REDD MEG FRA AMPUTASJON AV BEINET MITT

Jeg heter Olivia og er 3,5 år gammel, jeg ønsker å dele med dere min historie helt fra begynnelsen…

Jeg og tvilling broren min ble født som premature barn i uke 34, allerede første uken av mitt liv fikk jeg vite at det var noe som ikke stemte helt med mitt venstre bein - det var litt kortere enn det høyre beinet.

På sykehuset var det ingen som visste hva som var galt, etter mange konsultasjoner hadde legene kommet fram til at jeg kvalifiserte meg til en av mest skjeldne diagnoser, denne diagnosen opptrer en gang på 10 år.

Min diagnose ble satt som en av de mest alvorlige, nemlig CDF (forkortelser av lårbein) type 1B også FH type 2 (Fibular Hemimelia).

I Norge er det dessverre ikke lenger mulig behandling, her venter meg amputasjon!

Min første operasjon hadde jeg da jeg var 2 år takket være Norsk helsevesen, som har dekket både operasjon og rehabilitering. De har også innvilget min langvarige helseplan og refusjon av min første operasjon -  super hofte, super kne, super ankel. Disse var ekstremt kompliserte operasjoner som ble foretatt i Paley institusjon og klinikk Dr Paley i Florida. Det er den eneste klinikken i verden der det er mulig å utføre disse operasjonene, og det er kun Dr Paley som kunne utføre det og hjelpe meg. Takket være disse operasjoner kan jeg stå på bena, sparke, sykle, hoppe på trampoline, klatre på lekeplass, gå i trapp, og viktigste av alt -  jeg kan leke med barn og er inkludert i masse aktiviteter, det var ikke mulig for meg før operasjonene. 

Nå har det kommet til neste trinn for behandling, nemlig forlengelse av lårbeinet mitt, også dette er kun mulig i den samme klinikken som opererte meg, hos Dr Paley i Florida.

Problemet er nå at det norske helsevesenet har ikke innvilget min søknad til behandling hos Dr Paley. 

Min lege i Oslo har informert i søknaden til det norske helsevesenet at det ikke finnes noe  behandling i Norge, og at beste muligheten for meg er å få hjelp hos 

Dr Paley. Han er en av verdens beste ortopeder, det er han som oppfant metoden som kan gjøre mitt bein lengre og som kan gjøre det mulig at jeg kan leve livet med to like lange bein. 

Dr Paley har garantert min familie at han kan hjelpe, og at jeg vil få to helt like lange bein. 

Konsekvensen av å ikke kunne reise den 03.12.19 på behandling er veldig stor for meg, dette er siste sjanse for meg å redde beinet mitt, hvis det ikke skjer blir foten min amputert. Pr i dags dato er det 7 cm forskjell mellom mine bein, uten behandling vil denne forskjellen kunne bli 30cm og amputasjon!

Jeg forstår ikke hvorfor det norske helsevesenet har avslått søknaden min og vil ikke lenger dekke utgifter på behandling. 

Jeg har veldig lite tid, jeg har ventet unormalt lenge på at søknaden min blir behandlet, og derfor haster det veldig. Jeg har kun 1 måneden på å prøve å samle en enorm mengde med penger, hele 1,4 millioner norske kroner. 

Mine foreldre har ikke mulighet til å klare å hjelpe til med et så stort beløp på så kort tid.

Dr. Paley vil prøve å regne på ny pris på behandling. Pr dags dato venter vi på svar fra han, når vi har ny estimert pris på behandling, oppdaterer vi denne. Uansett blir denne veldig høy og umulig for oss å skaffe på egenhånd. 

Alt jeg ønsker er til å ha muligheten til å være som alle andre, og ikke måtte amputere så lenge det er mulig å redde beinet mitt. 

Derfor ber jeg DERE om hjelp, og at DERE kan gjøre det mulig for meg å stå på to egne ben!