Marte Alstad med det store ❤️ for alle to og firbeinte, trenger nå vår hjelp! 🐾❤️
Blinde Scott og Zinga's gruppe:
Marte stiller bestandig opp for alle andre, både to og spesielt firbeinte som har spesielle behov.! :feet::heart:️
Nå trenger Marte virkelig vår hjelp! Hun har fått diagnosen Lipødem og denne uka var hun med i en artikkel i VG+ der hun og andre fortalte om hvordan det er å ha en slik sykdom!
Her er teksten fra den artikkelen uten bilder,men dere vil forstå hvorfor jeg startet denne spleisen i håp om å kunne hjelpe Marte til å få råd til operasjon.
Les under bildet så vil dere forstå..
MARTE ALSTAD:
Fra VG+ uten bilder:
Fedmesykdommen som rammer kvinner
Emilie (20) hadde så sterke smerter at hun ikke klarte å være i bevegelse. Legene mente hun bare var overvektig. Etter operasjon i Sverige hevder hun å ha fått et nytt liv.
– Det er kjipt at jeg må kjempe så innmari hardt for å bli trodd, sier Emilie Felin (20).
For Emilie startet endringene i 12-årsalderen. Hun kjente smerter i bena og hadde lett for å få blåmerker.
– Jeg tenkte ikke så mye over det fordi jeg trodde det var voksesmerter.
Et par år senere ble det plutselig veldig mye verre. Det samlet seg store mengder fett i leggene og smertene vokste.
– Ble fortalt at jeg bare var overvektig
Å finne svar på hva som var galt var ikke enkelt. Emilie forteller at hun ble sendt frem og tilbake mellom leger, spesialister og fysioterapeuter uten at noen kunne gi en god forklaring.
En av spesialistene mente at hun bare var overvektig – hvis hun trente og spiste sunt ville smertene gå over, skal hun ha blitt fortalt.
– Jeg var ikke stor noen andre steder enn i leggene og litt i armene, det ga ikke mening for meg at jeg bare var overvektig, sier Emilie.
– Det traff meg veldig. Det er ikke så lett å være i tenårene og få høre at du er overvektig. Jeg tenkte mye på det fra før også, men akkurat da traff det ekstra hardt. Du føler på en måte at du ikke vil spise lengre, når kosthold og trening ikke fungerer.
– En slags tannpine
Smertene ble etter hvert så ille at Emilie sluttet med fritidsaktiviteter. Tidligere var hun aktiv med både håndball og hest.
– Jeg var redd jeg ikke kom til å klare å fullføre videregående fordi det var så sterke smerter. Jeg gikk yrkesfag, så det krevde mye bevegelse. Det var ikke like lett å være med på alt.
Hun beskriver smertene som en slags tannpine. Kraftig verk i leggene på grunn av hevelser. Emilie sier at legenes forklaring på smertene ofte var at de kom av noe psykisk.
– For min del følte jeg det var omvendt, at selvfølgelig begynner man å slite psykisk når man konstant går rundt med smerter og ikke klarer å være med på alt man vil.
– Få med kompetanse
Lipødem er en sykdom som innebærer at fettceller samler seg opp i sete, lår legger og eventuelt armer. Sykdommen er kronisk og rammer hovedsaklig kvinner.
– Den kjennetegnes foruten det visuelle av til dels store smerter, ømhet, tyngdefølelse, og at man lett får blåmerker i rammede kroppsdeler. Føtter og hender er oftest slanke, sier fysioterapeut Tone Haugvik Francke.
Årsaken er ikke kjent, men man mener at dette er en genetisk betinget sykdom. Andre faktorer som kan starte eller forverre sykdommer er blant annet hormonendringer i kroppen og traumatiske opplevelser.
Francke har videreutdanning i lymfedrenasje og har fulgt opp Emilie før og etter operasjonen.
Etter hvert som sykdommer har blitt mer kjent for folk, har flere også kommet for å få hjelp, men i helsevesenet er det få med kompetanse til å sette diagnosen, forteller Francke.
– Man må ha en diagnose for å få økonomisk støtte til blant annet kompresjonsplagg , og da er det frustrerende både for pasient og behandler at det er svært få som kan stille denne diagnosen, sier hun.
Spesialfysioterapeut ved St. Olavs hospital Wilma van de Veen er en av dem som har jobbet mye med lipødem de siste årene.
– For mange leger er sykdommen fullstendig ukjent, andre «har ikke tro» på det - spesielt ikke hvis kvinnen også er overvektig eller sliter med psykisk sykdom i tillegg.
Nyere forskning
Wilma van de Veen forteller at den nye europeiske konsensus om terapeutisk tilnærming ved lipødem fastslår at det ikke er snakk om et «ødem», altså væskeansamling i vevet, men at det er snakk om fettceller. Ved behandling skal altså fokus være rettet mot smertekomponenten framfor væskeoppsamling.
Hun sier at det begynner å bli mer innsikt i at dette er en underliggende sykdom som må behandles annerledes enn lymfødem eller ren obesitas, likevel har ikke sykdommen en diagnosekode. Ifølge van de veen jobbes det internasjonalt med dette nå.
– Det er et vanskelig felt som mange leger kvier seg for å gå inn i. Det er derfor utfordrende å få stilt en diagnose.
Lymfødempasienter har rett på å få dekket kompresjonsutstyr og annet nødvendig behandlingsmaterial. Uten diagnose stilt av spesialistlege blir dette for lipødempasienter ikke godkjent i alle helseregioner selv om dette er et viktig behandlingshjelpemiddel også for dem, sier van de Veen.
– «Ahaa-opplevelse»
Barneskolelærer Marte Alstad (37) har i mange år slitt med ubalanse i vekt, utmattelse og vonde ben til tross for et godt kosthold og et aktivt liv med idrett og fjellturer. For én måned siden fikk hun diagnosen lipødem.
– Jeg hadde aldri hørt om det før og legen var ærlig på at han ikke visste så mye om sykdommen eller behandling, sier Marte.
Den dagen gikk hun hjem med diagnosen og begynte å lese.
– Det var en skikkelig «aha-opplevelse». Å lese om lipødem var som å lese om meg selv: Utmattelsen, smertene i føttene, hovne legger og en kropp som ikke reagerer normalt på kosthold og trening.
Trodde det var blodpropp
Det var i starten av 20-årene Marte merket at det var noe galt. Hun følte seg sliten og hadde lett for å gå opp i vekt. Bena var hovne og hun fikk trykksmerter. I tillegg forteller Marthe at kroppen hennes ikke responderte normalt på aktivitetsnivå og kosthold.
Marte forteller om så store smerter i foten at hun ikke klarte å gå. Hun dro til legevakten hvor prøvene de tok viste utslag av blodpropp. Derfra ble hun sendt videre til sykehus.
– Jeg er ikke veldig overvektig og utenpå ser jeg frisk ut. Jeg har tynn midje, men føtter og hofter er blitt større og leggene er klumpete. Man ser litt disproporsjonal ut.
Utslaget på prøvene hos legevakten viste seg å være en overfladisk årebetennelse. En ufarlig lidelse som ofte sees i sammenheng med åreknuter. Forklaringen Marte fikk var at årebetennelsen var en autoimmun reaksjon som følge av utmattelse etter et tøft år på jobb. Men etter et halvt år var hun fremdeles like dårlig.
Marte ba om en ny vurdering og ble så diagnostisert med lipødem. Hun anser seg selv som heldig som ble møtt med forståelse.
Lite forskning i Norge
Det finnes ingen tall på hvor mange i Norge som er rammet. Ifølge Wilma van de Veen gjør manglende diagnostikk det vanskelig å si noe om forekomsten. Sannsynligvis er det langt flere tilfeller enn de som har fått diagnosen.
– På den andre siden må vi huske at store ben ikke alltid er lipødem. Gode studier som viser prevalens finnes ikke, så det blir fryktelig vanskelig å anslå, sier spesialist van de Veen.
Selv om lipødem ble kjent for 80 år siden er det i dag svært lite forskning på sykdommen.
Leder for sentralstyret i Norsk Lymfødem og lipødemforbund Heidi Rosander mener det er rart at det ikke er mer kunnskap. Det er frustrerende at helseforetakene har forskjellig praksis på hva som gis støtte til, sier hun.
– Helseforetakene har forskjellige krav til diagnose for å få dekket utgifter for kompresjonstøy. For lipødempasienter er kompresjonstøy nummer én. Det er en viktig sak for oss, sier Rosander.
I 2017 ble lipødem inkludert i forbundet og de siste 2,5 årene har de jobbet med å gjøre sykdommen mer kjent for fagfolk. Blant annet gjennom et samarbeid med Norske Kvinners Sanitetsforening.
– Vi trenger definitivt mer forskning i Norge. Det er for få som har kunnskap om lipødem og få som kan sette diagnose.
Skambelagt
På Facebookgruppen Lipødem Norge fant Marte støtte fra flere med lignende historier.
– Jeg har vært veldig åpen om sykdommen og har fått masse reaksjoner fra damer jeg kjenner. Ganske mange har samme sykdom, men jeg tror det er forbundet med en del skam, sier Marte.
– Det var en befrielse å få svar. Nå skjønner jeg hvorfor jeg er som jeg er.
Samtidig mener hun det er viktig å få opp kunnskapnivået til dem som møter pasienter med lipødem.
– Jeg tenker på mitt 18-årige jeg, som har vansker med å forholde seg til egen kropp. Veien er kort til en spiseforstyrrelse. Læreren i meg tenker at dette er et tema alle helsearbeidere bør vite om. Spesielt helsesykepleiere som jobber med ungdommene våre.
Tar opp lån til operasjon
Sykdommen kan også behandles gjennom kirurgi. I Norge er det stort sett private klinikker som gjennomfører dette. Operasjonen er en form for fettsuging, der de syke fettcellene blir fjernet.
– For noen pasienter kan dette være et godt alternativ, men ikke som første valg og ikke for å behandle obesitasfaktoren hvis den også er til stede, sier van de Veen.
Kun én lege foretar offentlig betalt kirurgisk behandling i Norge, men i dag er det bare pasienter med tilhørighet i Helse Nord som får dette tilbudet. Mange kvinner har derfor valgt på eget initiativ og for egen regning å dra til privat klinikker i Norge eller utlandet.
For to år siden dro Emilie Felin til en privat lege i Bergen.
– Legen i Bergen var ikke i tvil om at det var lipødem. Han sa også at han aldri hadde sett at det vokse så fort hos noen før.
Etter noen runder med seg selv bestemte Emilie seg for å operere ved Nordiska kliniken i Stockholm. Prisen på operasjonen var 65.000 kroner. Etter én gjennomført har hun nå to igjen.
– Neste operasjon blir litt dyrere, cirka 85.000. Jeg må nok ta opp lån for å få råd til alt, sier Emilie.
Likevel omtaler hun seg selv som en av de heldige, som får dekket forbruket av kompresjonstøy og en pulsator. Utstyr hun må bruke jevnlig etter operasjonen.
Kompresjonen innebærer et sett med strømper i forskjellige former, størrelser og tykkelser. Emilie har kompresjonstrømper på hele dagen, og når hun sover. Både på armer og ben.
– Vet lite om langtidseffekten
Wilma van de Veen mener at resultatene av operasjonene i privat sektor vil kunne påvirke legestanden i den ene eller andre retning framover.
– Jeg tror at hvis kvinnene kommer tilbake til fastlegene og forteller om mindre smerter etter operasjon, vil det kunne ha utslag for praksisen senere. Men vi vet fremdeles lite om langtidseffekten, så det kan også slå andre veien.
Tidligere i år utarbeidet fagmiljøene innen plastikkirurgi en rapport som vurderer behovet for operasjonstilbud i offentlig regi. I rapporten foreslår fagmiljøet en utprøving av offentlig tilbud for en begrenset gruppe lipødempasienter.
– Rapporten fra faggruppen viser behov for økt kunnskap da det ikke finnes tilstrekkelig vitenskapelig dokumentasjon for kirurgisk behandling, statssekretær i Helse og omsorgsdepartementet Inger Klippen.
Men ifølge Klippen er det opp til regionale helseforetak å vurdere forslagene fra arbeidsgruppen om utprøving av kirurgisk behandling, indikasjoner, kostnader og etablering av kvalitetsregister.
– Et nytt liv
Etter operasjonen må Emilie til fysioterapeut for oppfølging. I starten trengte hun flere timer i uken, nå er det nok med et par ganger i måneden. Emilie får en manuell lymfedrenasje for å få fart på kroppens lymfesystem. Sammen med kompresjon er denne behandlingen viktig etter operasjonen. Hvis du har lipødem uten å være operert, så er det kompresjon som faktisk virker, forteller fysioterapeut Francke.
– Det tok lang tid før jeg kom meg på bena igjen etter operasjonen, men jeg vil tørre å påstå at jeg har fått et nytt liv, sier Emilie og legger til:
– Før hadde jeg en frykt for at jeg kom til å bli ung og ufør, nå etter operasjonen ser jeg håp. Jeg kan endelig trene og gå turer uten å bli utslitt av smertene. Det er bare dumt at det skal være «den rikes rett». Det er ikke alle som har råd til dette.
For Marte Alstad var beslutningen om operasjon et enkelt valg.
– Fortsetter det sånn som nå, uten operasjon, så kommer det et punkt hvor jeg ikke klarer å gå på jobb. Og ingen er tjent med at jeg blir uføretrygdet, sier hun.
Marte har fått konsultasjonstime ved en privatklinikk i Bergen. Én operasjon vil ifølge Marte koste 90.000 kroner. Hun regner med at prosessen vil være i alt fire operasjoner. Det må hun betale for selv.
– Vi har egentlig ikke råd til det, men vi har ikke råd til å ikke gjøre noe med det heller. Vi må snu hver krone vi har, forteller Marte.