Den 22. april 2026 skulle mammaen vår ha fylt 59 år. Hun vil for alltid være 58, fordi ALS tok livet hennes altfor tidlig, 12. februar i år. Hun levde med diagnosen i litt over seks måneder. Mamma elsket livet - mer enn noe annet menneske vi noen gang har møtt. Hun elsket å være i bevegelse, gå tur og nyte skogen og fjellet.

Mammas ALS var brutal. I løpet av få måneder gikk sykdommen fra beina til pustemuskulaturen. Kan du se for deg å ikke få puste? Det kan vi, for vi så det skje med mamma. Til slutt valgte hun å avslutte pustehjelpen. Det er modig å velge døden når man aller helst vil leve. Men i realiteten sto ikke valget mellom liv og død. Det sto mellom en kontrollert og smertefri død - eller en potensiell katastrofal død med følelsen av å bli kvalt.

ALS er en nådeløs sykdom. Grusom. Ubarmhjertig. Den kan ramme hvem som helst. Den kan ramme oss. Den kan ramme deg. Den kan komme i morgen. Og når det skjer, finnes det ingen effektive bremsemedisiner. Ingen kur. Prøv å forestille deg at musklene svikter, litt etter litt. At det blir vanskeligere og vanskeligere å puste.

Som ALS-pasient i Norge får man tilbud om tverrfaglig oppfølging og Rilutek. Rilutek har vært på markedet i 30 år og gir for noen en beskjeden økning i overlevelse. For mamma hadde det ingen effekt. Tverrfaglig oppfølging kan gjøre livet lettere, men det verken bremser eller reverserer sykdommen. I mars vedtok Stortinget at pasienter med alvorlig sykdom, som ALS, skulle få en særskilt mulighet til «compassionate use». Det innebærer at pasienter kan få tilgang til behandling som ennå ikke er godkjent. I praksis har ikke dette blitt en reell mulighet. ALS-pasienter får fortsatt ikke prøve, selv om døden er det eneste som er sikkert.

Politikere, og også leger, viser til forsvarlighet. Men det er ikke forsvarlig å nekte ALS-pasienter å prøve. Er en behandling trygg nok til å testes i studier, bør den også være tilgjengelig for pasienter utenfor studiene. Legemidlet som nå prøves ut i Norge, har så langt vist få og lite alvorlige bivirkninger. Når alternativet er døden, er det ikke forsvarlig å nekte pasienter å prøve.

Det ALS-pasienter ikke har, er tid. Det haster med forskning - for å finne årsaker, utvikle bremsemedisiner og forhåpentligvis en kur. ALS-pasienter har ikke råd til å vente på byråkrati. De må få muligheten til å prøve behandling nå. Å vente kan koste dem livet.

Vårt håp er at det i løpet av vår levetid blir funnet en kur, eller i det minste en effektiv behandling mot ALS. Det eneste ALS ikke kan ta, er kjærligheten. Kjærligheten mellom oss og mamma lever videre. Den dør aldri. 

Til minne om den tøffeste og modigste dama - hun som vi med stolthet kaller mamma. 

Hvis du vil og har mulighet, doner gjerne til spleisen. Inntektene går til Stiftelsen ALS Norge, som støtter forskning, bistår rammede familier og setter ALS på den politiske agendaen.

Ona Amalie og Ole Magnus