[English translation at the bottom of the page with a link to gofundme which makes it possible for international donors to contribute]

MS er en sykdom som angriper sentralnervesystemet, det vil si hjerne og ryggmarg. Skader kan ikke reverseres når de først har gjort seg gjeldende. Det finnes ingen behandling i Norge som stopper sykdommen,
kun bremsemedisiner som kan forsinke prosessen uten noe form for garanti da MS er en sykdom som forløper seg ulikt fra person til person. Vanlige funksjonstap for MS pasienter er spastisitet, lammelser, synsforstyrrelser/blindhet, nedsatt følsomhet, problemer med svelg, smerte i kroppen, utmattelse og tretthet ++. MS forkorter levealderen med opptil 12 år. Kroppen svekkes for hvert attakk og man vet aldri når et nytt attakk kommer, hvor det vil ramme og hvor hardt det vil ramme.

Håp om behandling:

Verena er i kontakt med National Pirogov Medical Surgical Center, for stamcelle-behandling. Statistikken fra klinikken i Moskva kan vise til 90-95 % sjanse for å bli frisk. Denne behandlingen dekker ikke staten, og en må betales av egen lomme. Det finnes 2 klinikker hvor flere hundre nordmenn alle er behandlet. Suksessrate for behandling ligger nå mellom 90-95% for permanent brems av sykdommen. I Norge har Beslutningsforum bestemt at behandlingen ikke er standard, tross omfattende forskning. 

En slik behandling koster ca 450.000,- + opphold. Verena er innenfor en gruppe som gjør at hun er aktuelt for behandlingen. Dersom vi får motsatt beskjed vil alle midler tilbakeføres til giverne.

Vi håper du vil hjelpe oss, så vi får sendt Verena til Moskva!

Vår rause, gode søster Verena har alltid har vært familiens og venners sentrum. Inntil få år siden, jobbet hun 100% som miljøterapeut på institusjon for ungdom. Hun var en person som både kolleger og ungdom satte stor pris på.

Nå er hun arbeidsufør og har mer enn nok med å mestre hverdagslivet sitt. Hennes drøm er igjen å kunne bli en støtte for de rundt henne og en ressurs i samfunnet.

Verena fikk diagnosen MS i 2009 etter en lang, tung tid med ulike nevrologiske tester, spinalprøve og tilslutt MR. I samme periode mistet også Verena mammaen sin og hadde også denne sorgen å bære på.

Verena fortalte ingen om diagnosen de første 2 årene. Hun tenkte at alle vi søsknene og vår far hadde mer enn nok med morens død. Hun fortsatte i jobben, men nå i 50%.

Det skulle gå noen år med mye medisiner, sprøyter i 5 år, tabletter med stadig bytte pga store bivirkninger og attakker som reduserte livskvaliteten.

For nesten 3 år siden, fikk hun et alvorlig attakk som gjorde at hun ikke kom tilbake i jobb. En jobb hun elsket, og hadde hatt i 20 år.

Taleevnen forsvant, hun lå for det meste stille og var helt avhengig av andres hjelp, til daglige gjøremål og skjøtte økonomien. I denne perioden mistet Verena kontroll over økonomien. For noen år tilbake ville hun kunne klart å låne pengene, men slik situasjonen er i dag er dette umulig.

Verena sliter i dag med nummenhet, kraftløshet i kroppen, ubalanse, spstisitet, nervesmerter, dropfot og utmattelse.

Det siste attakket har satt henne såpass tilbake at vi nå ikke ønsker å vente på flere attakk. Å sitte og vente på sykdommens neste trekk er en umenneskelig påkjenning både for henne, barna og familie. Det finnes kun 1 behandling som kan stoppe MS pr i dag. Stamcelletransplantasjon.

Helsemyndighetene i Norge ønsker ikke å gi den til norske pasienter. De er i gang med et forskningsprosjekt på Haukeland, men Verena er ikke kvalifisert til å delta på dette. Derfor må hun ta behandlingen utenfor Norge, arrangere den selv og betale den av egen lomme. Behandlingen koster 450.000Nok. En halv million er mye penger for enhver familie og nå trenger vi som står Verena nær litt hjelp til å samle inn så mye vi klarer for å hjelpe henne på veien til Moskva slik at hun får gjennomført sin stamcelletransplantasjon.

Hilsen lillebror Jimmie

Ønsker du å støtte denne innsamlingsaksjonen utenfor spleis, kan du benytte deg av kontonummer: 1201.88.58582 (DNB) egen konto til behandlingen.

Vi har også en parallell innsamling for internasjonale givere/ international donors: https://www.gofundme.com/f/Verenas-Fearless-Fight-Against-MS

Beløpene fra begge innsamlinger vil bli motregnet og stanset når vi når samlet beløp.

Vipps: 97022407 (Jimmie) -merk gjerne Verena/Spleis.

Pengene går inn på en egen konto, øremerket for betaling av behandlingen.

ENGLISH TRANSLATION:

All of the collected money will be spent on Verenas stemcell treatment at the National Pirogov Medical Surgical Center in Moscow.

Our generous, good sister Verena has always been the center of family and friends. Until a few years ago, she worked 100% as an therapist for youths. She was a person both colleagues and youth appreciated highly.

She is now out of ability to work, and has more than enough to master her everyday life. Her dream is to become a support for those around her and again be a resource in the society.

Verena was diagnosed with MS in 2009 after a long, heavy time with various neurological tests, spinal test and finally MRI. In the same period, Verena also lost her mother and also had this sorrow to handle.

Verena told no one about the diagnosis for the first 2 years. She thought that all of us siblings and our father had more than enough to do with their mother's death. She continued in the job, but now in 50%.

There would be a few years with a lot of medication, syringes for 5 years, tablets with constant change due to major side effects and attacks that reduced the quality of life.

Almost 3 years ago, she suffered a severe attack that prevented her from returning to work. A job she loved and had for 20 years.

Her ability to speak disappeared, she was mostly quiet and completely dependent on the help of others, to do daily tasks and manage the economy. During this period, Verena lost control of the economy. A few years back she would have been able to borrow the money, but the situation today is impossible.

If you would like to support this fundraising campaign outside of "Spleis", you can use account number: 1201.88.58582 (DNB) own account for processing.

We also have a parallel fundraiser for international donors / international donors: 

https://www.gofundme.com/f/Verenas-Fearless-Fight-Against-MS

The amounts from both collections will be stopped when we reach the total amount.

Vipps: 97022407 (Jimmie) –mark the transaction with «Verena»

The money goes into a separate account, and will be used exclusively for the  payment of the treatment.