Hjelp oss å hjelpe storesøster å få livet tilbake <3

Vår storesøster har siden 2011 levd med kronisk clusterhodepine. Hun er hardt rammet - og har vært igjennom all tilgjengelig behandling uten særlig effekt. I tillegg har hun kronisk migrene og kronisk tensjonshodepine. Nå er det kommet et nytt medikament på markedet - men Aimovig kommer ikke på blå resept - og koster minimum 5400 kr - pr. 3.uke! Dette utgjør årlig 93.600 kr - forutsett at behandlingen ikke må være hyppigere enn først antatt. 

Vår kjære, gode storesøster er ofte inne for behandling - da fortrinnsvis i Oslo og st.Olavs i Trondheim. Akuttinnleggelsene i Bodø er hyppige. Dette krever mye reise - noe som er ei stor påkjenning, for henne og familien. 

Av behandling er det meste annet prøvd. Hun har prøvd medisiner, botoxinjeksjoner og har fått operert inn occipitalisstimulator i 2015. Fikk også operert inn SPG stimulator i 2017.

Hun har betydelig belastning ved anfall og er i behov av kontinuerlig oppfølging både hos fastlegen og flere behandlingssteder i spesialisthelsetjenesten. Hodepine/anfall utløses av stress, etter stress og forsterkes av lukter, lys og farge og sterke lyder. Hun har installert terapirom hjemme på grunn av uttalt lydømfiendtlighet.

Vi er rådvill, og vet ikke hva annet vi kan gjøre. Vi ønsker at storesøster kan få et  normalt liv - fri for smerter. Vi ønsker at hun skal kunne gjøre det hun vil. At hun skal kunne ha en normal hverdag, og overskudd til familie og barn.

Hvis Aimovig er det som skal til for å hjelpe vår storesøster - så har vi et stort ønske om at hun kan få prøve det. Beløpet lagt inn i spleis dekker ca 1 års behandling, hver 3 uke. Beløpet inkluderer også pris for spleis. 

Dokumentasjon på at pengene blir benyttet til rett formål kan selvfølgelig fremvises!

Hjelp oss å hjelpe, Gjerne del!

Camilla, Karina og Tor Ivar Neppelberg.

https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/hodepiner/cluster-hodepine/