Støtt lille Viktor og foreldrene hans i deres livs viktigste kamp 🙏

Foreldrene til Viktor har fått den verste beskjeden to foreldre kan få. Deres fineste og godeste lille gutt Viktor, har fått diagnosen TUBB4A-tubulinopati, en sjelden form for leukodystrofi. En genetisk sykdom som gradvis bryter ned hjernen og kroppen. Viktor er en liten gutt med det største smilet -og den største kampen foran seg.

NÅ FINNES DET ET LITE GLIMT AV HÅP ✨️

Familien har fått mulighet til å reise til Children’s Hospital of Philadelphia, der verdensledende eksperter skal vurdere om Viktor kan få delta i banebrytende forskning på en ny behandling – ASO-terapi. Denne behandlingen vil bremse, og kanskje til og med reversere, sykdomsutviklingen.

I mellomtiden jobber familien tett
med spesialister og benytter intensiv
fysioterapi, logoped og en metode
som heter BDA-terapi for å støtte
Viktors utvikling frem mot neste
steg. Men dette koster enormt mye,
og alt må de dekke selv. De er helt
alene i dette, uten økonomisk støtte
fra det offentlige.

De har allerede vart nødt til å dekke alle kostnader rundt behandling og oppfølging på egen hånd. Viktor er verdifull, og hvert eneste døgn med terapi teller. Kunnskapen om sykdommen i Norge er også begrenset, og de har derfor måttet søke hjelp internasjonalt.

Prisen kan bli 20 millioner kroner når medisinen blir godkjent. 

Familien har ikke solgt hjemmet sitt enda, men det er et reelt alternativ for å kunne gi Viktor en sjanse. Takket vare dere som har bidratt, har de kunnet starte denne reisen. Nå trenger de mer hjelp for å kunne fortsette.

Tusen takk til alle som har gitt, og til dere som deler eller støtter videre. Det betyr mer enn dere aner ❤️

De står i det utenkelige, men de står
ikke alene. Takk for at du hjelper oss
å gi dem noe å holde fast i. Hver
krone, hver deling og hvert varme
hjerte teller ❤️

Vipps 91945

HÅP

https://www.facebook.com/share/r/1CTsfnjX5G/