Karens bursdagsinnsamling for ResetME
Som jeg pleier i anledning jul og bursdagen min 7. januar samler jeg inn penger til forskning på ME. Nå er det ekstra viktig og spennende, fordi vi jobber med å få finansiert studien ResetME på Haukeland universitetssjukehus hvor de forsker på kreftmedisinen daratumumab som behandling mot ME. Pilotstudien viste veldig lovende resultater med flere pasienter som ble helt friske og som har fått tilbake livene sine med familie, jobb og fritid etter mange år som alvorlig sjuke.
Studien vil koste ca 26 millioner kroner, men dessverre er forskning på ME fortsatt ekstremt underfinansiert og heller ikke denne studien har fått noe offentlig støtte – til tross for at den er verdensledende på sitt felt. Vi pasienter, pårørende og venner må derfor finansiere hele studien selv.
Jeg har selv mista både barndomen og tenåra mine til denne sjukdomen, og skulle gjerne sett at ikke alle 20-åra også forsvant.
Alle bidrag betyr utrolig mye! Tenk om dette kan bli sluttspurten?
Tusen takk!
Hilsen Karen.

