, ungen og dyr å flydd opp og ned på ferie, svettet meg gjennom gardermoen med to overfylte bagasjetraller, hender og føtter styrer og dytter. To timer inne på et fly med en sterk og egenrådig gutt, som ikke skjønner at han må sitte i ro. Men jeg har gjort og gjør alt dette for at kim skal ha et liv, et liv som ikke er innenfor leilighetens firevegger. For det virker som om barn med spesielle behov ikke har rett til å leve, leve et fullverdig liv, et liv med variasjon og opplevelser, skape minner, skape utvikling og ferdigheter. 

Kim-Nasser er en 9år gammel gutt, han ble født på ahus 12 februar 2009, 40 dager før tiden. Tilsynelatende frisk, verdens vakreste gutt, med mørke krøller og brune øyne. Men to år etter han ble født, så kom beskjeden som skulle endre livene våre, Kim-Nasser har et sjeldent syndrom, angelman. Jeg var i  begynnelsen av tjueårene, og trodde at det ennå var tid til både utdanning og en karriere. Men det ble aldri slik, jeg har brukt all min tid og energi på å ivareta gutten min, en oppgave jeg har vært alene om da far aldri har vært en del av vårt liv. Det har vært noen tøffe tak, utallige våkenetter, sykehusbesøk, skremmede epilepsianfall, tøffe behandlinger, kamper for at han skal få den hjelpen han har krav på, kamper for å få kvalifiserte folk rundt han i barnehage og skole, kampen mot et system som egentlig er her for å hjelpe, kampen for å overleve økonomisk. Vi er prisgitt velferdstaten. Kim bor hjemme, å har aldri vært på institusjon, fordi jeg har stått ved at kim har på lik linje som alle andre barn i Norge rett til å bo hjemme, under trygge, kjente og kjærlige omgivelser. Men det har kostet. 

Vi eier ikke nåla i veggen, vi har ingen buffer å falle tilbake på, jeg har vært utenfor arbeidslivet i 10år. Jeg prøvde å fullføre vgs på voksenopplæringen, men kravet fra nav om å måtte ta studielån, og kravet fra lånekassen om å ta minst 6 fag i semestret, gjorde fallhøyden høy, og falt gjorde jeg. Så det ble ingen utdanning, men det ble derimot et skyhøyt lån. 

Kampen for hver krone vi har er tung, det skal søkes og bevises årlig at Kim faktisk ennå er alvorlig psykisk utviklingshemmet, med en mental alder på ca 1år. Det er runde på runde med innhenting av dokumentasjon, avslag og klager. Mange tårer har vært felt, mange ganger har det vært så mørkt at jeg trodde ikke vi noen gang kom til å se lyset igjen. Men min oppgave i livet er å kampe for gutten min, for han kan ikke sloss for sine rettigheter selv. 

For knappe to år siden kom en ny beskjed, enda en ny kromoson feil er funnet, denne enda sjeldnere- spastisk paraparese type 6. Lite vites om framtiden, det er en progridierende sykdom. En sykdom som allerede har har krevd flere runder med botoxinjeksjoner i leggene å smertefulle runder med gips på beina for å tøye de allerede stive og spatiske bena. Tre år var han før han klarte å gå. Det vi vet er at at sykdommen blir verre, sakte men sikkert, vi håper at kim er godt voksen før sykdommen når hoftene å han må sitte 100% i rullstol. Men rullstolbruker han allerede,og hver eneste dag er en kamp for å opprettholde gangfunksjon. Med angelmansyndrom, alvorlig epilepsi og spastisk paraparese så er kim avhengig av hjelp resten av hans liv, mental alder blir aldri mer enn to år, så uansett hvor stor han måtte bli fysisk, så skal han alltid være et barn. 

Om jeg kunne, om jeg hadde hatt midlene selv, så ville jeg aldi bedt NAV om noe som helst, hvem vil vel egentlig være prisgitt nav? Men jeg har ikke muligheten selv, så nå må jeg be om hjelp fra annet hold, og håpe at det er noe der ute som vil være med på spleiselaget for en bil til Kim. Det er ingen god følelse for en mamma at man ikke strekker til å ikke kan gi barnet sitt det selv, men jeg er mer enn villig til å bite i det sure eple å be om hjelp, alt for gutten min.

Jeg legger ved bilder av livet vårt, av hjelpemidlene til kim og hvordan turene (og alt vi frakter med oss) våre ser ut, for å gi et lite innblikk i både kosen og slitet. For slit er det, men når kvelden kommer å gutten sovner i mammas armkrok inni teltet, så er vi sliten, men lykkelig.





Vame og håpefulle hilsner fra mamsen og lillegutt 











Opprettet av
Maya NayaIkke verifisert
Ikke identifisert med BankID enda
Del innsamlingen
Maya Naya er ansvarlig for innholdet i denne innsamlingen og for at pengene går til angitt formål. Mistanke om brudd på våre vilkår? Rapporter den til oss.
Nettleseren din trenger en oppdatering

Det er ikke sikkert Spleis fungerer eller vises riktig. Oppdater nettleseren

×