Torkil ble for snart to år siden diagnostisert med den sjeldne sykdommen Pompes. Det er åtte pasienter som har diagnosen Pompes sykdom i Norge, fire får behandling i dag, mens tre pasienter ikke får det fordi de fikk diagnosen etter 2019, da finansieringsansvaret for medisiner ble overført til helseforetakene. Torkil er en av de tre. (En har dessverre blitt for syk til å motta behandling)

Saken har engasjert meg dypt og jeg synes det er sterkt kritikkverdig at vi i Norge har et helsevesen, hvor en håndfull mennesker skal avgjøre hvem som får leve og hvem som må dø. Dette er nesten utelukkende motivert av et system der «bedriftsøkonomiske» motiver, som hverken hensyntar lovfestede pasientrettigheter eller totalkostnaden for samfunnet vurderes. Det paradoksale er at land vi liker å sammenligne oss med, tilbyr denne medisinen.

Sykdommen gjør at Torkil uten behandling, gradvis mister muskulatur, han vil havne i rullestol, etter hvert trenge respirator, og til slutt lide en tidlig død. Det finnes imidlertid en medisin som kan bremse sykdomsutviklingen, og medisinen gis i de fleste land i Europa, USA og Canada og flere andre. Men, i Norge nektes altså Torkil og de to andre pasientene nødvendig behandling, fordi velferdsstaten Norge mener medisinen er for dyr.

Torkil og hans kone Ida valgte derfor å stå ansikt til ansikt med mektige helsedirektører, samt Helseminister Jan Christian Vestre i NRK Debatten tirsdag 14. oktober. Debatten handlet om hvordan Norge har rigget et system, der direktører, langt fra pasienten, tar beslutningene om hvem som får leve og hvem som må dø. Debatten 14. oktober var en oppfølger til Debatten 9. oktober som tok for seg millionlønninger til helsedirektører og kommunikasjonsmedarbeidere bl.a. sett i forhold til manglende midler til behandling av pasienter.

Torkils leger mener at Torkil bør få tilgang til effektiv behandling, men direktørene sier altså nei.

Når staten ikke stiller opp, håper jeg at vi som medmennesker kan skape nok engasjement til å hjelpe Torkil og hans familie i kampen for rettmessig helsehjelp, slik at Torkils liv kan reddes og at deres datter Ingrid på 7 år kan oppleve å vokse opp med pappaen sin. Om Torkil vinner frem i kampen, vil dette også hjelpe andre personer med samme diagnose i Norge.