HJELP OSS Å HJELPE VICTORIA  

Innsamlingsaksjon – HJELP OSS Å HJELPE VICTORIA 

I desember 2013 fikk Victoria hjerneblødning i en alder av 20 år. Det viste seg da at hun har en meget sjelden sykdom som heter Moyamoya. Den rammer en til tre personer pr million. Så en kan si at hun virkelig har trukket ett vinnerlodd hun helst skulle sluppet. Det er begrenset med kompetanse på denne sykdommen. Det som skjer er at hovedpulsårene til hjernen ødelegges, og risikoen for hjerneslag er derfor stor. 

 Victoria kom seg fort etter slaget, og begynte på blodfortynnende medisiner. Etter som tiden gikk fikk hun flere plager grunnet sykdommen. Hun kan miste følelsen i armer og bein, ekstrem migrene og vanskelig for å sove, og ikke minst den psykiske påkjenningen.  

Juni 2018 var det blitt veldig ille, og Victoria var for det meste sengeliggende. Det ble da vurdert at hun måtte ha en bypass operasjon i hodet, for å bedre blodtilførselen til hjernen. Denne ble gjennomført i september 2018 på Rikshospitalet.  Operasjonen tok åtte timer, så det var noen nervepirrende timer for oss som ventet. Operasjonen var tilsynelatende vellykket og blodåren fungerte også ved 6 ukers kontrollen. Etter tre mnd. var hun og tok nytt CT rtg. Denne viste dessverre at blodåren var tett og ikke i funksjon. Hun er nå tilbake der hun var før operasjonen, så det haster med å få en ny.    

                  Det har vært utført få slike operasjoner i Norge, og vi vet om flere som har vært mislykket. Dette gjør at Victoria ikke ønsker å gjøre dette flere ganger her i Norge. Vi vet heller ikke enda om Rikshospitalet vil støtte en operasjon i utlandet.

 Stanford Moyamoya senter i USA er de med best kompetanse på denne sykdommen.  Dr. Steinberg har utført over tusen slike operasjoner, og vi ønsker derfor at Victoria skal kunne få operasjonen hun trenger, hos han.  Vi vet ikke hvor lang tid hun har til å vente på det. Sjansen for å få nye hjerneslag øker med 8-10 % i året, og vi vil ikke tenke på hvilken prosent hun er kommet opp i nå.  

Vi vil rose det norske helsevesenet, og har opplevd at Victoria har blitt tatt godt vare på, og dem har gjort det dem har ment var best for henne. Det være seg nevrologisk avdeling på UNN, fastlegen og Rikshospitalet. 

 Vi vet ikke eksakt pris på en slik operasjon på Stanford, men har fått forespeilet en pris på ca en million. Vi har vært i kontakt med Stanford. De ønsker tilsendt alle bilder og utskrift av journalen hennes fra før og etter operasjonen. Det vi er mest redd for at de kommer med en vurdering som tilsier at operasjonen haster og vi ikke har økonomi til at Victoria kan gjennomføre den nå.  

 Victoria er ei jente på 26 år. Hun er storesøster til tre brødre på 24, 22 og 17 år. Steinar, Håvard og Simen. Denne våren hadde hun planer om å skrive bachelor oppgaven i statsvitenskap. Dette har hun måttet ta en pause i fra grunnet hennes helsetilstand. 

 Kjære alle medmennesker; familie, venner, slekt, bekjente og ukjente det er med ydmykhet at vi rekker ut våre hender og ber dere om hjelp! Hjelp oss å samle inn penger til Victoria så hun kan få den livsviktige operasjon hun trenger. 

Vi er uendelig takknemlig for alle som måtte ønske å bidra med noe i denne innsamlingsaksjonen og vil presisere at det er ikke størrelsen på bidraget som teller. Mange små bidrag vil til sammen ha enormt stor betydning. 

Vi vet ikke enda om hun vil få dekket, og eventuelt hvor mye hun får dekket gjennom det offentlige. Får hun dekket, får hun sannsynligvis bare dekket noe. Det som eventuelt blir igjen , vil vi gjerne gi til forskning på moyamoya.

Vi er også redd for at den eventuelle støtten fra det offentlige kommer forseint.

 DEL GJERNE!                                                                            

 Kontonr: 0539 5091 338

Vipps : 958 88 786

Mammaen til Victoria

Berit Fagerli