Noen anfall er potensielt livstruende. Fillip har hatt to tilfeller av respirasjonsstans. For hvert alvorlige anfall får Fillip også en hjerneskade. Han har allerede fått tilleggsdiagnosen uspesifisert psykisk utviklinghemming, men på gode dager kan han ligne mye på sin eneggede tvillingbror. Med den raskeste og mest effektive behandling i USA får han de beste utvilkingsmuligheter. Det er utrolig hvordan en ung og frisk hjerne kan utvikle seg!

Etter syv mislykkede operasjoner i Norge knyttet til Fillip sitt vannhode i sitt første leveår, ble han operert i USA. Han ble helbredet og slapp å være avhengig av shunt for resten av sitt liv (se video nederst). 

Operasjonen kostet oss ca. kr 1.000.000. Staten vil antageligvis spare flere titalls millioner på at Fillip nå er kvitt sitt vannhode. Likevel fikk vi avslag på søknad om dekning av utgiftene. I vedtaket står det at tilfriskning ikke er et vilkår for dekning. Forstå det den som kan. 

Når Fillip var to år fikk han epilepsi. Han har en alvorlig epilepsi med hyppige anfall, og to ganger har han fått pustestans. Hans epilepsi kan ikke kontrolleres med medisiner.

Først fikk vi her hjemme vite at Fillip ikke var en kandidat for epilepsi operasjon. Vi godtok ikke svaret og det skulle vise seg at han var det likevel. Nå har vi ventet i to år på epilepsi operasjon. Det siste analysematerialet han etter Rikshospitalets mulige plan skulle opereres på bakgrunn av begynner å bli et halvt år gammelt. Skremmende skummelt for en ung, plastisk hjerne i rivende utvikling og med daglige anfall. Vi purret flere ganger. Nå viser det seg at han ikke er en god kandidat for epilepsi operasjon likevel. 

Vi søkte også om pasientskadeerstatning, da vi mener at Fillip sin epilepsi skyldes shunt behandlingen. Ekspertuttalelse fra USA finner dette å være den mest sannsynlige årsaken. Likevel fikk vi avslag på pasientskadeerstatning.

Vår tillitt er tynnslitt.  

USA kan operere ham raskt med fjernstyrt laser mens han ligger i MR. Dette vil være en mye mer nøyaktig og effektiv metode, samt at den er mindre invasiv. USA har bekreftet at de mener han er en god kandidat til å bli kvitt sin epilepsi. 

Vi har derfor nok en gang valgt å la vår kjære Fillip bli operert i USA. Vi regner med at ugiftene i forbindelse med den nye operasjonen vil koste ca. kr 1.000.000 som sist. I tillegg må vi reise med privat ambulansefly til en prislapp på drøye kr 500.000 pga. av hans alvorlige epilepsi. I tillegg kommer diverse andre utgifter, som f.eks. skatt av spleisen til staten. 

Vi trenger det siste analysematerialet fra Rikshospitalet, da det skal sendes til USA. Selv om vi har krav på å få dette analysematerialet utlevert, ble vi først nektet tilgang til dette. Pasientombudet hjelper oss med saken. Nå har  Rikshospitalet snudd, men vi venter fremdeles på det siste analysematerialet som skal sendes til USA. 

Denne saken trekker altså fremdeles ut og har trukket ut alt for mye allerede.

Vi har belånt oss opp til pipa, men trenger også din støtte. Alt hjelper, både stort og smått. 

Vår kjære Fillip er umistelig og skal ha et så godt liv som mulig.

Lik vår facebook side, Støtt Fillip, og følg utviklingen. Det er også til enormt god hjelp dersom du deler vår spleis på facebook ved å trykke på dele knappen.

 https://www.facebook.com/St%C3%B8tt-Fillip-2263808447022273/