Hjelp Amanda videre tilbake til livet

Amanda er 32 år og hun skulle vært midt i livet – sammen med venner, på tur, på reiser og på vei mot drømmen om å bli lærer. I stedet har hun tilbrakt de siste fire årene alvorlig syk, store deler av tiden sengeliggende i et mørkt rom, med sterke smerter og omfattende behov for hjelp. På grunn av sykdommen kompleksitet, og begrenset kunnskap om tilstanden, har helsevesenet hatt vanskeligheter med å finne riktig behandling og tiltak som kan hjelpe Amanda til å bli bedre. Hun har derfor i stor grad blitt stående uten hjelpen og oppfølgingen hun har behov for.

Amanda har alltid vært et varmt og sosialt menneske som bryr seg om andre. Derfor er det ekstra vondt å se hvor mye sykdommen har tatt fra henne. Men vi som jobber tett på henne som personlige assistenter ser også noe annet: Amanda er fortsatt der. Og viktigst av alt – vi ser at riktig behandling faktisk hjelper.

Hvorfor Amanda har blitt syk

Amanda levde i lang tid med alvorlig B12-mangel. Den ble ikke oppdaget og førte til skade på nervesystemet og alvorlige nevrologiske plager. Samtidig fikk hun medisinering som kroppen hennes ikke tålte. Hun gjennomgikk mange antibiotikakurer over flere år, som bidro til ytterlige belastinger på kroppen og en alvorlig ubalanse i tarmfloraen. Dette har ført til at immun- og nervesystemet hennes har kommet i alvorlig ubalanse. Kroppen er i konstant alarmberedskap og kan reagere kraftig på helt vanlige inntrykk og belastninger. Alt fra lys, luft, mat, lukt og berøring kan utløse sterke reaksjoner og intense nervesmerter, som om kroppen hele tiden oppfatter omgivelsene som en trussel.

Behandlingen har gitt håp

Amanda har et komplekst sykdomsbilde og av diagnoser har hun blant annet immunsykdommen MCAS/mastcelleaktiveringssyndrom, POTS/dysautonomi, hypermobilitet, kroniske smerter, alvorlige kjeve- og svelgeproblemer og store ernæringsutfordringer.

I lang tid reagerte kroppen hennes på nesten alt. Hun mistet evnen til å gå, raste ned i vekt og levde med sterke smerter.

Hun har fått tilgang til spesialisert behandling som familien i stor grad har måttet finansiere alene. Takket være en tidligere innsamling ble det mulig å finne riktige spesialister. Det har gjort en stor forskjell og hun fikk iverksatt mange viktige undersøkelser og riktig behandling.

Amanda kan nå gå igjen etter flere år i seng og rullestol. Hun har kunnet slutte med sterke smertestillende medikamenter, og hun klarer å spise litt selv igjen. Hun er fortsatt alvorlig syk, men hun er ikke der hun var. Det finnes en vei og et håp videre.

Nå trenger hun hjelp til å fortsette

For at fremgangen ikke skal stoppe opp, trenger Amanda videre behandling.

Hun har blant annet startet et behandlingsforløp for alvorlige kjeve-, tunge- og svelgeproblemer hos spesialister, noe som kan gi mindre smerter og bedre evne til å spise, svelge og fungere i hverdagen.

Hun trenger også videre behandling for alvorlig ubalanse i tarmfloraen, spesialisert smertebehandling, medisiner som ikke dekkes av det offentlige og tett medisinsk og ernæringsmessig oppfølging.

Behandlingen er individuelt tilpasset Amandas komplekse sykdomsbilde, men mye av den må betales privat.

Derfor ber vi om hjelp

Familien har kjempet for Amanda i mange år og stått ved hennes side igjennom alvorlig sykdom, utallige behandlinger og en hverdag preget av bekymring og usikkerhet. Ikke minst har det har vært ubeskrivelig tungt for dem å se sin egen datter lide så mye .

De har brukt enorme ressurser, både følelsesmessige og økonomiske, for å finne riktig kompetanse og behandling. Når sykdomsbildet er så komplekst og ikke passer inn i vanlige forklaringsmodeller har Amanda falt mellom alle stoler. Derfor har familien måtte lete etter riktig kompetanse – og det meste av hjelpen har måttet betales privat.

Vi som står Amanda nær ser hvor mye dette betyr, men også at familien ikke klarer å bære kostnadene alene.

Derfor starter vi som er Amandas assistenter denne Spleisen.

Hva pengene skal gå til

Målet er å samle inn minst 100 000 kroner til blant annet:

• videre kjeve-, tunge- og svelgbehandling
• myofunksjonell terapi og eventuell tungebåndsbehandling
• videre FMT-behandling (tarmflora transplantasjon)
• spesialisert smertebehandling
• medisiner som ikke dekkes av refusjonsordninger
• ernæringsmessig og medisinsk oppfølging
• reiser og andre nødvendige behandlingsutgifter

Hver gave betyr noe

Amanda har mistet mange år av livet sitt til sykdom, men nå ser vi endelig tegn til bedring.

Vi ønsker å gi henne muligheten til å fortsette behandlingen som allerede har gjort en stor forskjell – slik at hun kan ta enda flere steg tilbake til livet som hun lengter tilbake til.

Hvis du har mulighet til å bidra, er vi utrolig takknemlige. Det betyr også mye om du deler Spleisen videre.

Tusen takk for at du hjelper Amanda videre tilbake til livet.

Stor hilsen fra oss i Team Amanda (assistenter i Havna Omsorg BPA)