Livet blir ikke alltid slik man ser for seg💔

Edle og Andreas er foreldre til lille, vakre Amanda på 17 måneder – ei jente som allerede har en hverdag som krever mer enn de fleste💔

Hun har diagnosen POLR3-relatert leukodystrofi, en svært sjelden og uhelbredelig sykdom som påvirker hjernen og utviklingen hennes. Det er en sykdom som gradvis bryter ned både hjernen og kroppen.Barn med denne diagnosen blir dessverre ofte ikke eldre enn 5 år, og sykehuset har gitt dem beskjed om at Amanda trolig har rundt 2 år igjen.

Det betyr mange sykehusbesøk, tett oppfølging og uendelig mye omsorg – og foreldre som må være sterke for henne, hver eneste dag🩷

Samtidig bærer familien også på en annen tung belastning. Pappaen til Amanda fikk påvist en ondartet hjernesvulst i 2018, noe som har satt sitt preg på livet deres over tid.

Likevel møter de hver dag med kjærlighet, styrke og et ønske om å gi Amanda den tryggeste og beste hverdagen de kan. Små øyeblikk sammen betyr alt🩷

Denne spleisen er startet for å gi dem litt ekstra støtte i en utrolig krevende livssituasjon – slik at de kan bruke mest mulig av tiden og kreftene sine på det som virkelig betyr noe: hverandre og Amanda🩷

Om du har mulighet til å bidra, stort eller lite, vil det bety mer enn du aner 🩷