Jeg heter Sissel Sunde og driver MillionsMissing Stavanger. For 11 år siden fikk jeg ME som følge av denguefeber, og mistet det livet jeg hadde. 

Det eneste jeg og mine medpasienter ønsker, er å bli friske igjen.

Gleden var derfor stor da det i 2025 ble kjent at forskningsgruppen ved Haukeland skulle undersøke om en immunologisk behandling kan ha effekt på ME. Medisinen heter Daratumumab og brukes til vanlig ved beinmargskreft.

Studien finansieres dessverre ikke av statlige midler, og er derfor helt avhengig av støtte fra privatpersoner. Forventet kostnad er 26 millioner kroner.

Det siste året er det samlet inn store summer av pasienter, foreninger og andre engasjerte, men det gjenstår fortsatt 2-3 millioner før studien er fullfinansiert. I anledning ME Awareness Month 2026 håper jeg derfor på ny stor giverglede. 

Målet for denne Spleisen er 50 000 kroner eller mer, og innsamlingen pågår gjennom hele mai. Pengene overføres til Haukeland så snart de er mottatt.

Under kan du lese mer om studien. 

Tusen hjertelig takk til alle som støtter innsamlingen! 

LITT FAKTA OM STUDIEN

• Tittel: "Plasmacelle-rettet behandling med daratumumab ved ME/CFS"
• 44 pasienter får medisin og 22 får placebo.
• Deltakerne vil få totalt fem injeksjoner i løpet av seks måneder.
• Det er tidligere gjort en pilotstudie på 10 pasienter, der seks opplevde forbedring. En av dem har stått frem offentlig som frisk og er tilbake i jobb.
• Prosjektleder er professor og overlege Øystein Fluge.
• Studien foregår ved Kreftavdelingen på Haukeland og kalles ResetME.

HYPOTESEN

• Det antas at overaktivitet i immunsystemet er en viktig faktor ved ME, og at dette skyldes en feil i immunresponsen etter en infeksjon. 
• B-cellene, som er sentrale i immunresponsen, utvikler seg til modne plasmaceller når de aktiveres.
• Plasmacellene produserer antistoffer som beskytter oss mot blant annet virus, men de kan også lage antistoffer som gir opphav til symptomer og sykdom.
• Det antas at den unormale immunreaksjonen fører til forstyrrelser i blodstrømmen til hjernen, muskler og vev, spesielt ved anstrengelse. 
• Den påfølgende mangelen på oksygen og næring kan være medvirkende til flere av symptomene som kjennetegner ME, blant annet kardinalsymptomet PEM (forverring av sykdomsbildet 12-48 timer etter alle former for aktivitet). 
• Medisinen Daratumumab fjerner de modne plasmacellene midlertidig, og vil dermed redusere antall antistoffer. 
• Hensikten med studien er å undersøke om denne reprogrammeringen av immunsystemet vil påvirke sykdomsforløpet og symptombildet ved ME.

Du kan lære mer om studien i en 12 min. presentasjon på YouTube. 

Pilotstudien ble også presentert under en konferanse i Stavanger i mai 2025.

Tusen takk igjen til alle som støtter innsamlingen!