Nytt håp for Viktor, og hvorfor støtten deres betyr alt❤️

Fineste Viktor har blitt 1 år, og vi ønsket å gi dere en oppdatering på saken sålangt.

Viktor har nå blitt tatt inn til vurdering ved verdensledende eksperter innen leukodystrofi, ved Children’s Hospital of Philadelphia. Familien reiser dit i september for en second opinion. Det finnes nemlig håp om å inkludere Viktor i banebrytende forskning på ASO-behandling for TUBB4A-relatert leukodystrofi.

Den kliniske studien på ASO-behandling for TUBB4A-relatert leukodystrofi har fått godkjenning til å gjennomføres i England, gjennom forskningsselskapet Synaptex Bio. Studien er forventet å starte om omtrent ett år, og familien håper at Viktor kan bli inkludert. Dette er ikke garantert, og behandlingen er foreløpig ikke dekket av norske myndigheter.

ASO (antisense oligonucleotide) er en ny og banebrytende type behandling som kan redusere produksjonen av et skadelig protein i hjernen. Den har vist lovende resultater i tidlig forskning, og målet er å kunne bremse, og kanskje reversere sykdomsutviklingen.

I mellomtiden jobber familien tett med spesialister og benytter intensiv fysioterapi, logoped og en metode som heter BDA-terapi for å støtte Viktors utvikling frem mot neste steg. Men dette koster enormt mye, og alt må de dekke selv. De er helt alene i dette, uten økonomisk støtte fra det offentlige.

De har allerede vært nødt til å dekke alle kostnader rundt behandling og oppfølging på egen hånd, og har fått beskjed om at første offentlige hjelp ikke er planlagt før i midten av september. Siden de fikk diagnosen i starten av juni, kunne de ikke vente. Viktor er verdifull, og hvert eneste døgn med terapi teller. Kunnskapen om sykdommen i Norge er også begrenset, og de har derfor måttet søke hjelp internasjonalt.

Den kliniske studien vil trolig koste flere millioner kroner, og dersom ASO-behandlingen blir godkjent, har familien lest at prisen på medisinen alene kan komme på rundt 20 millioner kroner for fem års behandling. Dette er en behandling som må tas livslangt.

Familien har ikke solgt hjemmet sitt enda, men det er et reelt alternativ for å kunne gi Viktor en sjanse. Takket være dere som har bidratt, har de kunnet starte denne reisen. Nå trenger de mer hjelp for å kunne fortsette. 

Tusen takk til alle som har gitt, og til dere som deler eller støtter videre. Det betyr mer enn dere aner ❤️

Støtt lille Viktor, Sladjana og Darko i deres livs viktigste kamp💙

Vår kjære Sladjana og Darko har fått den verste beskjeden to foreldre kan få💔

Deres fineste og godeste lille gutt, Viktor, har fått diagnosen TUBB4A-tubulinopati, en sjelden og uhelbredelig form for leukodystrofi. En genetisk sykdom som gradvis bryter ned hjernen og kroppen. I Viktors tilfelle er prognosen svært alvorlig, og tiden de har sammen med ham er begrenset💔😭

Likevel bærer Sladjana og Darko på det sterkeste håpet:
At det finnes noe. En mulighet. En uventet respons. Et medisinsk lysglimt✨️
De ønsker å utforske alt som finnes av tilgjengelig behandling, også utenfor Norge, samtidig som de bruker hver dag på å elske og være nær Viktor❤️

De har satt alt annet til side. Nå handler livet KUN om dette, og derfor ønsker vi å samle inn penger for å gi dem støtte og frihet til å fokusere fullt og helt på sønnen sin.

Pengene vil gå til:
– Alternativ eller eksperimentell behandling (i utlandet og privat)
– Reiser og praktisk tilrettelegging
– Økonomisk trygghet mens foreldrene er borte fra jobb
– Avlastning, medisinske behov og sorgstøtte
– Viktigst av alt: Å skape minner, trygghet og kjærlighet i tiden de har igjen sammen🙏🏻👨‍👩‍👦💙

De står i det utenkelige, men de står ikke alene. Takk for at du hjelper oss å gi dem noe å holde fast i. Hver krone, hver deling og hvert varme hjerte teller❤️

(Bildene deles med foreldrenes ønske og samtykke, for å vise hvem Viktor er – et elsket og livsglad barn som fortjener all vår støtte og omtanke❤️)