Pengene vil samler på spleis blir overført direkte til " Sie Pomaga" som er en innsamlingorganisasjon i Polen. :point_down::point_down::point_down:

https://www.siepomaga.pl/hania

Jeg skal legge ut en oppdatering på spleisen med kvittering på at pengene er videresendt til Siepomaga, når spleien er avsluttet:exclamation::exclamation::exclamation:

NESTEN 11 MILLIONER ZLOTY FOR HANIA SIN LIV! 

CA 25 MILLIONER KR.

Vi kjemper for livet til et 6 måneder gammelt barn! Hania fikk påvist den alvorligste formen for SMA - dødelig og veldig brutal. Musklene hennes svekkes og forsvinner, og etter hvert forsvinner de som er ansvarlige for pusten. Da vil det være for sent å redde ... Les appellen fra foreldre

SMA er døden spredt over tid. I tre måneder har vi sett babyen vår sakte dø ut. Sykdommen stjeler mer og mer, og den eneste sjansen til å stoppe den fullstendig er kolossalt kostbar genterapi i USA, som kan finne sted frem til 2 år! Denne samlingen er vårt eneste sjanse - sjanse om liv for Hania.

Hvordan godta dette? Hvordan lever du med å vite at babyen du bærer er dødssyk? Da Hania ble født i oktober, var vi de lykkeligste menneskene i verden. Vi startet et nytt liv - sammen med Hania vår. Ingen hadde trodd da at dette livet ville kaste oss så mange tømmerstokker under føttene våre, forårsake så mye smerte, fremkalle så mange tårer ... Dager gikk, og i stedet for å være mer og mer i live, ble Hania døsig, deprimert. Hun sluttet å løfte bena opp, kunne ikke løfte hodet, beveget ikke hendene - hun handlet som om noe sakte lam henne. Vi lærte snart hva dette "noe" er ...

Diagnosen er SMA type 1 - spinal muskelatrofi. Hania har den verste karakteren

Vi våkner fryktelig over barnesengen Hania ligger i. Vi ser datteren vår - rolig, forsvarsløs og ... dødssyk. Vi kan ikke forestille oss å miste henne. Vi er redde. Vi er så redde ...

ZOLGENSMA Dette er sannsynligvis det dyreste medisin i verden. Den dyreste og den eneste som kan stoppe SMA!

Spinraza også kalt Nusinersen er medisinen som Hania mottar nå. Denne medisinen blir gitt hele livet på en invasiv måte og gis hver fjerde måned. Dette er kun midlertidig løsing fordi barnet er avhengig av sykehusinnleggelse for å motta denne medisinen. Hver opphold på sykehuset er risikabelt siden det er assosiert med eksponering for bakterier og virus som er farlig for barn med SMA

Pengene vil samler på spleis blir overført direkte til " Sie Pomaga" som er en innsamlingorganisasjon i Polen. Etter at  den nødvendige summen er samlet inn, blir ikke disse pengene overført til foreldres konto.  Organisasjonen, Sie Pomaga, sender pengene direkte til sykehuset som skal behandle Hania med genterapien.

Vi ber deg om hjelp, for et mirakel, for livet for Hania :heart::pray:

Coronavirus-epidemien blokkerte vår vei, vi kan ikke organisere planlagte arrangementer. Redning for Hania er bare på Internett.

Dette er en liten del av historien til Hania Poczobut som er liten polsk jente.  Det er ikke min datter, men jeg kjemper sammen med mange andre for å hjelpe familien med å redde Hania.

På engelsk :point_down:

www.siepomaga.pl/en/hania

Auksjon i Norge for Hania :point_down:

https://www.facebook.com/groups/435074117174227/?ref=share

:exclamation:Har du spørsmål? Tenker du på noe? Send meg en melding :blush: