Marius skal løpe NYC Maraton for å samle inn penger til the POLG Foundation. 

September er en spesiell måned for oss. Den 3. september ville vår datter Liv fylt 2 år. September er også "Mitochondrial Disease Awarness Month" som markeres for å øke bevisstheten rundt mitokondriesykdommer. Det føles derfor meningsfult ut for oss å starte denne spleisen nå for å samle inn penger til forskning på POLG mitokondriesykdom.

I fjor, på merkedagen for sjeldne sykdommer, 28. februar, ble livet til vår familie snudd på hodet. Vår kjære datter Liv ble akutt syk og fraktet til sykehus. Hun ble lagt i narkose for å forsøke å behandle alvorlige epileptiske anfall, men utallige forsøk med ulike medikamenter hjalp ikke. Hun våknet aldri fra narkose, og døde 6 måneder gammel etter 19 dager på intensiven. Hun tok sitt siste pust fredelig i sengen med mamma og pappa på hver sin side.

Liv ble diagnostisert med POLG mitokondriesykdom. Mitokondriene er "cellenes kraftverk", og når disse svikter går det særlig ut over organer som trenger mye energi. POLG er en sjelden genetisk sykdom som det per nå ikke finnes behandling mot. I Norge fødes det omtrent 1 person med POLG hvert år, men sykdommen kan debutere i ulike aldre med ulik alvorlighetsgrad. Ofte kan det ramme akutt, uten forvarsel, som hos Liv. For mange er prognosen svært alvorlig, særlig for barn som rammes.

Marius er én av fire løpere som skal løpe for Team POLG i årets New York City Maraton 1. November, der målet er å samle inn penger som kan bidra til viktig forskning for å komme et skritt nærmere en behandling. 

Pengene fra Spleisen overføres samlet til the POLG Foundation. De som ønsker kan også donere direkte til POLG foundation her: https://secure.qgiv.com/event/thepolgfoundationnycmarathon/

Vi er evig takknemmlig for alle som kan bidra <3 Klemmer fra Marius, Karine & Thor