Sammen for Duchenne – vi samler inn til forskning 🎈

7. september markeres World Duchenne Awareness Day over hele verden. I år ønsker vi å gjøre mer enn å bare markere dagen. Vi ønsker å bidra.

Duchenne muskeldystrofi er en sjelden og alvorlig muskelsykdom som hovedsakelig rammer gutter. Sykdommen fører til at musklene gradvis blir svakere, og det finnes i dag ingen kur.

For oss er ikke Duchenne bare navnet på en diagnose. Det er blitt en del av livet til en familie vi er veldig glad i. 💚

Når en sykdom rammer noen som står deg nær, får statistikk og vanskelige ord plutselig et ansikt. Man ser barnet, familien, hverdagen, utfordringene – men også humoren, kjærligheten, styrken og alle de helt vanlige øyeblikkene som livet består av.

Og man får et sterkt ønske om å gjøre noe.

Derfor har vi startet denne Spleisen

I forbindelse med World Duchenne Awareness Day arrangerer vi Sammen for Duchenne – en liten samling for venner, familie og mennesker rundt oss.

Vi skal være sammen, skape oppmerksomhet rundt Duchenne og bruke anledningen til å samle inn penger til noe vi håper kan gjøre en forskjell langt utover denne ene dagen:

Forskning.

Målet vårt er å samle inn til forskning på Duchenne muskeldystrofi.

Forskning er avgjørende for å forstå sykdommen bedre og utvikle bedre behandling og nye muligheter for mennesker som lever med Duchenne – både nå og i fremtiden.

Hvorfor 7. september?

World Duchenne Awareness Day markeres hvert år 7. september.

Datoen 7/9 er valgt fordi den representerer de 79 eksonene i dystrofin-genet – genet som er påvirket ved Duchenne og Becker muskeldystrofi.

Dagen handler om å spre kunnskap, skape forståelse og rette oppmerksomheten mot alle barn, unge, voksne og familier som lever med Duchenne.

Og i år ønsker vi å gjøre vår lille del. 💚

Kan vi klare 100 000 kroner sammen?

Du trenger ikke delta på arrangementet for å være med.

Alle bidrag teller.

Og dersom du ikke har anledning til å bidra økonomisk, kan du hjelpe oss på en annen måte:

Del Spleisen videre.

Fortell én person om Duchenne.

Hjelp oss med å gjøre en sjelden sykdom litt mindre ukjent.

Tusen takk for at du bidrar – enten ved å gi, dele eller bare ta deg tid til å lære litt mer om Duchenne 🎈