Hjelp Mirjam tilbake på medisinen som ga henne livet tilbake
For få dager siden begynte Mirjam igjen å blø kraftig fra utvidede blodårer i spiserøret. Legene klarte å stanse blødningen, men hun måtte legges i kunstig koma på intensivavdelingen for å stabiliseres. I dag fikk vi en beskjed vi har fryktet: Dette er livstruende. Den største faren nå er at hun begynner å blø på nytt, og at det kan være dette hun dør av.
For bare noen måneder siden gikk Mirjam en hel helg i Sverige. Liseberg, Universeum og shopping i Göteborg. Nå ligger hun igjen på sykehuset og kjemper for livet.
Det er nesten umulig å forstå hvor fort situasjonen har snudd.
Medisinen som ga oss Mirjam tilbake
Mirjam har en alvorlig form for gallegangskreft med en genforandring som kalles FGFR2-fusjon. En DNA-analyse viste at kreften hennes kunne behandles med den målrettede medisinen Pemigatinib.
Likevel ville det offentlige ikke betale for den.
Da legene ikke lenger hadde annen kreftrettet behandling å tilby, samlet familie, venner og hundrevis av ukjente mennesker inn penger slik at Mirjam kunne få prøve Pemigatinib privat.
Forandringen kom nesten umiddelbart.
Før behandlingen var hun så dårlig at hun ble trillet i rullestol. Hun måtte hjelpes inn og ut av bilen, hadde store mengder væske i magen og hadde fått beskjed om at det ikke var annen behandling videre enn lindrende.
Etter at hun startet med Pemigatinib, fikk vi gradvis Mirjam tilbake.
Blodprøvene ble umiddelbart bedre. Væsken i magen forsvant. Svulstene viste positive forandringer på bildene. Hun begynte å legge på seg, gå turer og delta i familielivet igjen.
Hun fikk oppleve Fridas konfirmasjon. Hun kunne være med familien til Göteborg, gå en hel dag i Liseberg og bli med på både Universeum og shopping de neste dagene.
Legene som har fulgt Mirjam gjennom behandlingsforløpet, har alle ment at hun burde fortsette med Pemigatinib. Sykehuset Telemark har bekreftet at hun hadde god effekt av behandlingen både klinisk, radiologisk og i blodprøvene.
Likevel fikk hun avslag på offentlig dekning, også etter at effekten var dokumentert.
Hun ønsket ikke at vanlige mennesker skulle betale
Da pengene fra den tidligere innsamlingen var brukt opp, ønsket Mirjam ikke å be vanlige mennesker om hjelp igjen.
Selv om staten har bestemt at behandlingen ikke skal dekkes, ønsket ikke Mirjam å be om mer penger fra andre. Men hun kunne heller ikke stå helt uten kreftbehandling.
Derfor startet hun i en studiebehandling som vi håpet skulle holde sykdommen tilbake. Nå, etter bare noen få måneder, viser undersøkelsene at kreften har vokst noe. Vi har også fått vite at behandlingen, med doseringen som først ble prøvd i studien, ikke har hatt den virkningen vi håpet på.
Samtidig har trykket i leveren økt. Blodet får ikke strømmet som det skal, og det har oppstått utvidede blodårer, såkalte varicer, i spiserøret.
Disse har blitt behandlet, men de kommer tilbake. De to siste gangene har Mirjam begynt å blø kraftig, senest for to dager siden, da det skjedde igjen.
Legene klarte å stanse blødningen, men Mirjam måtte legges i kunstig koma på intensivavdelingen for at kroppen skulle få stabilisere seg.
I dag fikk vi beskjed om at den største akutte faren nå er en ny blødning fra spiserøret. En slik blødning kan bli dødelig.
Det avgjørende er derfor å få redusert trykket og få sykdommen under kontroll. Den eneste kreftbehandlingen som hittil tydelig har klart dette for Mirjam, er Pemigatinib.
Vi har ikke tid til å vente lenger
Det pågår en ny nasjonal vurdering av Pemigatinib. Men Mirjam kan ikke vente i måneder på nye møter, vurderinger og prisforhandlinger.
Kreften venter ikke.
Den neste blødningen venter heller ikke på at systemet skal bestemme seg.
Én behandlingsrunde med Pemigatinib koster omtrent 93 000 kroner og varer i tre uker. Det tilsvarer rundt 130 000 kroner i måneden.
Derfor starter jeg denne Spleisen.
Målet er at Mirjam skal kunne starte med Pemigatinib igjen, og ha medisiner for de neste 4 månedene. Kanskje det er gjort en ny nasjonal vurdering innen da.
Vi vet ikke om medisinen kan gi oss det samme resultatet en gang til. Ingen kan love oss det. Men vi vet hva den gjorde forrige gang.
Den fikk kontroll på sykdommen. Den ga Mirjam kreftene tilbake. Den lot henne være mamma, samboer, datter, venn og en del av familien igjen.
Nå er håpet vårt at den kan hjelpe henne én gang til.
Jeg mister tilliten til systemet når jeg ser at en behandling har så tydelig effekt, samtidig som mennesker som aldri har møtt Mirjam, bestemmer at det offentlige ikke skal betale for den.
Men jeg mister ikke troen på mennesker.
For hver dag ser jeg hvor mange som tenker på Mirjam, støtter henne, deler historien og saken hennes, og hjelper familien vår videre.
Pengene fra den forrige innsamlingen ble til behandling. Behandlingen ble tid.
Nå ber jeg om hjelp igjen, til mer tid.
All hjelp, delinger, bidrag, uansett størrelse, bringer Mirjam nærmere behandlingen vi håper skal hjelpe igjen.
Takk til alle som tenker på Mirjam og støtter henne.
Takk på forhånd ❤️