Pengene vil samler på spleis blir overført direkte til " Sie Pomaga" som er en innsamlingorganisasjon i Polen.

Genterapi i USA (ZOLGENSMA) - redning for Hania Poczobut

Pengene vil samler på spleis blir overført direkte til " Sie Pomaga" som er en innsamlingorganisasjon i Polen. :point_down_tone1::point_down_tone1:

https://www.siepomaga.pl/hania

Jeg skal legge ut en oppdatering på spleisen med kvittering på at pengene er videresendt til Siepomaga, når spleien er avsluttet:bangbang:️

Vi kjemper for livet til et 8 måneder gammelt barn! Hania fikk påvist den alvorligste formen for SMA - dødelig og veldig brutal. Musklene hennes svekkes og forsvinner, og etter hvert forsvinner de som er ansvarlige for pusten. Da vil det være for sent å redde ... Les appellen fra foreldre

SMA er døden spredt over tid. I tre måneder har vi sett babyen vår sakte dø ut. Sykdommen stjeler mer og mer, og den eneste sjansen til å stoppe den fullstendig er kolossalt kostbar genterapi i USA, som kan finne sted frem til 2 år! Denne samlingen er vårt eneste sjanse - sjanse om liv for Hania.

:purple_heart:Hania er bare 8 måneder gammel, men hver måned hun blir eldre, synger foreldrene henne hurra for deg :tada:Hania er syk og lider av SMA 1 - spinal muskelatrofi type 1. Sykdommen fører til at hennes muskler svikter og forsvinner. Videre går dette utover de viktigste musklene i kroppen, hjerte og puste evne. Da vil det være for sent å redde :pensive: Hania trenger nesten 11 millioner PLN til den dyreste medisinen i verden, Zolgensma. Hania forstår ikke dette, hun forstår ikke hvor syk hun er. Likevel smiler hun og er glad. Hun er en blid og god jente. Selvfølgelig er det tider hvor det er mye gråt av smertefull rehabilitering, men moren hennes sier med håp at ''Du er sterk og alt kommer til å gå bra. :hibiscus: Nylig fikk Hania høre om Army of Good People som samler inn penger til henne :heart:️ De kjemper for hennes første skritt, første sykkeltur, muligheten til å gå på ball.  Dette er mulig dersom hun klarer å samle penger til medisinen og kan motta denne. Hania og foreldrene hennes ønsker at hun skal få muligheten til å leke som andre barn. Derfor søker vi din hjelp og ditt bidrag til Hania sin innsamlingsarme #reddehania

ZOLGENSMA Dette er sannsynligvis det dyreste medisin i verden. Den dyreste og den eneste som kan stoppe SMA!

Spinraza også kalt Nusinersen er medisinen som Hania mottar nå. Denne medisinen blir gitt hele livet på en invasiv måte og gis hver fjerde måned. Dette er kun midlertidig løsing fordi barnet er avhengig av sykehusinnleggelse for å motta denne medisinen. Hver opphold på sykehuset er risikabelt siden det er assosiert med eksponering for bakterier og virus som er farlig for barn med SMA

Dette er en liten del av historien til Hania Poczobut som er liten polsk jente.  Det er ikke min datter, men jeg kjemper sammen med mange andre for å hjelpe familien med å redde Hania.

På engelsk :point_down_tone1:

www.siepomaga.pl/en/hania

Auksjon i Norge for Hania :point_down_tone1:

https://www.facebook.com/groups/435074117174227/?ref=share

Har du spørsmål? Tenker du på noe? Send meg en melding :blush:

Vennligst hjelp oss å komme nærmere målet, DEL DET:bangbang:️Ingenting er bedre enn synet av et barn som smiler av glede️