NB: Tonje er på ferie i perioden 21.07.18-05.08.18 men legg gjerne inn bestilling som blir sendt når hun er tilbake!

Støtt vår kamp mot helsenorges aldersdiskriminering på medisinen Spinraza ved å kjøpe armbånd til 100 per kr stk inkludert frakt. Disse pengene vil gå direkte til støtte til rettsak mot staten for urettferdig behandling mot alle SMA pasienter over 18 år. 

VIKTIG :Bestill armbånd ved å sende inn penger til Spleis. Her kan du legge inn kommentar eller sende Tonje Larsen en melding med tanke på frakt og antall. Det er viktig å legge inn navn da det ikke er mulig å sende til anonyme givere. Send Tonje addresse og navn på 94876885 ved problemer. Tusen takk! Ett armbånd utgir en stor forskjell!

Hentet fra facebook gruppen vår:

Helsevesenet sviker: Ønsker også du at barn, voksne og alle pasienter skal ha lik rett til behandling? Spinal Muskel Atrofi (SMA) syke barn og voksne er gisler i et politisk spill der politikerne teller kroner, mens pasienter lider, mister livsnødvendige funksjoner og står i fare for å dø! Vi som pårørende og pasienter opplever å bli møtt med arroganse, kalde skuldre, uriktig utsagt, taushet, krenkelse og brudd på lovverket. Fakta er at SMA rammede har rettslig krav på medisin Spinraza, dersom dette er den eneste eksisterende forsvarlige helsehjelp i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jr. § 1-1. Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter barnekonvensjonen art 24, som gjennom menneskerettsloven har forrang foran norsk lov og forskrifter. Staten har dessuten nylig fått en grunnlovsmessig plikt til å sikre alle barn helsemessig trygghet i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan prøves av domstolen. Helsevesenet svikter. Hvem bryr seg om grunnloven, pasient og brukerrettighetsloven og barnekonvensjonen? Ikke Norge!! Rundt 1 av 6000 nyfødte rammes av sykdommen. Felles er at man blir svakere for hver dag som går. Den er hjerteskjærende for de den rammer. Tid er derfor ikke gunstig for oss. Komisk opp i det hele er at pasienter med SMA har høyere IQ enn gjennomsnittet. Dette er glupe, smarte og ressurssterke pasienter på alle mulige måter, bortsett fra en funksjonshemming av ulik grad. Paradoksalt er det også, at staten selv har investert i legemiddelselskapet Biogen og tjener penger på at medisinen tilbys pasienter i andre land som blandt annet Italia og Frankrike. Prisen som diskuteres er 1.000.000 pr dose. Dette er feil! Innbakt i denne prisen ligger det 25% moms til Staten Norge og en prisrabatt som er konfidensiell. Biogen har gitt et lavere tilbud til Norge enn til noe annet land i Europa. Altså er prisen lagt lavere. Igjen, er dette en uriktighet som utspiller seg i media. Virkeligheten er noe helt annet. Norge, ett av verdens rikeste land og som har et langt mindre marked for denne medisinen enn de fleste andre land, sier nei. Det eneste vi som pasienter og pårørende kan gjøre er å mobilisere oss og nå ut til dere gjennom ulike medier. Denne saken hadde aldri blitt på dagsorden dersom det ikke var for oss som kjemper saken. Slik kan vi ikke ha det og dette aksepterer vi ikke. Ønsker vi et slik Norge? Vi skulle ønske vi hadde et Norge hvor leger, helsemyndigheter, politikere og et land som sto opp for oss, støttet oss og talte vår sak. I stedet må vi sloss mot helsebyråkratiet og velartikulerte politikere, når vi egentlig burde mobilisere alle krefter vi har til å i det hele tatt mestre og takle en alvorlig situasjon og sykdom.