Så du på TV2 Nyhetskanalen søndag 8. mars? Se video i artikkelen på https://www.tv2.no/nyheter/11220499/. Hovedoppslaget på TV2-nyhetene lørdag kveld 25. jan var også om Åsne, se https://www.tv2.no/a/11158389/.

Åsne (51) er hardt rammet av Multippel Sklerose (MS), og kan ikke lenger gå uten støtte. Hun kan kun bevege seg litt innendørs med rullator, men bruker for det meste en elektrisk arbeidsstol for å komme seg rundt inne. Hun har store problemer med finmotorikk, og kan ikke lenger holde en penn og skrive. Blærefunksjonen er også betydelig redusert. Symptomene hennes startet i 2015. Etter gradvis nedtrapping av jobben som optiker ble det til slutt for vanskelig å utføre de daglige oppgavene, så i juni 2018 klarte hun ikke å stå i jobben lenger, og måtte slutte å kjøre bil.

Alt tyder på at Åsne har varianten primær progressiv MS (PPMS). Ca. 15 prosent av MS-pasientene har denne diagnosen. PPMS-pasientgruppen har ikke hatt noe godkjent behandlingstilbud før legemidlet Ocrevus ble medisinsk godkjent i Norge 1. feb 2018. Det er det aller første legemidlet i verden som er godkjent for pasienter med primær progressiv MS (PPMS). Likevel har Beslutningsforum nektet tilgang til medikamentet ved de offentlige sykehusene i Norge. Beslutningsforum består av de administrerende direktørene for de fire regionale helseforetakene som har som hovedansvar å styre sykehusene innenfor budsjettene for spesialhelsetjenesten, og tar dermed ikke hensyn til helsekostnadene hverken i kommunenes helse- og omsorgstjeneste med hjemmehjelp og sykehjem, NAV med uføretrygd og hjelpemiddelsentralen, arbeidsgivere med sykefravær og vikarbehov og ikke engang for pasientene selv som taper livskvalitet og/eller blir tvunget til å sette familieøkonomien på spill.

Å nekte tilgang til effektiv behandling for å spare penger til medisiner er en kortsiktig tankegang, da denne sykdommen gir irreversible nerveskader som forverres for hver dag. Dette resulterer i stor belastning på hjelpetjenester fra det offentlige i form av utstyr og hjelp i hjemmet. Unødvendig ekstrakostnader for hjelpeapparatet i kommunen vil beløpe seg til mye høyere årlige beløp enn det sykehuset sparer på å gi pasientene billigere medisin som ikke hjelper dem. MS tar ikke livet av pasientene, men tar livet fradem. Åsne har over 30 år igjen av forventet levetid som vil koste samfunnet dyrt fordi Beslutningsforum ikke vil gi henne den behandlingen som har best mulighet til å bremse den negative sykdomsutviklingen mest mulig. At Beslutningsforum takker nei får selvfølgelig også store menneskelig konsekvenser, både pga. kraftig redusert livskvalitet for pasientene, og for alle oss pårørende.

MS-rammede er en lite homogen pasientgruppe der noen medikamenter som har god effekt for noen pasienter ikke virker for andre. For å finne fram til effektiv behandling for den enkelte trenger legene flest mulig verktøy i verktøykassen sin. Før avslaget i okt 2018 hadde Åsne gått på dyre medikamenter for attakvis MS, men gikk da over til kreftmedisinen rituximab som Beslutningsforum gikk inn for. Heller ikke det har hatt noen merkbar bremseeffekt for henne. Nok et år ble kastet bort med å prøve nok et medikament utviklet for en annen sykdom, og den negative sykdomsutviklingen fortsatte i samme hastighet som før.

Vi har ingen tid å miste for å finne effektiv behandling for Åsne. Hun blir litt dårligere for hver dag som går. Altfor mye tid har allerede gått til spille med å teste ut medisiner utviklet for andre sykdommer enn den Åsne har. Men for å få tilgang til Ocrevus er Åsne altså tvunget til å gå til privat helsevesen. Hun kan ikke ta sjansen på å ikke prøve ut denne medisinen som har størst sjanse for at kan virke. Prisen for den første behandlingen på Aleris i jan/feb 2020 var kr. 124.000. Vi er veldig takknemlige for alle som bidro til at nesten hele kostnaden for første behandlingsrunde ble finansiert gjennom spleisen www.spleis.no/project/95848.

Fremover vi behandlingen koste kr100.000 hvert halvår.  Med tanke på hvilke utgifter det potensielt kan spare staten for er det trist å tenke på at hun ikke kan få denne behandlingen på offentlig sykehus, slik som pasienter i de fleste andre vestlige land. Over 120,000 pasienter er så langt behandlet med Ocrevus over hele verden; både danske, svenske, finske, islandske, tyske, italienske, polske, engelske og amerikanske pasienter har fått tilgang til behandlingen.

Vi synes det er ille at Beslutningsforum skaper en todeling av helsevesenet og tvinger Åsne over i det private for å få tilgang til det eneste legemidlet med dokumentert effekt mot sykdommen hennes og som sannsynligvis kan hjelpe henne. Samtidig er vi glade for at Aleris har tatt inn medisinen, slik at Åsne kan få behandling her i landet.

Vi håper på ny behandling i Beslutningsforum av Ocrevus for PPMS der også ekspertene/nevrologenes vurderinger blir hørt, medikamentenes mulighet for å virke for den enkelte pasient og alle de samfunnsøkonomiske kostnadene blir tatt hensyn til -  med positivt utfall. Om ikke for attakvis MS der det tross alt finnes dokumenterte alternativer; så i det minste for PPMS der kun Ocrevus er dokumentert og medisinsk godkjent, samt at vi vet at den billige kreftmedisinen som Beslutningsforum går inn for ikke virker for Åsne. Og vi ønsker en godkjenning raskt, siden pasientene blir litt svekket for hver dag som går.