Hjelp Shahla med å få tilgang til CAR-T-behandling

(Scroll down forbEnglish version)

Jeg heter Shahla. Jeg er 43 år gammel. Jeg er kone, mamma, datter, søster, venn, kollega og doktorgradsstipendiat – med mange drømmer jeg fortsatt ønsker å få oppleve.

Jeg har kreft i tolvfingertarmen med spredning, stadium IV.

Situasjonen min er alvorlig og uforutsigbar. Men jeg har ikke gitt opp.

Etter å ha lett internasjonalt etter flere behandlingsmuligheter, fant jeg et alternativ i Shanghai: en individuelt tilpasset CAR-T-cellebehandling kalt satri-cel (CT041). Svulsten min har høyt uttrykk av CLDN18.2, som er målet for denne behandlingen. Et sykehus i Shanghai har vurdert min medisinske situasjon og gitt meg muligheten til å motta behandlingen.

Det finnes ingen garanti for at behandlingen vil virke. Men den gir meg en ny mulighet til å prøve.

Den største hindringen nå er kostnaden – og tiden.

Sykehuset anslår at jeg trenger omtrent 1,39 millioner RMB (ca. 1,95 millioner NOK) til den første CAR-T-behandlingen, inkludert selve CAR-T-produktet og sykehuskostnadene.

Dette er beløpet jeg trenger nå for å kunne starte behandlingen i Shanghai.

Behandlingen er krevende, og muligheten min til å gjennomføre den avhenger av helsetilstanden min. Med metastatisk kreft kan situasjonen endre seg raskt. Derfor ønsker jeg å gripe denne muligheten mens jeg fortsatt er i god nok form til å gjennomføre behandlingen.

Det er utrolig vanskelig for meg å be om hjelp på denne måten.

Men akkurat nå klarer jeg ikke dette alene.

Hvis du har mulighet til å bidra økonomisk, vil jeg være utrolig takknemlig. Hvert bidrag, stort eller lite, bringer meg nærmere behandlingen.

Hvis du ikke har mulighet til å bidra økonomisk, kan du likevel gjøre en stor forskjell ved å dele denne Spleisen med familie, venner, kolleger, arbeidsplassen din, bedrifter, stiftelser eller andre i nettverket ditt.

Noen ganger er én deling nok til at historien min når frem til noen som kan hjelpe.

Hvem er jeg?

Familien min og jeg flyttet til Norge i 2023 etter mange år med arbeid for å skape en tryggere og bedre fremtid for sønnen vår.

Vi bor i Grimstad. Mannen min og jeg har en fantastisk sønn, Radin, som er 12 år gammel. Han er det viktigste i livet mitt.

Moren min bor i Iran og er selv syk. På grunn av helsetilstanden og behandlingen min kan jeg ikke uten videre reise for å være sammen med henne. Samtidig gjør visumreglene det vanskelig for familien min å komme til Norge og være hos meg når jeg trenger dem.

Store deler av familien min er langt unna.

Samtidig er jeg heldig som har fantastiske venner og kolleger rundt meg i Norge. Støtten deres gjennom denne tiden har betydd mer enn jeg klarer å beskrive.

Jeg har alltid syntes det har vært lettere å hjelpe enn å be om hjelp. Når jeg har kunnet, har jeg forsøkt å støtte menneskene rundt meg – økonomisk, følelsesmessig eller ganske enkelt ved å være der.

Det å kunne hjelpe andre har alltid gitt meg noe verdifullt tilbake.

Derfor er det så vanskelig å skrive dette.

I dag er det jeg som trenger hjelp.

Livet jeg var i ferd med å bygge

Jeg er doktorgradsstipendiat ved Universitetet i Agder. Forskningen min handler om inneluftkvalitet og hvordan vi kan redusere menneskers eksponering for potensielt skadelige stoffer som frigjøres fra bygningsmaterialer.

En av grunnene til at dette arbeidet betyr så mye for meg, er muligheten til å bidra til sunnere innemiljøer, spesielt for sårbare grupper som eldre mennesker.

Jeg hadde sett for meg å fullføre doktorgraden, forsvare avhandlingen min og fortsette med forskningen.

Jeg hadde planer for karrieren min, familien min og fremtiden vår i Norge.

Så forandret alt seg.

Kampen mot kreften

Mage- og tarmsymptomene mine begynte i 2025. Jeg gjennomgikk gjentatte medisinske undersøkelser mens symptomene fortsatte.

Den 6. mai 2026 fikk jeg diagnosen en sjelden, lavt differensiert adenokarsinom i tolvfingertarmen med signetringcellepreg.

Legene planla først en stor operasjon, en såkalt Whipple-operasjon. Jeg gikk inn på operasjonsstuen med håp om at kreften kunne fjernes.

Men under operasjonen i juni 2026 oppdaget kirurgene at sykdommen allerede hadde spredt seg omfattende i bukhulen.

Den planlagte operasjonen med mål om å fjerne kreften måtte derfor avbrytes.

I stedet ble det utført en lindrende gastrojejunostomi for å sikre at maten kunne passere gjennom fordøyelsessystemet.

Det var et knusende øyeblikk for meg og familien min.

Etterpå startet jeg systemisk behandling i Norge med cellegift og immunterapi. Målet med behandlingen ved metastatisk sykdom er å holde kreften under kontroll og forlenge livet.

Behandlingen har ikke vært enkel. Jeg har fått betydelige bivirkninger og komplikasjoner, blant annet betennelse i leveren.

Men jeg er fortsatt her.

Og så lenge det finnes et medisinsk forsvarlig alternativ, ønsker jeg å fortsette å prøve.

Hvorfor Kina?

Det er forståelig at noen spør hvorfor jeg må reise helt til Kina for behandling.

Svaret er enkelt:

Denne spesifikke CAR-T-behandlingen er ikke tilgjengelig for meg i Norge.

Etter at det ble klart at kreften hadde spredt seg, begynte jeg å lete internasjonalt etter flere behandlingsmuligheter.

Detaljerte analyser av svulsten min viste et høyt uttrykk av CLDN18.2. Dette åpnet muligheten for behandling med satri-cel (CT041), en CAR-T-behandling utviklet for å angripe kreftceller som uttrykker CLDN18.2.

Jeg kontaktet spesialister og kreftsentre i flere land for å finne en mulighet som kunne passe akkurat min kreftsykdom.

Til slutt ble min medisinske situasjon vurdert av et sykehus i Shanghai i Kina, hvor denne CLDN18.2-rettede CAR-T-behandlingen er tilgjengelig. Basert på journalopplysningene og egenskapene ved svulsten min har de gitt meg muligheten til å motta behandlingen.

Å reise til Kina handler derfor ikke om å velge behandling i utlandet fremfor behandling i Norge.

Det handler om å få tilgang til en behandlingsmulighet som jeg ikke kan få her i dag.

For meg representerer Kina en dør som fortsatt står åpen.

Og så lenge den døren er åpen, vil jeg prøve å gå gjennom den.

Håpet mitt: CAR-T-behandling

CAR-T er en svært spesialisert form for celleterapi.

Ved denne behandlingen samles T-celler fra blodet mitt og genmodifiseres i et laboratorium slik at de kan gjenkjenne et bestemt mål på kreftcellene. De modifiserte cellene dyrkes opp i større antall og føres deretter tilbake til kroppen, med mål om at de skal gjenkjenne og angripe kreftceller som har dette målet.

I mitt tilfelle er målet CLDN18.2.

For akkurat min kreftsykdom vil dette være en individuelt tilpasset behandling utenfor godkjent indikasjon.

Det finnes ingen garanti for at behandlingen vil virke, og jeg vet ikke hvordan kreften min vil reagere.

Men jeg klarer ikke å la denne muligheten gå fra meg uten å prøve.

Jeg ber ikke noen om å finansiere et løfte om å bli frisk.

Jeg ber om muligheten til å prøve.

Hva vil behandlingen koste?

Det mest presserende nå er å finansiere den første CAR-T-behandlingen.

Sykehuset anslår kostnaden for den første behandlingen til omtrent 1,39 millioner RMB (ca. 1,95 millioner NOK).

Dette inkluderer omtrent 990 000 RMB for CAR-T-produktet og rundt 400 000 RMB i sykehuskostnader knyttet til den første behandlingen, blant annet aferese, eventuell brobehandling og CAR-T-infusjonen.

Dette er beløpet jeg trenger nå for å kunne starte behandlingen i Shanghai.

Etter den første infusjonen vil sykehuset vurdere hvordan kreften responderer.

Hvis responsen er god, kan jeg få en andre infusjon omtrent fire måneder senere. Den estimerte kostnaden for den andre behandlingen er omtrent 890 000 RMB (ca. 1,25 millioner NOK), inkludert CAR-T-produktet til redusert pris og sykehuskostnader.

Hvis også den andre behandlingen gir god respons, kan en tredje infusjon vurderes omtrent fire måneder senere. I henhold til ordningen jeg har fått tilbud om, vil selve CAR-T-produktet til den tredje infusjonen være kostnadsfritt, men sykehuskostnader på omtrent 300 000 RMB vil fortsatt komme i tillegg.

Om jeg får en andre eller tredje infusjon, avhenger av hvordan kreften responderer på behandlingen før.

Akkurat nå er målet mitt derfor enkelt:

Å samle inn pengene som trengs til den første behandlingen og komme meg til Shanghai mens helsetilstanden min fortsatt gjør det mulig å gjennomføre den.

Hvorfor haster det?

Når man lever med metastatisk kreft, betyr tid mye.

CAR-T er en krevende behandling, og jeg må være i god nok medisinsk tilstand til å gjennomføre de nødvendige prosedyrene.

Helsetilstanden min kan endre seg, og jeg vet ikke hvor lenge denne muligheten vil være tilgjengelig for meg.

Derfor er det så viktig å få finansieringen på plass raskt.

Det finnes ingen garantier.

Men jeg vet hva jeg kjemper for.

Jeg vil leve

Jeg vil fortsette å være mammaen til Radin.

Jeg vil se sønnen min bli tenåring, fullføre skolen og vokse opp til den personen han skal bli.

Jeg vil ha flere bursdager.

Flere morgener sammen.

Flere turer.

Flere dager ved sjøen.

Flere helt vanlige kvelder hjemme.

Jeg vil se moren min igjen.

Jeg vil ha mer tid med mannen min, familien min, vennene mine og kollegene mine.

Jeg vil fullføre doktorgraden jeg har jobbet så hardt for, og fortsette med forskning som jeg håper kan bidra til et sunnere liv for andre.

Jeg har fortsatt så mye jeg ønsker å gjøre.

Og så mye jeg ønsker å gi.

Jeg vil leve.

Det å flytte til et annet land og bygge opp et nytt liv har lært meg hva det betyr å fortsette å kjempe når livet er vanskelig.

Nå står jeg i den største kampen i livet mitt.

Og denne gangen klarer jeg det ikke alene.

Hva skal pengene brukes til?

Pengene som samles inn, vil gå til CAR-T-behandlingen og nødvendige behandlingsrelaterte utgifter, inkludert selve CAR-T-produktet, sykehusbehandling, medisinske undersøkelser og oppfølging samt nødvendig reise og opphold i forbindelse med behandlingen i Kina.

Vi ønsker å være så åpne som mulig gjennom hele prosessen og vil oppdatere Spleisen når vi får viktig ny informasjon om behandlingen, kostnadene eller min medisinske situasjon.

Dersom situasjonen endrer seg slik at behandlingen ikke kan gjennomføres, eller de endelige kostnadene blir vesentlig annerledes enn dagens estimater, vil vi informere giverne og håndtere pengene i samsvar med Spleis sine gjeldende regler.

Tusen takk

Tid betyr alt for meg nå.

Tusen takk for at du tok deg tid til å lese historien min.

Takk til alle som bidrar.

Takk til alle som deler Spleisen videre.

Og takk for at dere hjelper meg med det jeg ber om:

En sjanse til å prøve.

En sjanse til å få mer tid.

En sjanse til å være her for sønnen min. ❤️

Shahla ❤️

English version

Help Shahla Access CAR-T Treatment

My name is Shahla. I am 43 years old. I am a wife, a mother, a daughter, a sister, a friend, a colleague, and a PhD researcher with many dreams still unfinished.

I have stage IV cancer originating in my duodenum.

My situation is serious and unpredictable. But I have not given up.

After searching internationally for additional treatment possibilities, I found an option in Shanghai: an individualized CAR-T cell therapy called satri-cel (CT041). My tumor has high expression of CLDN18.2, the target of this treatment, and a hospital in Shanghai has reviewed my medical case and offered me the possibility of receiving this treatment.

There is no guarantee that it will work. But it gives me another chance to try.

The greatest obstacle now is the cost — and time.

The hospital estimates that I need approximately RMB 1.39 million (about NOK 1.95 million) for the first CAR-T treatment, including the CAR-T product and hospital costs.

This is the amount I need now to be able to begin treatment in Shanghai.

The treatment is intensive, and my ability to receive it depends on my medical condition. With metastatic cancer, that condition can change. I therefore want to pursue this opportunity while I am still medically able to do so.

Asking for help like this is incredibly difficult for me.

But right now, I cannot do this alone.

If you are able to contribute financially, I will be deeply grateful. Every contribution, large or small, brings me closer to treatment.

If you cannot donate, you can still make an enormous difference by sharing this fundraiser with your family, friends, colleagues, workplace, company, foundation, or community.

Sometimes one share is enough for my story to reach someone who can help.

Who I am

My family and I moved to Norway in 2023 after years of working toward a safer and better future for our son.

We live in Grimstad. My husband and I have a wonderful 12-year-old son, Radin. He is at the centre of my world.

My mother lives in Iran and is herself unwell. Because of my health and ongoing treatment, I cannot simply travel to be with her. At the same time, visa restrictions make it difficult for members of my family to come to Norway and be beside me when I need them.

Much of my family is far away.

But I am fortunate to have wonderful friends and colleagues around me in Norway. Their support during this time has meant more than I can describe.

I have always found it easier to help than to ask for help. Whenever I could, I tried to support people around me — financially, emotionally, or simply by being there.

Helping someone has always given me something valuable in return.

That is why writing this is so difficult.

Today, I am the one who needs help.

The life I was building

I am a PhD researcher at the University of Agder. My research focuses on indoor air quality and reducing people’s exposure to potentially harmful pollutants released from building materials.

One of the reasons this work matters to me is its potential to contribute to healthier indoor environments, particularly for vulnerable people such as the elderly.

I had imagined finishing my PhD, defending my thesis and continuing my research.

I had plans for my career, my family and our future in Norway.

Then everything changed.

The fight against cancer

My gastrointestinal symptoms began in 2025. I underwent repeated medical investigations while the symptoms continued.

On 6 May 2026, I was diagnosed with a rare, poorly differentiated adenocarcinoma of the duodenum with signet-ring-cell features.

Doctors initially planned a major operation known as a Whipple procedure. I entered the operating room hoping that the cancer could be removed.

But during surgery in June 2026, the surgeons discovered that the disease had already spread extensively throughout my abdomen.

The planned curative surgery had to be abandoned.

Instead, a palliative gastrojejunostomy was performed to help food pass through my digestive system.

It was a devastating moment for my family and me.

I subsequently started systemic treatment in Norway with chemotherapy and immunotherapy. The purpose of treatment for metastatic disease is to control the cancer and prolong my life.

Treatment has not been easy. I have experienced significant side effects and complications, including liver inflammation.

But I am still here.

And as long as there is a medically reasonable option available to me, I want to keep trying.

Why China?

People may understandably ask why I need to travel all the way to China for treatment.

The answer is simple:

This specific CAR-T treatment is not available to me in Norway.

After my cancer was found to be metastatic, I began searching internationally for additional treatment options.

Detailed testing of my tumor showed high expression of CLDN18.2. This opened the possibility of treatment with satri-cel (CT041), a CAR-T therapy designed to target CLDN18.2-positive cancer cells.

I contacted specialists and cancer centers in different countries while searching for an option suitable for my particular cancer.

Eventually, my medical case was reviewed by a hospital in Shanghai, China, where this CLDN18.2-targeted CAR-T treatment is available. Based on my medical records and tumor characteristics, they have offered me the possibility of receiving the treatment.

So travelling to China is not about choosing treatment abroad instead of treatment in Norway.

It is about accessing a treatment option that I cannot currently receive here.

For me, China represents another door that is still open.

And while that door is open, I want to try to walk through it.

My hope: CAR-T treatment

CAR-T is a highly specialized form of cell therapy.

For this treatment, T cells are collected from my blood and genetically modified in a laboratory so that they can recognize a specific target on cancer cells. The modified cells are then multiplied and infused back into my body, with the aim of recognizing and attacking cancer cells carrying that target.

In my case, that target is CLDN18.2.

For my particular cancer, this would be an individualized/off-label treatment.

There is no guarantee that it will work, and I do not know how my cancer will respond.

But I cannot ignore the possibility.

I am not asking anyone to fund a promise of a cure.

I am asking for the opportunity to try.

What the treatment will cost

The immediate challenge is funding the first CAR-T treatment.

The hospital estimates the first treatment at approximately RMB 1.39 million (about NOK 1.95 million).

This includes approximately RMB 990,000 for the CAR-T product and approximately RMB 400,000 in hospital costs related to the first treatment cycle, including apheresis, bridging therapy and the CAR-T infusion.

This is the amount I need now to begin treatment in Shanghai.

After the first infusion, the hospital will assess how my cancer responds.

If I respond favourably, I may receive a second infusion approximately four months later. The estimated cost of the second treatment is approximately RMB 890,000 (about NOK 1.25 million), including the discounted CAR-T product and hospital costs.

If the second treatment also produces a favourable response, a third infusion may be considered approximately four months later. Under the current arrangement offered to me, the CAR-T product for the third infusion would be provided free of charge, although hospital costs of approximately RMB 300,000 would still remain.

Whether I receive a second or third infusion depends on how my cancer responds to the previous treatment.

Right now, my goal is simple:

To raise the money needed for the first treatment and reach Shanghai while I am still medically able to undergo it.

Why time matters

With metastatic cancer, time matters.

CAR-T is an intensive treatment, and I need to be medically fit enough to undergo the necessary procedures.

My condition can change, and I do not know how much time I have to pursue this opportunity.

That is why raising the funds quickly matters so much.

There are no guarantees.

But I know what I am fighting for.

I want to live

I want to continue being Radin’s mother.

I want to see my son become a teenager, finish school and grow into the person he will become.

I want more birthdays.

More mornings together.

More walks.

More trips to the sea.

More ordinary evenings at home.

I want to see my mother again.

I want more time with my husband, my family, my friends and my colleagues.

I want to finish the PhD I have worked so hard for and continue research that I hope can contribute to healthier lives for others.

I still have so much I want to do.

And so much I want to give.

I want to live.

Moving to another country and rebuilding a life taught me what it means to keep going when things are difficult.

Now I am facing the biggest fight of my life.

And this time, I cannot do it alone.

How your support will be used

The money raised will be used toward my CAR-T treatment and necessary treatment-related expenses, including the CAR-T product, hospital treatment, medical examinations and follow-up, and necessary travel and accommodation connected with treatment in China.

We will be as transparent as possible throughout this process and will update this fundraiser when we receive important new information about the treatment, costs or my medical situation.

If circumstances change and the treatment cannot proceed, or if the final costs are substantially different from the current estimates, we will inform donors and handle the funds in accordance with Spleis’ applicable rules.

Thank you

Time means everything to me now.

Thank you for taking the time to read my story.

Thank you to everyone who contributes.

Thank you to everyone who shares this fundraiser.

And thank you for helping me reach for what I am asking for:

A chance to try.

A chance for more time.

A chance to be here for my son. ❤️