Emilie lever med CRPS type 2, et komplekst regionalt smertesyndrom med nerveskade, som har ført til sterke smerter og hyppige smerteanfall med spasmer, besvimelser og pustestopp. Hun har vært mer eller mindre sengeliggende siden august 2024 og er avhengig av rullestol utenfor hjemmet. Anfallene kan lindres med Buccolam, men fordi hun ikke har epilepsidiagnose, får hun ikke medisinen på blå resept. Hun må derfor betale rundt 40 000 kroner i måneden selv, noe som gjør den økonomiske situasjonen svært vanskelig.

Emilies Historie. 

I 2019 ble hun operert for patellaluksasjon i høyre kne. Dagen etter operasjonen falt hun på sykehuset da hun skulle på do, og pådro seg et stygt brudd. Hun måtte opereres på nytt for å stabilisere bruddet med plate og skruer, men Emilie opplevde at foten ikke grodde slik den burde. Smertene ble verre for hver dag som gikk. Det ga ingen mening, for hun burde blitt bedre, og bruddet burde ha grodd. I juli var hun på sin første oppfølgingstime med kirurgen, og da påpekte hun at noe ikke stemte. Hun fortalte også at hun hadde brennende og stikkende smerter – noen av de mest typiske tegnene på CRPS. Men legen gjorde ingenting og sa: «Du må lære å bli glad i foten din igjen.»  Fysioterapeuten hennes merket at dette ikke var normal tilheling, og fikk henne henvist til ortopedisk avdeling på Haukeland. Der fikk Emilie påvist CRPS (komplekst regionalt smertesyndrom), tidligere kalt RSD og også kjent som «selvmordssykdommen».

I 2021 ble det tatt en EMG som viste nerveskade, og hun fikk påvist CRPS type 2 med nerveskade. I 2024 forverret sykdommen seg, og hun utviklet et slags smerteanfall med spasmer i foten. Smertene er så kraftige at Emilie svimer av, får pustestopp og skriker. Disse anfallene har hun flere ganger om dagen.

Hun har nå mer eller mindre vært sengeliggende siden august 2024, med mange rehabiliteringsopphold og akuttinnleggelser for å få smertelindring. Hun er avhengig av rullestol dersom hun skal forflytte seg utenfor huset. For oss som pårørende er dette helt grusomt å se på.

Disse anfallene kan stoppes med en medisin som heter Buccolam – den samme typen medisin som epileptikere kan få under anfall. Medisinen er svært dyr, og så langt har Emilie måttet betale alt selv, uten refusjon.

Fordi Emilie ikke har diagnosen epilepsi, har hun ikke fått medisinen på blå resept. Disse anfallene ligner på epileptiske anfall, men de er utløst av smerte. Emilie fikk en månedlig erstatning fra NPE etter feilen ved Haukeland sykehus – en skade som gjorde at hun ble ung ufør. Disse pengene skulle gå til bolig, men dessverre har de blitt brukt på behandlinger og medisiner.

Per i dag betaler Emilie 40 000 kroner i måneden bare på medisiner.

Vi ønsker å finne en behandling som kan stoppe anfallene. Frem til det skjer, er disse medisinene livsviktige for at Emilie skal kunne leve litt.

                              OBS! STERKE BILDER! 

Mer om CRPS her:

https://nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/andre-sykdommer/smertesyndrom-regionalt